Neutropen igen
De har definitivt börjat nu, de där dagarna, veckorna, månaderna med snuvor, halsfluss, influensor och säkert magsjukor också. I onsdags fick vi reda på att Majken är neutropen, i stort sett utan immunförsvar. Vi har inte lämnat hemmet sedan dess, varken jag eller hon. Vi väntar isolerade på nästa provtagning för att se vad den visar.
Jag var dock inte hemma när läkaren ringde och meddelade den här veckans provresultat. Jag hade varit på seminariun om barncancer och leukemi som Barncancerfonden ordnat, Hopp och framsteg kallade de det. Vi fick höra om framsteg i forskningen, hur dödligheten inom alla olika typer av barncancer har minskat genom åren tack vare forskning och nya mediciner, men hur barncancer fortfarande är den vanligaste dödsorsaken för barn mella 1 och 14 år.
Jag tror kanske att jag tillhörde fel målgrupp där inne, det var kanske inte riktat till föräldrar. Det knöt sig i min mage när forskarna talade om hur "roligt" och "spännande" det var att forska om barncancer. Tumörer i hjärnan och ALL, så spännande att man inte vet varför barn får det och hur man forskar för att förstå hur man kan förhindra. Och det är ju bra att de gör det, men de, forskarna, verkar inte förstå att för oss föräldrar är det varken spännande eller roligt med framsteg i forskningen - det är helt enkelt livsnödvändigt! Det räddar våra barn, våra allt. För forskarna handlar det bara om siffror och pinnar i statistiken, men verkligheten bakom siffrorna är brutal, sorglig och orättvis. Där bakom döljer sig Majken, 3 år gammal, som älskar prinsessor och hästar och läppglans och tjusiga klänningar, men som plågas varje dag sedan ett år tillbaka av leukemi. Eller Louise 2 år eller Meja 6 år eller något annat litet oskyldigt barn som får kämpa sig gula och blå och vars familjer får hela livet uppochnedvänt i ett enda slag. För oss är livet helt och hållet avhängigt att forskarna arbetar dag och natt för vår skull, för barnens skull. Men det kanske inte skulle gå att arbeta med barncancer om man såg alla barn bakom siffrorna. Det kanske skulle äta upp en inifrån att veta att dessa barns, verkliga riktiga barn, att deras framtid mer eller mindre låg i ens händer. Klockan tickar för dessa barn och morgondagens barn som insjuknar i någon form av cancer. Som sagt, jag tillhörde nog fel målgrupp för seminariet, det ligger för nära mig, jag lever för mycket mitt i det för att förhålla mig neutral till det som sägs. Börjar märka ord istället för att ta till mig innehållet.
För oss som lever i barncancervärlden på riktigt, hands on, för oss är det inte ett dugg spännande eller roligt. För oss är det en kamp varje dag, allvarlig och sorglig. Majken är neutropen och har idag 37.7 i temp och kräktes just. Inte ett dugg spännande eller roligt, inte ett dugg.
Majken, min Majken, blir nog en sjukhusvända innan den här veckan, eller kanske dagen, är slut. Vi får kämpa på, finns inget annat.
