Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Den konstiga vardagen

Underhållsfas 1 ALL, Majken, barncancer, blogg, leukemi Permalink2
Så mycket blir konstigt i den här vardagen... Det blir uppochned och snett och vint. Majken är ofta så trött på eftermiddagen så hon somnar en timme eller så, vilket medför att hon är tokpigg  på kvällen och ingen idé att försöka lägga före tio. "Varför får hon vara uppe? Orättvist!" protesterar Majkens äldre syskon. Men de har också lärt sig, under det år som gått, att Majken har helt egna regler här hemma. 
 
Hade det varit ett vanligt barn så hade jag gjort allt för att hon inte skulle somna eller väckt henne efter fem minuter för att kvällen skulle funka. Men det är inte ett vanligt barn och jag tänker att behöver hon sova, då måste jag låta henne göra det.
 
Nu har vi i någon veckas tid kommit in i en ännu konstigare fas, där hon är uppe till midnatt och sover till kl 10.30... Vilka andra treåringar håller på så? Det är rätt stökigt faktiskt och mina egna kvällar blir ju också jättekonstiga och sena. Jag vill gärna ha nån timme för mig själv på kvällen så det blir väldigt sent ibland... Men så har vi ju sällan några tider att passa sådär på morgonen längre. Det är en konstig vardag, ett konstigt liv, på vänt på något sätt.
 
Kl. 10.56: nyvaken (!) Majken "morgonmyser" i soffan. 
 
Kl 23.24 Majken i soffan igen, pigg och nyter, ser en stund på favoritprogrammet. Pyjamasen kom på vid tio, hon har tagit sina tabletter och vi läste två sagor i sängen till kl 23, men det gick bara inte att sova. 
 
Nåväl, jag orkar inte ta några krafttag just nu för att rätta till det. Det får ge sig, det kommer ändå bli konstig dygnsrytm igen nästa vecka. Då läggs vi in på sjukhus i fyra dagar för den allra sista högdos metotrexate. Allra sista... Ofattbart. Jag kan inte fatta att vi kommit så långt i behandlingen. När folk frågar mig hur det går och hur Majken mår, då kan jag nu säga "det går bra, hon är pigg och glad och nu ska vi snart läggas in på sjukhus igen för den sista planerade vistelsen". Sista planerade ja, det är viktigt att komma ihåg det. När som helst kan en infektion komma med feber som gör att vi läggs in akut. Ve och fasa. Den dagen, den sorgen...
 
Majken, min Majken, nu sover du sött i din säng. Imorgon står sångstund på schemat. Det älskar du och du sjunger med i låtarna med hög klar röst och rör dig ivrigt i alla danser och ramsor. Dröm sött till dess, min sköna, det ska jag.
 
 
#1 - - Emelie - mamma till Louise:

Det är E X A K T samma scenarie här hemma hos oss. Det är mer regel än undantag att Louise är uppe till 23 och sover till 10-11 på förmiddagen om hon får chansen att sova middag. Tänker precis som du att de bör få sova om och när de behöver det, även om det blir helt superknasigt och hennes dygnsrytm inte passar övriga familjen alls...

Men, jag kan inte påstå att jag är överförtjust över Louises sällskap när klockan närmar sig midnatt. Och i nästa sekund känner jag mig hemsk över att jag inte är tacksam för varje sekund jag tillbringar med henne... och ja, ingen ordning alls här.

Ville bara säga att ni inte är ensamma. ❤️

Svar: Det är verkligen den upp-och-ned-vända världen! Och nej, jag uppskattar inte heller sällskap till midnatt och känner precis som du kring det! Får genast dåligt samvete och känner att jag bara borde vara tacksam! Jag säger det hela tiden här hemma, det borde bo en jourhavande psykolog här dygnet runt som kan hjälpa en med alla vansinniga tankar. Men det är bara att kämpa på! 😁Kram!
Majken, min Majken

#2 - - Kjersti:

Hej!
Vad glad jag blir övet att se och läsa att det går bra för Majken. Vi delade rum på Q84 nån gång i januari 2015 och Majken blev fast i mina tankar varje dag efter det! Vilken underbar tjej, vilken orättvisa jag kände! En så liten tjej ska inte behöva gå igenom detta, inget barn överhuvudtaget! Vår lilla Olivia var ett cancermirakel, vars cancern går tillbaka av sig själv.
Jag skickar all styrka och värme till er!! Jag kommer trampa lite extra just för er i sommarens etapp av Ride of Hope Europe!!

Vänlig hilsen Kjersti , mamma till nu 1 åriga Olivia med Neuroblastom❤️

Svar: Tack för att du tänker på vår fina tjej! Jag minns er också, vad härligt att höra att allt går så bra för er, det låter ju helt otroligt att cancern går tillbaka av sig själv. Det är verkligen orättvist att små barn drabbas av cancer. Jag tänker mycket på hur det ska forma henne och hur hon ska bli, vem hon annars hade varit. Hon är en kämpe som tidigt lärt sig att kämpa och det kommer göra henne stark, det är det enda vi vet. Vi hejar på er alla som kör Ride of Hope, ni är fantastiska! Kram!
Majken, min Majken

Till top