Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Vad kan vi hitta på?

Underhållsfas 1 ALL, Majken, Stora Skuggans 4H-gård, barncancer, blogg, leukemi Permalink6
Förkyld idag min lilla skrutta. Oboy i soffan och Frost på TV (igen och igen och igen, hon tröttnar visst aldrig). Blir att ta det lugnt idag. Vi tvättar och spritar och tvättar igen, men ändå lyckades några baciller från förskoleklassen leta sig in till oss. Storebror är också förkyld, men det är väl ingenting - lite snorig bara. När Majken är förkyld vet man aldrig var det slutar. Just nu är dock immunförsvaret helt ok, neutrofila 1,4 efter högdos. Det kommer säkert sjunka, men inte förrän de är under 0,5 är det någon direkt fara vid feber. Har vi tur orkar hennes immunförsvar mota bort det här innan det blir värre. 
 

 
Egentligen skulle vi ha varit på Stora Skuggans 4H-gård. Vi har börjat i en grupp där för små barn och tillsammans med en ledare går vi runt till alla djur på gården och barnen får titta och mata och lära sig om ett djur i taget. Förra veckan missade vi för vi låg på sjukhus och nu är hon så pass förkyld så jag tyckte det var bäst att hon är hemma och vilar. Ja, ja vi går nästa gång. Vi var där på första träffen för två veckor sedan och Majken tyckte det var toppen. Hon pratade oblygt med ledaren och ville gärna vara med på allt och mata hönorna på gården. 
 
 



Jag tycker det är jätteviktigt att Majken träffar andra barn om dagarna när hon är glad och pigg. Vi måste ju ha något att göra, vi kan ju inte bara gå här hemma och dra hela dagarna! 
 
Förskolan då? Ja det är en komplicerad historia. Majken hann bara gå två månader på förskolan innan hon blev sjuk och hon var inte särskilt förtjust utan mest ledsen och längtade hem. Hon har aldrig velat gå dit och hälsa på sedan hon blev sjuk. Hon hann liksom aldrig bygga upp någon relation till vare sig barn eller personal och tyckte aldrig att det var roligt på förskolan. Dessutom har hon hunnit fylla tre år och har därför egentligen bytt till storbarnsavdelning där hon vare sig känner barnen eller fröknarna. Så vi har lagt det här med förskolan på is ett tag när infektionsrisken ändå är så hög som den är. Vi kommer att gå dit i sinom tid för att lära känna de nya barnen och personalen, och framförallt för att förbereda för när hon ska börja där när hon blivit frisk igen, men just nu ser jag ingen anledning att gå dit, det är så många smittor där ändå. 
 
Så vad ska vi göra hela dagarna då? Det vimlar ju inte precis av infektionsfria tre-åringar som är hemma med sina mammor eller pappor. Jag vet inte hur vi ska hitta någon. Den här 4H-gården i Stora Skuggan är toppen för där är aktiviteten utomhus och smittorisken låg. Även om det är galet långt bort från Värmdö! 
 
Allra bäst hade varit om Majken kunde lära känna en liten flicka eller pojke med samma sjukdom. Då kunde de förstå varandra och se att andra barn är sjuka. Vi föräldrar skulle alltid veta att det andra barnets föräldrar är lika noga med att minimera smittor och minska bakterispridning. Tyvärr har vi inte direkt lärt känna något barn på sjukhuset, mest vi föräldrar som pratar med andra i föräldrar i samma situation. Majken har inte varit intresserad av att lära känna någon. Kanske det ändras nu i takt med att hon blir äldre och friskare, men då är vi å andra sidan inte där så mycket längre. Lite moment 22 över det hela. Någon som läser denna blogg med lämpligt barn som vill bli våra nya kompisar?? 
 
För inte lär hon lära känna något annat barn heller. Vi kan ju inte gå någonstans där många andra barn vistas, typ öppna förskolan eller museum. Infektionssäsong och smittorisk. Inte värt det, inte värt flera dygn på sjukhus. Allt har sin tid. Får bli fler utomhusaktiviteter om jag bara kommer på några. 
 
Som tur är har hon sina syskon att leka med varje dag efter skolan. De har kul ihop, annars skulle hon kanske bli helt konstig och asocial. Bara leka med morsan, hur skulle det bli? Tur att syskonen har varandra! 
 
Majken, min Majken, du fina lilla flicka! Tänk att vi har ett så angenämt problem som vad vi ska göra när du är pigg! Det trodde jag aldrig i våras. Tänkte att du skulle vara en bräcklig patient hela den här tiden. Det är overkligt att vi kommit så långt. Overkligt och fantastiskt. Jag försöker ska du veta, jag försöker allt vad jag kan att hitta på roligheter för dig. Hoppas du har glädje av det när du orkar och att det blir fina minnen för oss båda, trots allt. 
 
💜
 
 
 
 
 
 
 
 

Den enarmade dockan...

Underhållsfas 1 ALL, Barncancergalan, MRSA, Majken, Q84, barncancer, blogg, högdos metotrexate, leukemi Permalink1

Jag har nog varit lite av en jobbig typ den här vändan på sjukhus. Ifrågasatt en del, undrat en del. 

Majken har varit glad och pigg hela tiden och lekt, lekt, lekt. Hon har istället för att leka med det vi hade tagit med oss hemifrån inne på vårt rum, velat vara ute i avdelningens lekrum och leka med de sakerna där.. Det var därute vi hittade den: Den enarmade dockan! 

Detta möte väckte en fråga hos mig om hur leksakerna ser ut på avdelningen egentligen. Jag menar titta på hur den här enda dockan som finns på Q84 ser ut:


En trasig docka med bara en arm till de allvarligt sjuka små barnen? Kom igen! Borde inte de få ha jättefina leksaker när de ligger på sjukhus och plågas hela dagarna? Jag kan sträcka mig till att säga att jag faktiskt tycker att de borde ha världens finaste leksaker där och inte halvtrasiga slitna tråkiga. Spons på det borde väl gå att ordna om inte landstinget fixar?

Men det tycker jag att landstinget borde göra. Glädje och lek är en mycket viktig ingrediens i tillfrisknande hos barn, det finns det forskning som stödjer. Jag påpekade dockans skick för lite olika personal så får vi se om det händer något (egentligen behövs en översyn av alla slitna leksaker men det här kanske inspirerar till mer). 

Annars har vår vistelse på sjukhuset dessa fyra dagar varit förhållandevis bra. Helt ok. Inte minst har det varit alla de fina sjuksköterskorna och undersköterskorna och barnsköterskorna som har gjort tiden på sjukhuset så bra den här gången. Alla som skojat med Majken, som tålmodigt lyssnat när hon berättat om allt mellan himmel och jord, som förundrats över hur pigg hon är, hur mycket hår hon har fått och som lett med hela ansiktet när de sett henne leka i korridoren. De vet vem hon är, de vet vad hon heter, de hälsar och frågar och s e r henne. De betyder så oerhört mycket för oss, för min Majken.

På måndag är det Barncancergalan. Jag frågade om någon av dem skulle gå, men de var tyvärr inte inbjudna. Åh, vad synd, tycker jag, det hade de verkligen förtjänat! Fått göra sig tjusiga och gå på gala en kväll! Men jag har hört mig för med Barncancerfonden och om galan blir framgångsrik i år så kanske den kan utökas så att det finns möjlighet att bjuda in dem nästa år. Hoppas, hoppas! De behöver all uppskattning de kan få. Titta på Kanal 5 på måndag alla ni som kan!

Majken, min Majken, äntligen är vi hemma igen. Nu är det fredagsmys och syskonlek och sova-hemma-i-sin-egen-säng för hela slanten. 


Åtta veckor till nästa inläggning, den allra sista högdosen. Går knappt att tro att det är sant, min lilla Majken. Målet skymtar vid horisonten...




Återigen, tur ändå...

Underhållsfas 1 ALL, Majken, barncancee, barncancer, barncancergalan, blogg, högdos metotrexate, leukemi, q84 Permalink1
Tillbaka på Q84. Ännu en högdos metotrexate och fyra nya dygn på sjukhus. Var vi inte här nyss??
 


 
Tur ändå att vi har världens bästa barn! Tur att vi har världens bästa finaste Majken med oss så att vi inte går under här i sjukhusmisären. Tur att hennes mod håller oss uppe när det är lätt att tappa modet själv. Varenda fiber i min kropp vill protestera mot att vi är här och ger henne mer gift. Tur att det inte verkar bekomma henne själv särskilt mycket. Tur att hon numera är så van vid sjukhus och läkare och sjuksköterskor och nålar och sjukhuskläder och slangar och guldmediciner och sövningar och undersökningar och droppställningar och gift som pumpas in i kroppen så att hon bara fortsätter vara go och glad genom alltihop. 
En och en halv timme efter sövning med metotrexate insprutat i ryggen är leken i full gång och nallarna ska få bandage
 
Lek och bus i lekrummet på avdelningen.

 
Samtidigt kan jag inte låta bli att tänka att det är hemskt att hon har blivit så van vid allt detta, men som tur är tar det positiva nu överhanden denna gången. Tur är väl det.
 
Tur att vi har världens bästa storasyster och storebror som sover över här och avdramatiserar lite. Som pysslar och leker med Majken och får tiden att gå fortare.
 
 


Tur att vi har världens bästa mormor där hemma som fixar med hemmalivet medan vi är här. Tur att hon finns och tar hand om barnen som inte är på sjukhus. Att hon helt bara viger sitt liv åt oss under denna turbulenta tid och ställer upp utan att blinka på allt vad det innebär. Två gånger ringde jag och hon svarade alldeles andfådd för att hon dammsuger. Och det är katten och vår nya kompis kaninen som ska passas och matas och städas och klappas och pratas med. Det är barn som ska till skolan och som ska på scouter och dans och simskola och ha med sig rätta grejerna och mellanmålen och dessutom hämtas från alltihop. För det är ju så att de andra barnen behöver uppmärksamhet och skämmas bort och älskas mitt i allt elände de också. Ha sitt liv och sina saker långt från livet här på sjukhuset. Tur att ni har er mormor när vi föräldrar inte räcker till! 
Majkens nya mjuka kompis Nisse har flyttat hem till oss.
 
Och det är en sådan evig tur för oss föräldrar att vi kan vara här båda två när vår minsta flicka behöver oss som allra mest. För henne är det en enorm trygghet att vi är här både mamma och pappa. Hon kan välja vem hon ska sitta hos när de sätter nålen. Hon kan bestämma att det är pappas knä som gäller när hon ska sövas. Det skulle vara bedrövligt om vi måste dela på oss. Det skulle gå, såklart skulle det gå - så gör nog de flesta andra här -, men jag är så innerligt tacksam för att vi kan vara tillsammans genom det här. Nu mår Majken så mycket bättre än när allt det här började vilket gör allt ofantligt mycket lättare att genomlida, men det är ändå väldigt jobbigt här på sjukhuset, även för oss vuxna. Det är läkare som man ska berätta allt möjligt för och som berättar allt möjligt för oss. Alla sådana samtal är mycket lättare att ta in och förmedla när man är två. Miljön här är också så deprimerande så jag är glad att vi är två som kan distrahera varandra och Majken från det. Sjuka små barn som skriker genom väggarna, som hasar runt här, bleka och hårlösa med sina stukade föräldrar. Nä, det är för sorgligt och hemskt, det önskar jag att ingen mer i hela världen får uppleva. Önska går ju alltid.
 

Den 28 september sänder Kanal 5 Barncancergalan som anordnas i syfte att belysa barncancer och att samla in pengar till forskning och till stöd för alla tappra familjer som kämpar. Målet är att på lång sikt utrota barncancer så att fler slipper uppleva den här mardrömmen.
 
Tur att vi har det värsta bakom oss (hoppas jag innerligt i alla fall) och att vår flicka numera får må bra mellan varven under denna mardrömslika behandling. Tur att vi nu får uppleva hennes rosiga kinder och hennes glada goda humör. Tur att håret växer tillbaka så fint och att hon själv känner sig så fin med det. När jag ser bilder från i våras kan jag knappt förstå att hon sett så sjuk ut, att hon faktiskt varit så sjuk och mått så dåligt. Det är viktigt att komma ihåg att hon fortfarande är allvarligt, allvarligt sjuk, men det är lättare att ibland landa i att det kommer att gå bra det här och livet kommer att rulla vidare på nåt sätt även om vårt yngsta barn har c a n c e r, nu när hon ser friskare ut. 
 
Majken för en vecka sedan, rosig och rund och glad.
 
 
 
Majken för sex månader sedan. Blek och matt.
 
 
Så tur är det väl nånstans Majken, min Majken, att du nu mår bättre, att vi har varann och att vi har så många fina människor runt omkring oss när nu livet blev så här. Återigen, har vi haft tur ändå på nåt sätt. 
 
 
 
 
Till top