Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

"Nästa år då ska jag bli en fågel"

Sen intensifikationsfas ALL, Majken, barncancer, blogg, leukemi, sidensvans Permalink0
Så sade hon, min Majken, när vi tittade ut på fåglarna som kalasade i fågelbordet. "Nej, nej säg inte så!" svarade jag skarpt. Hon tittade förvånat på mig och förmodligen såg jag helt förstörd ut. 
 
Käre gode Gud eller vem eller vad det än må vara som kan fixa det här, jag ber Dig av hela mitt hjärta, gör inte mitt barn till en fågel nästa år. Låt dessa hemska mediciner med sina vidriga biverkningar göra mitt barn friskt och starkt igen. Jag vet att det kommer att bli så, men ibland blir det en svacka. Idag var en sån dag. 
 
Majken, min Majken, nästa år ska du vara en glad och friare fyraåring med massa spring i benen och bus i blicken. Banne mig. 
 
Sidensvans är en fågel som tillhör ordningen tättingar i familjen sidensvansar. Arten häckar i de nordligaste delarna av Eurasien och nordvästra Nordamerika. Vintertid kan den observeras i stora flockar längre söderut. Källa: Wikipedia. 
 
När vi kom hem från sjukhuset efter den första vändan, då vi precis fått Majkens diagnos, landade en flock sidensvans i rönnen utanför fönstret och åt bär en liten stund innan de alla lyfte igen och flög iväg. Det var magiskt och jag tänker ofta på det, det kändes betydelsefullt. 
 

Sjukhuseffekten

Konsolideringsfas ALL, Majken, blogg, effekt, leukemi, min Majken, pacificerad, passiviserad, sjukhus, sjukhuseffekten Permalink0
Det är fascinerande och inte så lite skrämmande att se vilken psykologisk effekt sjukhuset har på Majken. Hon blir passiviserad, trött och hängig av att bara vara där. Vill bara ligga i sängen och titta på film. Så fort vi kommer utanför rummet, för att inte tala om när vi kommer hem, så blir hon en vanlig 2,5-åring igen och leker och skuttar. Det är nästan otäckt. 
 
När vi först blev inlagda på sjukhus, när vi precis fått Majkens diagnos och spenderat en vecka på sjukhuset, började läkarna tala om att vi skulle åka hem och klara oss hemma om några dagar. Det kändes otänkbart, jag tänkte att de var galna, att vi självklart måste vara på sjukhus - vårt barn är ju dödssjukt och måste övervakas varje sekund! Världen därute kan ju ta död på henne med alla virus och infektioner som lurar bakom varje hörn i form av snoriga barn och obetänksamma vuxna. En smitthärd var man än vänder sig! Läkarna hävdade att hon skulle må bättre hemma, att isolering på sjukhus inte hjälper barnen eller gör de friskare. Studier hade visat att isolerade barn tvärtom kan bli deprimerade och sjukdomen får psykologiska effekter som inte drabbar barn som istället får vistas hemma i så stor utsträckning som möjligt. Ja ja, de vill väl spara pengar, tänkte jag.
 
Till slut tog vi klivet ut och åkte hem till den riktiga världen. Hem, hemma, vardag. Jag vet inte hur det påverkade oss föräldrar, allt var så nattsvart just då så den där tiden är som ett töcken, men jag vet vilken effekt hemgången hade - och alltid har - på Majken. Det var direkt tydligt att det gjorde underverk med Majken som piggade på sig rejält och inte alls bara ville ligga och titta på film, utan lekte och stojade med syskonen. I den mån det gick åtminstone, hon var givetvis väldigt medtagen och svag av sjukdomen och medicineringen, men stundtals var hon nästan som vanligt. 
 
När vi blir inlagda i fyra dagar för högdos metotrexate, blir den där sjukhuseffekten väldigt påtaglig. Majken vill mest ligga i sängen och vara inne på rummet. Nu får hon ju samtidigt starka mediciner så det är visserligen inte så konstigt om hon inte har så mycket energi, men det är nåt mer bakom, det är tydligt. 
Majken en dag på sjukhus


Om vi får besök lever hon upp direkt. Om vi tar med henne ut till sångstund på avdelningen eller hon blir distraherad av clownerna som besöker oss på rummet en stund, så lyser hon upp.
 
Den här vändan var tredje dagen på sjukhus en dag då Majken sov till kl 10 på fm, men ändå behövde en eftermiddagslur kl 13. Hon ville bara ligga i sängen, gnällde och verkade hängig så att vi till slut blev riktigt oroliga. 
Majken på sjukhuset den 29 januari, trött och passiv
 
Vid kl 15 kom syskonen med mormor på besök. Då hade Majken precis vaknat och legat och gnällt i en timme och jag tänkte att vi får ställa in alltihop och jag och T får turas om att gå ner och bara säga hej till de andra barnen, Majken kan i alla fall inte träffa någon. Hon var inte heller intresserad - åtminstone inte till en början. Hon ville inte alls gå ut och  leka, inte gå till lekterapin och inte säga hej till storebror och storasyster. Bara ligga där i sängen. Men till slut, när de väl ringde och sade att de var på plats, då sken hon upp och satte fart och ville med. Sedan var sjukhuseffekten som bortblåst för  resten av kvällen.
 
Majken efter besök från syskonen; leker i ambulansen utanför lekterapin...
 

...blåser bubblor med pappa...
 

...och leker i storasysters stövlar, hur glad och pigg som helst.
 
Åh Majken, min Majken, vad jag hatar att se vad sjukhuset har för effekt på dig. Önskar att du bara fick vara ett vanligt glatt barn hela tiden.
Till top