Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Kämpa lite till, alla hjältar där ute!

Underhållsfas 1 ALL, Majken, barncancer, leukemi Permalink5
Lilla Majken, hon har kämpat idag med sina tabletter. Det är inte alltid så lätt att få i sig 2-4 små gula tabletter tre gånger om dagen då man bara är tre år gammal. Hon vill inte, hon vill göra annat, hon är trött och vill inte hålla på mer, inte samarbeta. Hon är som sagt tre år. Att svälja tabletter flera gånger om dagen ska inte vara en treårings uppgift. 

Och det blir inte lättare av att kortisonet gör att hon blir retlig, arg och känslig, (det har dessutom bara börjat, denna dag två av fem med kortisonbehandling). 

Men så är detta också det sista, sista jobbiga som sker efter ett sjuhelvetes år. Sista, sista. Så det är bara att ta sig igenom och kämpa på lite till, det allra sista lilla. 

Vi trugar och mutar och fånar oss för att tabletterna ska gå ner. Ska det komma en häst? Eller är det "krypråttan" som ska servera tabletten idag? Krypråttan är ett djur som Majken har hittat på för att få i sig tabletterna. Då kryper mamma eller pappa runt på golvet som galningar och piper henne i tårna - vad gör man inte?? Ikväll hörde jag mig själv lova att hon ska få välja nåt i leksaksaffären imorgon, vad som helst, bara hon tar den sista tabletten. Hon spottade ut den säkert tio gånger, men till slut gick den ner, den också. Gudarna ska veta att vår fina kämpe är värd alla leksaker i hela affären. 




Jag hörde Barncancerfondens radioreklam med Foppa häromdagen. Jag har hört den förut, men av någon anledning slog den till hårt just denna dagen. 
"Han har gått igenom saker som inget barn ska behöva gå igenom", säger Foppa om den lilla killen i reklamen som behandlats för leukemi i två år. Han är en riktig hjälte, menar Foppa, vad är en OS-medalj mot det? Det slog till så hårt i mig denna dag! Att jag vet precis vad Foppa menar. Att mitt lilla barn är ett av de små barnen som har gått igenom saker som inget barn ska behöva gå igenom och hon är en sann hjälte.

Nu ligger hon tryggt här bredvid mig och sover lugnt. Men överallt i vårt land ligger barn på sjukhus inatt, barn som har cancer. Barn som blivit stuckna med nålar, som har slangar överallt, som mår dåligt av sina mediciner, som gråter, som skriker och som aldrig blir desamma igen. 

Jag tänker på alla er fina hjältar nu när jag ligger bredvid min egna lilla hjälte och inte kan sova. Kämpa lite till, vill jag viska till er allihop. Imorgon är en ny dag och kanske är ni lite starkare då, kanske är allt lite lättare då. 

En av dessa hjältar finns i mina tankar natt som dag dessa dagar. Dina, Malin och Anders, ni finns ständigt i våra tankar och vi sänder all vår kraft till er så att ni orkar kämpa lite till. 

Majken, min Majken, min hjälte, mitt allt. Bara några dagar kvar med kortison. kämpa lite till du också. Sedan är det över! Går knappt att fatta, men så är det verkligen. 


Till Svante Norgren (igen)

Barncancervård, Underhållsfas 1 ALB, ALL, Majken, barncancer, barncancervård, blogg, leukemi Permalink2
Barncancerlivet rullar på. Ibland blir jag så less på allt så det kryper i hela kroppen och jag bara vill skrika rakt ut. Det har sagts förut, men det tål att sägas igen: Det tar liksom aldrig slut! Det minsta man kan förvänta sig är väl ändå att vården av de allvarligt sjuka barnen fungerar som den ska. Men icke.

Skickade mail idag till Svante Norgren och avdelningschefen på barnonkologen på ALB, återstår att se om vi får något svar:

Hej,

 

Vi vill ge lite feedback på den tid som varit sedan vårt möte med Svante i juni. Våra två huvudpunkter till det mötet var:

 

- Hanteringen på akuten medför onödiga risker för smittor och ytterligare infektioner för barn med nedsatt immunförsvar

- Avsaknaden av kontinuiteten i vården av de cancersjuka barnen medför misstag och risker i barnens vård

 

Sedan i somras har vi:

 

1. Inte blivit kontaktade eller fått någon återkoppling gällande akuten, trots att det lovats. Vi vet att vissa förändringar har gjorts så att det nu är tydligare för personalen på akuten vad patienterna från Q84 står under för behandling för att minimera vistelse i väntrum och snabbare läkarkontakt. Vi har själva sluppit åka till akuten under denna tid och har därför ingen egen erfarenhet av hur detta har fungerat. 

 

2. Träffat nio (9!) för oss och vårt barn helt nya läkare vid våra planerade besök på Q84 och mottagningen

 

3. Inte fått ett enda möte med någon av de två läkare vi blev tilldelade efter incidenterna i vintras/våras utan att vi uttryckligen krävt det när vi varit på Q84

 

4. Fått väldigt otydliga besked gällande underhållsbehandlingen av vår dotter vid upprepade tillfällen. Detta har lett till att vi inte känner oss trygga med att läkarna har någon som helst överblick över vår dotters journal och de nivåer hon bör ligga på gällande underhållet. Bara den senaste veckan då vår dotter varit neutropen efter en högdos Metotrexat, och haft de lägsta värdena hittills under hela hennes behandling och därmed haft uppehåll i underhållsbehandlingen, vilket vi generellt fått klart för oss är riskfyllt och naturligtvis skapat mycket oro, varit med om att:

 

> En läkare sagt att hen "ju inte vet hur de tänkte när de satte ut underhållet" (eftersom det är nya läkare hela tiden)

 

> En annan läkare efter nästa provtagning och efter våra påstötningar under eftermiddag/kväll hälsar via sköterska att "de inte har tid att ringa oss om huruvida vi ska återuppta medicinering utan att vi får själva ringa mottagningen nästa dag. 

 

Vi tvingades i denna situation göra en egen medicinsk bedömning av läget och ge vår dotter sin välbehövliga medicin, vilket en tredje läkare dagen efter bedömde var helt rätt beslut av oss. Läkarnas tal om "en dag mer eller mindre har ingen betydelse i alla fall" har noll värde för oss i detta läge. Vårt barn behöver sin medicin och ska inte behöva vänta för att få den behandling som hennes sjukdom kräver. Inte ett dygn eller ens ett halvt. 

 

Vi är övertygade om att denna avsaknad av kontinuitet, röd tråd och händelsestyrda hantering där de behandlande läkarna inte har grepp om detaljerna i patienternas behandling påverkar era behandlingsresultat negativt. Frågan är om och vad ni tänker göra åt det? 

 

Vi har varit många föräldrar som i möten med både politiker, chefer och läkare, genom artiklar i media och genom upprepade kontakter med ansvariga inom barnonkologin på ALB har påtalat hur vården av våra allvarligt sjuka barn påverkas negativt av nuvarande organisation. Ändå ser vi ingen förändring.

 

Vi skulle uppskatta en tydlig återkoppling med någon slags förklaring till varför vården av dessa barn inte kan organiseras bättre. Vi vill försöka förstå varför det inte sker någon förändring, på bekostnad av de sjuka barnen och deras hårt pressade familjer, när de viktigaste förändringarna som krävs rimligen inte ens medför några ökade kostnader.

 
Med vänliga hälsningar
Lisa och Tommy Ståhl



Majken, min Majken, pappa och jag ger aldrig upp kampen för att du ska få den vård du behöver. Det kan du alltid lita på.

💜💜💜







Till top