Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Blandad kompott, blandade känslor

Barncancervård, Underhållsfas 1 ALL, Majken, barncancer, blogg, leukemi Permalink0
Den här dagen har bjudit på ett traumatiskt stick i fingret, läkarsamtal med ytterligare nya besked om planering samt några samtal med andra fina föräldrar, som liksom vi fått hela livet vänt uppochner av cancern. 
 
Sticket i fingret var nog det värsta sådant stick vi varit med om hittills. Efter många tårar lämnade vi rummet - utan present av ren ilska nu igen -med ett skärrat och skakigt barn. Men vi måste göra det hur mycket hon än skriker att hon inte vill och hur ont det än gör, det finns inget annat. Men det gör ont i oss också, var så säker Majken, varje gång. 
 
Efter sticket väntade vi på provsvaren och träffade en läkare för att bestämma om det blir inläggning för högdos metotrexate eller inte. Det visade sig att Majkens värden var för låga. De var för låga för högdos och de var för låga för att börja ta cytostatika i tablettform. När vi började diskutera datum för start av det ena och det andra samt spruta i benet blev det så rörigt igen så ytterligare en läkare, en med specialistkompetens, kallades in för att reda ut begreppen och fatta avgörande beslut. Vi förklarade att det blir så olyckligt att sprutorna hamnar i ofas med resten av behandlingen att det blir fyra dagar extra på sjukhus och fyra traumatiska stick till. Summa summarum av dagens samtal: högdos med inläggning är uppskjutet till nästa vecka och sprutan i benet likaså. Så allt är i fas igen och den här läkaren tyckte inte att det var några problem att skjuta upp sprutan en hel vecka, i motsats till hennes kollegor som velat följa behandlingsprotokollet till punkt och pricka. Nu har dagens läkare varit med och utvecklat protokollet för ALL så vi litar på att hon kan sin sak. Hon var helt inne på vår linje att det är bättre att skjuta på sprutan och bespara Majken det extra lidandet som det annars hade inneburit med sprutorna i ofas.
 
Jaha. Toppen. Känner mig både lättad och oroad på en och samma gång. Jag är minst lika slut som Majken efter dagens övningar. 
 
Tur att flera andra föräldrar som vi lärt känna var på mottagningen idag. Det ger oss styrka att prata med andra, sådana som verkligen förstår den här sjuka världen vi lever i. 
 
Majken, min bästa Majken, vi kämpar för att göra vad som är bäst för dig nu, då och alltid. Så sorgligt att det måste göra ont i dig ibland. Så skönt att det inte måste göra ont onödigt många gånger.

Lite trött!

Underhållsfas 1 ALB, ALL, Majken, barncancer, blogg, leukemi Permalink0
På väg mot ALB iförd jacka och pyjamas... Vi gör som du vill, min prinsessa. Provtagning inför eventuell inläggning imorgon. Lite trött idag men på gott humör! 
 
 
Majken, min Majken, vi klarar den här dagen också. Du klarar allt.

Skratta eller gråta?

Barncancervård, Underhållsfas 1 ALL, Majken, barncancer, barncancervård, blogg, leukemi Permalink0
Jo det var ju det här med den röriga planeringen av Majkens fortsatta behandling... Jag var tvungen att sova på saken och smälta alltihop, men jag vet inte om det hjälpte.
 
I samband med röntgen och provtagning på mottagningen igår bad vi att få prata med överläkaren. Han hade tid för oss som tur var, och vi hade möjlighet att prata om vilka behandlingar som ska skjutas upp eller inte och hur och var och varför. 
 
Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Nu fick vi helt nya besked. Nu är det den ursprungliga planeringen där sprutorna i benet ges samtidigt med övriga behandlingar som gäller. Överläkaren menade att det finns ingen anledning att skjuta upp nånting i den fortsatta behandlingen så länge Majkens värden tillåter att behandlingen sker. Det hade förvisso inget med obehag av sprutorna i benet att göra utan helt andra medicinska skäl. Han bedyrade verkligen att sprutorna inte ligger fast på vissa datum p.g.a. studien och hur skeptisk jag än har varit så väljer jag att tro honom. Jag måste det. Jag måste lita blint på att NÅGON har koll och vill min dotters bästa.
 
De nya beskeden innebär att istället för att skjuta på nästa veckas inläggning för behandling (högdos metotrexate) skjuter vi på den cytostatika som ska ges i tablettform. Alltså inte tvärtom som den andra läkaren sa så sent som i måndags. Det betyder att sprutorna i benet nu är i fas igen med de andra behandlingarna och till och med kommer att ges under sövning när det är planerat. Simsalabim, vips var det här med sprutorna i ofas inte något problem längre. Ska jag skratta, hoppa och dansa av lycka nu? Eller ska jag gråta av förtvivlan för att planeringen av min dotters behandling sker helt slumpartat beroende på vilken läkare som är på plats? Jag vet faktiskt inte.
 
På måndag ska vi in för provtagning igen och om proverna visar ok så kör vi alltså på enligt den ursprungliga planeringen. Tror jag. Det beror nog på vilken läkare som är i tjänst den dagen.
 
Majkens planering, lika slumpartad som hennes senaste målning? Bara att hoppas att resultatet blir lika lyckat...
 
Majken, min Majken, jag ska göra allt som står i min makt för att du inte ska påverkas av denna röra. Din vård ska banne mig vara den bästa.
Till top