Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Hur allting började, del 2

Hur allting började ALB, ALL, Barncancergalan, Benmärgsprov, Hur allt började, Majken, Q84, blogg, leukemi Permalink1
I augusti 2014 började Majken på förskolan. Vi väntade oss att hon skulle åka på några dagissjukor så där i början, så inte reagerade vi särskilt när hon fick feber ett par gånger efter någon månad. Inte heller reagerade vi nåt särskilt när hon klagade på att hon hade ont i benet. När det var i samband med att hon hade feber tänkte jag (igen) att det är ju inte så konstigt om man får lite ont i kroppen, när hon klagade igen efter några dagar tänkte jag att det kanske kunde vara växtvärk?
 
Majken kort efter dagisstart, september 2014. God och glad, men kanske hade hon leukemi redan då.
 
En fredag i slutet på oktober ringde de från förskolan och sade att Majken hade vaknat efter vilan och gråtit och klagat på att ena örat gjorde ont. Jag jobbade hemma den dagen så jag var snabbt på plats för att hämta henne. Nu tänkte jag att det säkerligen var öroninflammation på gång och laddade med Alvedon och nässpray. Majken hade lite feber den helgen om jag minns rätt, men inte mer ont i örat. Hon klagade dock lite på att det gjorde ont i benet. 
Majken lördagen den 25 oktober 2014, precis innan vi visste nånting om nånting.

 
På måndagen fick hon vara hemma. Jag åkte till jobbet några timmar och bytte sedan av pappa T. Han skulle resa bort med jobbet till Åland och skyndade iväg. Jag var ensam med barnen, Majken var OK så det var ingen fara. Men plötsligt hade Majken så ont i benet att hon låg och kved på golvet. Febern var hög och jag kände paniken stiga. Jag kände på mig att det här inte var bra och minns att jag ringde till en granne och berättade hur orolig jag var och förberedde henne på att jag kanske måste åka till akuten mitt i natten och att hon då skulle få ta hand om våra andra två barn. Men Majken blev bättre under kvällen och febern gick ned. Hon haltade fortfarande lite, men det var inte mer. Jag hörde av mig till jobbet och sade att det blev VAB på tisdagen och kanske någon dag mer. Det var ett helt år sedan och jag har inte varit tillbaka sedan dess.
 
Eftersom det var höstlov i skolan och jag ändå skulle vara hemma med Majken fick de andra barnen vara lediga från fritids och dagis. Om ett par dagar skulle vi åka till Gotland och hälsa på mormor och morfar och ha lov allihopa. Men vi kom aldrig dit det året.
 
Jag bokade tid på vårdcentralen och tog med mig alla barnen dit. Tänkte att det var nog öroninflammation och undrade så vad det kunde vara med benet. Hon pekade mot knät när hon sade att hon hade ont, har man lymfkörtlar där? Är det nån sån historia nu igen? Jag var väldigt orolig, men ändå innerst inne övertygad om att det här inte kunde vara nåt farligt, det är säkert bara ett otäckt virus. 
 
På vårdcentralen ramlade jag in med mina tre barn till en ung stressad läkare. Hon undersökte öron och svalg och lyssnade på Majken med stetoskop så där som läkare gör. När jag berättade att hon hade klagat på ont i benet och att hon haltade hajade läkaren till. Hon fick se Majken gå och frågade sedan snabbt om jag hade bilen med mig. Det var bäst om vi åkte in till SöS direkt, en remiss skulle ligga och vänta på oss inne på akuten. Barn ska inte halta, då är det bäst att undersöka ordentligt.
 
Så jag packade in alla ungar i bilen och åkte från Värmdö. Jag minns inte att jag var så värst orolig ändå, jag hade så mycket praktiskt att tänka på. Barnen måste ha lunch och jag måste ringa en barnvakt som kunde passa de andra två medan jag och Majken hängde på akuten. Barnens moster kom till SöS och drog iväg med Majkens syskon. Jag och Majken satt kvar och väntade. Till slut var det vår tur att träffa läkaren. Hon beställde en massa prover och en infart sattes i Majkens arm. Ben och höfter röntgades. Majken mådde egentligen rätt så bra, så efter många timmars undersökning kunde vi åka hem, men fick en tid för ytterligare undersökningar dagen därpå. 
 
Så där höll det på i en veckas tid ungefär. Vi åkte in för att göra nya undersökningar varje dag, men behövde inte ligga kvar. Jag tänkte flera gånger att det är tur att vi bor i Sverige med gratis sjukvård, för de gjorde verkligen grundliga tester och undersökningar såsom skintröntgen, ultraljud, de tog virusprover och ett stort antal blodprover. De kollade efter om det var höftsnuva, de kollade om det var borelia eller annan infektion, de kollade efter skelettinfektioner och de kollade efter tumörer (det var inget de uttalade då, men det förstod vi senare). Alla svar var negativa. Majkens feber försvann efter någon dag och hon mådde mycket bättre, det kändes verkligen som det ändå gick åt rätt håll och då kunde det inte vara så allvarligt.
 
Men mitt i processen fick Majken feber igen. Då började en riktig oro rota sig, en jag inte känt förut. Tidigare var hon på bättringsvägen, hon blev piggare och haltade mindre, troligast var att det här var ett virus enligt läkarna. Men när hon fick feber igen var det inte bra, det märkte man på läkarna. De kom in med en rynka mellan ögonen och fler tester beställdes. 
 
Ett tag trodde de att det var något reumatiskt och tog tester för det. Den specialist vi träffade då berättade för oss att vi inte skulle vara oroliga, det mest allvarliga hade man uteslutit genom testerna som gjorts. Det fanns inga tumörer, det hade röntgen visat. Och det var inte leukemi, det hade blodtesterna visat. Vi drog en lättnadens suck. Nähä, ok, vi litade på det. Såklart. Vi berättade det för alla oroliga runt omkring oss. Något riktigt allvarligt var det inte. Inte cancer. 
 
Men det var inte heller något reumatiskt visade testerna. Vad kunde det vara? Känslan av att vara med i TV-serien House kom tillbaka. Läkarna slog sina kloka huvuden ihop, tänkte ut tester, fick svar, tänkte ut nya tester, vi fick träffa nya specialister, men ingen fick fram något svar. 
 
Till slut, efter en vecka av åtskilliga tester, fick vi träffa den specialistläkare som vi träffat ett år tidigare när Majken var sjuk och som bekräftat att det sjukdomsförloppet var en slump och inte något kroniskt. Jag satt med honom och en annan läkare i ett rum och de diskuterade vad nästa steg skulle vara. De förklarade för mig att de tagit alla tänkbara tester och gjort alla tänkbara undersökningar - utom en. Magnetkameraröntgen och benmärgsprov. Det skulle utesluta leukemi eller något annat farligt. Men hade vi inte redan uteslutit det? Nej. Leukemi visas inte alltid i blodet, berättade de för mig. Reumatismläkaren hade helt enkelt sagt fel. Endast benmärgsprov utesluter leukemi. Det var nytt besked för mig och min värld rasade. De sade att det var väldigt ovanligt, men att de behövde göra undersökningen ändå, för att vara säkra. Allt annat hade de egentligen uteslutit. Tid för magnetkameraröntgen och benmärgsprov bokades redan nästa dag. Tårarna rann så att jag knappt kunde köra hem. Jag var i chock. Kunde det vara leukemi i alla fall? Och allt annat uteslutet?? Jag som varit så säker på att det här skulle bli bra. 
 
T hade åkt iväg på kurs - läkarna hade ju konstaterat att det inte var något allvarligt fel så vi trodde det var ok. Men han åkte snabbt hem igen. Vi gick omkring som i ett vakuum den kvällen. Mina föräldrar var där och lättade upp stämningen lite för barnen. Vi googlade leukemi, (såklart, fast man vet att man inte ska) och Majkens diffusa symptom stämde in. Återkommande feber, ont i benen. Snaran drogs åt. Allt annat var uteslutet.
 
Majken sövdes dagen efter och magnetkameraröntgen och benmärgsprov genomfördes. Läkaren kramade om oss efteråt när vi åkte mot uppvak. Det här kommer ordna sig, sade han, hur som helst så kommer det här att ordna sig. Mina tårar bara rann. 
 
Den natten låg jag nära, nära Majken och höll hennes lilla hand. Det kanske inte blir så många fler nätter med den här varma kroppen bredvid min, tänkte jag och grät och grät och grät.
 
Dagen efter skulle vi få besked. Det var en overklig dag. Under natten hade jag på något sätt förlikat mig med tanken på vad de skulle säga, ställt in mig på det värsta, kände mig ganska lugn. 
 
När vi väl kom till sjukhuset fick vi vänta i ett rum uppe på avdelningen på att doktorn skulle komma och meddela resultatet av benmärgsprovet och magnetkameraröntgen. När han kom hade han en sköterska med sig och de tog fram varsin stol och slog sig ned mittemot oss. Då visste vi. Ändå var orden som läkaren uttalade fullständigt outhärdliga och så fruktansvärt obarmhärtiga: "Undersökningen visade att Majken har leukemi." Jag kommer aldrig att glömma det. 
 
Sedan är allt som följer täckt av ett svart mörker. Det var så obeskrivligt mörkt i detta mörker. Det var som att leva i en svart oljig bubbla under de två-tre första veckorna efter beskedet. Vi famlade omkring, gråtandes, kämpandes. 
 
Dagen efter beskedet på SöS skrevs vi in på Q84 på Astrid Lindgren. Benmärgsprov togs igen för att onkologerna skulle kunna fastställa det vi redan visste. En ny läkare kom in och bekräftade diagnosen och gav även beskedet att det var akut lymfatisk leukemi, ALL, och inte AML, den ännu farligare sorten. Majkens porth à cath, porten i bröstet, opererades in. Den första dosen cytostatika och kortison kunde ges. Det var den 6 november 2014. 
 
6 november 2014. Majken inskriven på ALB och platsen där porten ska sättas in är utritad av kirurgen. 
 
Vi bodde på sjukhuset den första tiden, försökte förstå allt som läkarna sade. Jag kunde inte prata med någon annan än min man och mina föräldrar på flera veckor, orkade inte berätta för någon, inte förklara för någon, ville inte se eller höra folks reaktioner. Kunde inte tänka, kunde inte se. Kände bara att all glädje och lycka jag någonsin känt var slut, att jag aldrig skulle få uppleva det igen. För mitt lilla barn har cancer, mitt lilla barn har leukemi och livet är slut som vi känner det. Det var bara ett mörker. 
 
Så småningom lättade mörkret en aning ute i kanterna. Så småningom förstod vi att leukemi inte behöver vara lika med döden. Inte hennes död, inte vår död, inte vårt livs död. Så småningom förstod vi att livet skulle fortsätta levas, att det kunde fortsätta levas. Det är dock en helt ny spelplan, med nya steg att ta, nya pjäser som ska flyttas och helt nya regler att följa. Och det enda vi kan göra är att spela med, slå tärningen och flytta ett steg i taget.
 
Majken, min Majken, det där var början på vår historia om när du fick leukemi. Hur slutet blir vet vi inte än, men vi tar en dag i taget och kämpar på. Sida vid sida, dag för dag, du och jag, jag och du. 
 
 
 
 
 
 

Hur allting började, del 1

Hur allting började ALL, Hur allt började, Majken, Sachska, SöS, barncancer, blogg, leukemi, lymfkörtel Permalink0
Nu har det gått ett år. Jag funderar mycket på hur allting började och hur allting blev. Majken fick sin leukemi-diagnos den 6 november 2014, exakt ett år sedan idag. Men egentligen började Majkens sjukdomshistoria redan i augusti 2013. Det var då den verkliga oron för Majken föddes och de där augustidagarna har snurrat i våra huvuden sedan dess.
 
Vi var på Gotland mycket den sommaren, Majken var drygt ett år gammal. Ett par gånger i juli fick hon feber utan några andra direkta symtom. Vi var på vårdcentralen och tänkte att det kanske var öroninflammation eller så. Läkarna hittade inget utan förklarade det hela som ett virus. 
 
Majken Gotland 2013
 
Mot början av augusti hade Majken feber igen och jag märkte att det gjorde ont i henne när jag lyfte upp henne. Men jag reagerade inte särskilt då, man kan ju få ont i kroppen av feber. Efter ett par dagar kände jag dock att hon var svullen under höger arm och att det gjorde väldigt ont att ta där. Jag ringde sjukvårdsupplysningen, det var en torsdag, som berättade att det förmodligen var en svullen lymfkörtel och att det inte var något konstigt med det om hon nu hade ett virus. Men svullnaden blev värre och värre tills det plötsligt var en tydlig röd böld under armen. På lördagen åkte jag till turistakuten och de tog alla möjliga blodprov och kollade temp och CRP, men det visade inget som behövde någon akut åtgärd. Läkaren menade att vi skulle besöka vårdcentralen hemma direkt när vi kom hem till fastlandet på måndagen. 
 
Vi åkte raka vägen till vårdcentralen från färjan. Nu var det en flera centimeter stor böld under armen som var väldigt smärtsam. Det är så konstigt, för jag var ändå hyfsat lugn och tänkte att det nog inte var så allvarligt i alla fall, men när jag skriver ned att hon ju hade en stor böld under armen så fattar jag inte att jag inte var hysterisk. Läkaren på vårdcentralen tog en snabb titt på lite håll och gav mig genast en remiss till Sachska och jag fick lov att åka dit på en gång. 
 
På Sachska följde en rad undersökningar och många försök att sätta en infart i Majkens små armar och händer. Många stick blev det och en väldigt ledsen Majken. Till slut var infarten på plats och vi blev inlagda. 
 
Jag minns att då kickade oron in. Jag tyckte det var så otäckt och stort att vi blev inlagda på sjukhus. Det var så a l l v a r l i g t. Inget vanligt virus, utan något allvarligt så vi måste sova på sjukhus. Jag hade nånstans räknat med att de skulle ge henne penicillin och så skulle vi få åka hem igen. Att de skulle säga att de ser sådant här varenda dag och det är inget att oroa sig för. Så blev det inte alls. 
 
Majkens tillstånd med bölden ansågs vara en mycket ovanlig följd av någon form av bakterieinfektion där immunförsvaret med lymfkörteln hade löpt amok och blivit inflammerad. Bölden mättes till sex cm. Nu följde flera dagar av provtagningar och medicinerng isolerade på sjukhusrummet på SöS, där läkarna provade olika antibiotika för att få bukt med den här bakterieinfektionen och få bölden att minska. 
 
De första dagarna hittade de inget som hjälpte. Majken hade hög feber och bölden blev värre. Ingen visste vad det var och antibiotikan hjälpte inte. Det var otäcka dagar, mycket oro och ångest. Hon testades för alla möjliga sjukdomar som Borelia eller TBE och även leukemi. Inga tester gav några svar. Hela tiden kom nya läkare med små team med sig för att titta på Majken och hennes böld eftersom det var så ovanligt. Det var som att vara med i ett avsnitt av TV-serien House där det dyker upp den ena ovanliga åkomman efter den andra och läkarna kämpar för att ta reda på vad det är patienten lider av. Det var helt overkligt.
 
Till slut hittade Majkens läkare ett antibiotika som bet på vad det nu var för bakterie hon hade. Det fick budas till SöS från Uppsala under stort pådrag,vilket ännu mer bidrog till känslan av att vara med i en film, det var så overkligt att det var på riktigt och rörde vårt lilla barn.
 
Efter några dagar på sjukhuset beslutade man att söva Majken och tömma bölden på var under operation. Det var så hemskt att känna henne somna in och lämna henne på operationsbordet. Jag hade sådan panik och tårarna bara rann. Nu har de sövt henne många gånger i min famn, men det är fortfarande lika hemskt. 
 
 
 



Majken efter operation, 14 augusti 2013. Min lilla skrutta.

Efter operationen och när rätt antibiotika satts in vände det och Majken började snabbt må bättre. Efter fem dagar isolerade fick vi permis att gå ut några timmar och det var så underbart. Utanför sjukhuset var det en varm sommardag och både vi och Majken hade längtat ut. Vi vandrade runt bland vackra trädgårdar i Tantolunden och jag kommer aldrig glömma den dagen. Allt var så fridfullt utanför vår lilla sjukhusbubbla. Vi pratade om vilken tur det var att det hade vänt, att det inte var något allvarligare än en infektion. Som typ cancer.
 
Ett par dagar senare kunde vi skrivas ut. Sex dygn låg vi på sjukhus den gången och det kändes som en evighet av oro och vånda. Men det låter så lite nu. Undrar om det går att räkna ihop hur många dygn vi spenderat där nu? Går knappt och tänka på.
 
Vi fick komma på återbesök ett par veckor senare när Majkens prover analyserats av specialister på immunologa sjukdomar. De kunde inte hitta något i Majkens kropp som kunde förklara hur det här hade kunnat hända. Hon hade inga fel på sitt immunförsvar, blodproverna visade ingenting. Det var bara en olycklig slump sa de. "Slump", det lät så otroligt efter allt vi varit med om. Troligtvis hade Majken haft ett sår någonstans på handen eller armen och kroppens egna bakterier på huden hade letat sig in och startat en infektion. Att lymfkörteln sedan blev inflammerad var dock en engångsföreteelse, otur, en slump. Vi behövde inte oroa oss för att det skulle hända igen.
 
Men det är klart att vi alltid har oroat oss sedan dess. Läkarna hävdar med bestämdhet att den inflammerade lymfkörteln inte har något med leukemin att göra. Båda två är bara slump. Jag har så svårt att tro det. Kan en liten flicka ha så mycket otur? Drygt ett år efter dygnen på SöS började del 2 av Majkens sjukdomshistoria.
 
 
 
Till top