Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Kan man säga upp sig?

Barncancervård, Underhållsfas 1 ALL, Majken, Systrarna Delselius, blogg, cancermamma, jobb, leukemi, provtagning, trygg barncancervård Permalink0
Kan man säga upp sig från att vara cancermamma? Jag vill nämligen inte ha det här jobbet längre. Så less på alltihop, så deppig.

Idag var det dags för ny provtagning på vårdcentralen. Nytt trauma. Till råga på allt var hon tvungen att stickas två gånger för blodet slutade komma ur det första sticket. Under hela den flera minuter långa processen, då två rör ska fyllas med blod, är Majken livrädd, hon skriker att det gör ont, skriker att jag ska rädda henne, skriker att jag ska hjälpa henne. Det enda jag gör som svar på det är att hålla fast henne och säga att det går bra. Det är svårt att förklara hur det känns för mig som mamma, men det är oerhört tufft. Det är överdjävligt vidrigt faktiskt.

Efteråt kände jag mig helt förstörd. När vi kommit ut höll jag om henne, jag tittade henne rakt i ögonen och bedyrade att jag tyckte att det var hemskt att hon behövde genomlida detta, att jag inte ville göra henne illa, att ingen vill det. Men att vi måste ta proverna, vi bara måste det. Jag vet inte om hon förstår. 

För att lindra traumat och tänka på annat köpte vi glass. Jag skulle kunna köpa henne hela världen efter en sådan här grej. Allt i hela världen bara hon blev glad igen och förstod att jag älskade henne. Jag fattar ju att det inte hjälper, inga prylar i världen kan rädda henne och ta bort det onda, jag fattar att hon vet att jag älskar henne ändå. Det är bara en desperat känsla för jag vet inte vad jag ska ta mig till. Glassen muntrade i alla fall upp Majken. Älskade underbara unge!


På kvällen ringde en random doktor från Q84 om provresultaten och pratade med pappa T. Trots låga värden tyckte hon att vi skulle börja medicinera enligt underhållsfas 1 igen. Pappa T - hobbyonkologen - tyckte detta lät konstigt eftersom vi ska läggas in för högdos nästa vecka och vi vet att värdena måste vara bra inför det, för att Majken ska klara den tuffa behandlingen. Doktorn skäms inte att säga att hon inte hade koll på att högdosen är planerad till tisdag (alltså om bara 4 dagar) och tar raskt tillbaka allt hon sagt om medicinering och meddelar att hon måste konferera med sina kollegor under morgondagen och återkommer då. 

Jaha (hör den uppgivna tonen). Himla tur då att Majken har en förälder som vågar ifrågasätta läkare och som har satt sig in i hennes behandling så pass att han kan ha en uppfattning om medicinering och dosering. Himla tur faktiskt. Synd om de barn som av olika skäl inte har det. Som har föräldrar som litar blint på att de läkare som ringer angående det allvarligt sjuka barnets medicinering faktiskt har koll på just det barnets medicinering och behandling och ger väl avvägda direktiv till föräldrarna - lekmännen. Himla synd om dem faktiskt. Trygg barncancervård?

Inte konstigt man blir less på allt. Jag vill bara säga upp mig från det här cancermamma-jobbet och sluta med omedelbar verkan. Jag vill inte vara med och plåga mitt barn mer. Det är inte mänskligt. Jag vill inte hålla koll på alla mediciner, cellgifter, doser, nivåer, provtagningar etc för att mitt barn överhuvudtaget ska få den vård och behandling hon så gruvligt behöver. Jag vill vara på mitt vanliga jobb och skriva rapporter och hålla presentationer, skicka mail och dricka kaffe. Gå på möten med kollegor och skriva på whiteboard istället för att träffa dietisten och få näringsdrycker till Majken. Resa bort på konferens och prata strategier  istället för att läggas in på sjukhus och pumpa in gift i min yngsta dotters kropp. 

Men det där är egentligen inte sant. För samtidigt finns det ju ingen annanstans i hela världen där jag hellre vill vara. Jag vill inte missa en sekund av Majkens behandlingar och provtagningar. Jag skulle aldrig kunna vara på mitt vanliga jobb. Det blir ju meningslöst i jämförelse. Jag vill finnas här för henne varje evig sekund, varje plåga vill jag lindra genom att vara här. Jag vill veta precis allt om allt som har med hennes sjukdom att göra. Jag vill vara högst delaktig i min dotters behandling och vara välinformerad om alla beslut som fattas. Jag vill projektleda hela skiten. Idag, imorgon, för evigt så länge jag lever.

Alternativet finns ju inte.

Majken, min Majken, klart jag aldrig i livet säger upp mig. Även om jobbet som cancermamma är det värsta man kan ha.
 
 
 
 
 

Tre provtagningar och en födelsedag

Underhållsfas 1 ALL, Majken, Skansen, barncancer, blogg, födelsedag, leukemi, provtagning Permalink0
Dagarna går... Det har åtminstone varit ganska bra dagar för Majken och den här familjen.
 
I fredags tog vi nytt blodprov under skrik och panik. Vi fick beskedet att Majkens värden hade vänt uppåt och kunde dra en lättnadens suck. Ännu en dag räddad från cancern: vi kunde fira storasysters 8-årsdag traditionsenligt på Skansen och alla kunde vara med. Äntligen satt Majken på hästryggen igen!
 


Inför måndagens provtagning hade vi i samråd med en av sköterskorna på ALB bestämt att prova på något nytt. Hon tyckte inte heller att Majken ska behöva vara så rädd för att ta blodprov och tänkte precis som jag att det kunde vara värt att bryta mönstret och ta provet någon annanstans. Sköterskan kände en annan sköterska på vår egen vårdcentral och ordnade så att vi fick komma till henne istället. Jag tycker att det är fantastiskt att det finns på riktigt engagerade underbara människor i vården, som ordnar och fixar för att min dotter ska få det bättre. Som ser mitt lilla barn och hur hon lider och tar hennes tårar på allvar. Man kan börja grina för mindre.
 
Sköterskan som vi kom till i måndags var också fantastisk och jag tycker att det först gick bättre än på länge att ta de sabla proverna. Jag lovade Majken McDonalds-mat efteråt för hon var så duktig. Men precis när jag vevat ned bilfönstret för att beställa, ringde sköterskan från vårdcentralen och sade att det blivit fel på det ena röret så vi måste tyvärr komma tillbaka. Hon var hemskt ledsen, sade hon, och det hördes att hon menade det. Jag kände att jag helt har slutat förvänta mig att saker ska gå smidigt så jag blev inte ens förvånad eller upprörd. Bara att bita i det sura äpplet och åka tillbaka och plåga mitt älskade barn lite till. Välkommen till min vardag. 
 
Det blev ett traumatiskt andra stick med mycket rädsla och smärta. Trots det tänker jag försöka igen. Jag tror på att etablera personlig kontakt och förhållande med en enskild sköterska och att byta miljö från sjukhuset för dessa provtagningar. Jag måste tro att det går att minska traumat, annars vet jag inte hur någon av oss ska klara x antal år till med blodprov.
 
Värdena har vänt ner lite igen så vi får se hur detta ska sluta. Nya prover på torsdag och planerad inläggning för högdos metotrexate på tisdag. Om värdena inte vänder upp igen skjuts högdos och inläggning upp. 

Majken är hur glad och pigg som helst just nu och jag får sådan ångest av att vi ska trycka i henne gift som hon ska bli dålig av igen. Men jag vill nog gärna att vi läggs in så snart som möjligt så vi kan lägga det bakom oss. Många motstridiga känslor nu.

Majken, min Majken, vi njuter av några fria pigga dagar nu. De ger energi att orka med de dåliga dagarna som vi vet kommer, men som vi bara måste stå ut med. Älskade unge, om jag ändå bara kunde rädda dig från de dagarna! Jag skulle ge vad som helst.

 
💜
 
 
 
 
 

Mycket bättre!

Underhållsfas 1 ALL, Majken, barncancer, blogg, leukemi, nya tag, underhållsfas 1, virus Permalink0
Hurra! Vändningen hägrar! En mycket gladare och piggare flicka idag! Jag vet inte om det går att förstå den lättnad som sveper in genom hela huset. Vi ler åt varandra och jag har till och med vågat lämna hemmet en stund idag med Majken i tryggt förvar hos farmor. Skönt att komma ut härifrån efter flera dagars misär kan jag säga. 

Majken, min Majken, det här viruset lyckades du besegra. Det var jobbigt, men det gick till slut. Nu ska vi fylla på med positiv energi så vi klarar nästa jobbiga fight. Majken, min Majken, bästa kämpen det är du!




Till top