Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Min starka unge!

Underhållsfas 1 ALL, Majken, barncancer, blogg, leukemi Permalink1
Hipp hurra! Hon klarade det! Värdena har vänt uppåt och ordningen är återställd. Vi pustar ut och längtar intensivt efter att denna psykiska terror ska ta slut.



Majken, min Majken, du är stark. Glöm inte det, det ska inte jag. 



Oron

Underhållsfas 1 ALL, Majken, barncancer, blogg, leukemi Permalink0
Oro, oro, oro... Kan man förgås av oro? Under den här resan har jag oroat mig halvt ihjäl, jag fattar inte att kroppen och psyket orkar med så här mycket oro. I början av behandlingen var det värst såklart. När Majken fick sin diagnos då blev allt bara svart, svart av oro. Det går bättre nu, oron är inte lika förlamande och ligger mer och gnor och gnager i bakhuvudet hela tiden. Och plötsligt blossar oron upp igen, inte som då, inte förlamande, men stark.
 
Igår fick vi veta att blodprovet vi tog i måndags visade att Majkens värden har sjunkit kraftigt. Neutrofila är nu nere på 0,4 och hennes förkylning kan lätt sluta på akuten. Trombozyter (blodplättar som får blodet att koagulera) är 34, så låga har de aldrig varit, det brukar ligga runt 200-300. Vi ska hålla utkik efter nya blåmärken som kan indikera att de sjunkit ännu mer.
 
Så fort beskedet om värdena kom kröp en stark oro in under skinnet på mig. Hur ska hon klara av det? Får hon feber nu? Blir det sjukhus? Kommer hon behöva fylla på med blod eller trombozyter? Hur ska jag kunna skydda henne från alla bakterier och baciller där ute?? 
 
Som vanligt blev vi dessutom tagna lite på sängen. Så är det ju med den här sjukdomen har man lärt sig. Majken är hur glad och pigg som helst. Leker och pratar och leker igen. Verkar precis som vilket barn som helst, inte sjuk alls. Det är det som är så oerhört sorgligt, för det är som att sjukdomen nu skriker ut att vi aldrig får titta bort, aldrig får slappna av, för den finns där hela tiden och lurar. 
 
Igår fick hon leka med en kompis och var så lycklig. Jag var lycklig för att hon var lycklig och jag kände verkligen att vi måste släppa mer på tyglarna och låta henne träffa andra barn i större utsträckning. Inte vara så försiktiga hela tiden - hon mår ju bra nu!
 
Och så kommer det där samtalet och världen ställs lite på ända. Överallt ser jag baciller. Skulle vi inte ha ätit lunch på restaurang? Och hon som var med på ICA i förrgår! Herregud, vi var till och med inne på Nacka Forum en kort sväng! Skjut mig. Baciller, influensor och virus. Nu börjar de jaga mig igen. Tokan i mig kommer fram. Alla handdukar byts snabbt ut. Handspriten fylls på överallt. Någon 4H-gård blir det absolut inte tal om. Vi är hemma tills vi vet att värdena vänt uppåt igen. Jag vet att det är vansinne, vet det innerst inne. Men rädslan för vad bacillerna och smittorna kan göra med henne tar överhanden. 
 
Så tog jag ett djupt andetag och sansade mig på eftermiddagen idag. Vi gick till lekparken och gungade. Jag slängde ur mig det som förslag lite bara sådär. Majken brukar ändå aldrig vilja gå dit. Men idag av alla dagar ville hon såklart och vi gick dit. 
 
Väl där fick jag lite panik när jag insåg att jag inte ens hade med mig våtservetter och absolut ingen handsprit. Kunde inte torka av gungan innan jag satte henne! Måste vi gå hem? Men jag sansade mig igen och gungade min lilla glada flicka så det kittlade i magen. Hon gungade länge och sedan grävde hon med händerna i sandlådan och fyllde igen en grop. Förstå hur mycket bakterier en sandlåda innehåller! Jag fick lägga band på mig själv för att inte lyfta henne därifrån och gå hem igen. Istället lät jag henne leka färdigt, tänkte att det fick vara värt det, det var så länge sedan vi var i parken. Vi tvättade händerna noga när vi kom hem så fick det vara bra med det. 
 



 



Nu tar vi nya prover imorgon och ser vad de säger. Med så här låga värden har vi fått pausa cellgifterna hon tar varje dag i tablettform. Majken tycker det är konstigt att inte ta några tabletter när hon går och lägger sig och jag hoppas inte det blir problem när hon måste börja igen. Jag tycker att det är obehagligt att inte ge henne sin dagliga dos cellgifter. Hon tar dem för att pressa benmärgen så att inga leukemiceller bildas och sjukdomen hålls i schack och hon inte får återfall. Men nu har hon inte fått några idag och inte igår och det är ännu en sak som oroar mig. Säkert har det ingen betydelse i det stora hela, men oron är obeveklig och finns där hela tiden. Imorgon kväll får vi provsvaren och vet mer. 
 
Det är så konstigt - värdena är låga men Majken är lika glad för det. Hon bara ångar på. Och det är väl härligt egentligen! Synd att jag måste oroa mig så för att göra henne rädd och ledsen igen, lägga in henne på sjukhus och sätta nål och pumpa in antibiotika och ta bort den där glädjen ur ögonen. Så synd att det inte bara går att glädjas med henne. 
 
Majken, min Majken, nu får din lilla kropp kämpa ännu mer. Jag hoppas så att den lyckas vända det här på egen hand, utan sjukhus. Imorgon är en ny dag, då vet vi. Ska bara försöka sova först.
 
 

Det här med håret...

Underhållsfas 1 ALL, Majken, barncancer, blogg, håravfall, leukemi Permalink0
Det här med håret... Så påtagligt cancertecken. I början var det många som frågade oss om det, om Majken hade tappat håret, när det skulle växa ut, vad hon och de andra barnen sa om det. Det märktes att det här med håret var en stor sak.
 
När Majken fick sin diagnos i november 2014 och vi pratade om behandlingen med läkarna förstod vi att hon snart skulle tappa allt sitt hår. Såklart, tänker kanske andra, det gör ju alla cancerpatienter, det vet man ju att de gör. Men det var så svårt att acceptera att vårt lilla barn hade drabbats, att hon på riktigt var en c a n c e r p a t i e n t. Det var som att vi trodde att kanske hon skulle skonas från allt det värsta. Men vi förstod snart att det inte var så, att hon var en av dem.
 
Första gången vi kom in till avdelning Q84 på Astrid Lindgren var det så overkligt. Det första vi möttes av var barn i lekrummet - barn i sjukhusskjorta, barn med droppställningar, barn med alla möjliga mediciner på väg in i kroppen, barn med sond, barn utan hår. Barn med c a n c e r. Just håret gjorde det hela så uppenbart var vi befann oss - ingen tvekan om vad de barnen led av för sjukdom. Och det gjorde det hela ännu mer overkligt för oss. Så overkligt att vi plötsligt skulle tillhöra den arma skara som vistades där inne, att vi skulle ha ett eget sjukt och skalligt barn. Nej, det kändes så fel, det bara måste ha begåtts ett misstag här någonstans.

När vi sedan till slut förstod att Majken också skulle tappa håret, när vi tvingades inse att hon också hade cancer, ville jag att håret skulle falla nu, imorgon dag. Så det var över sedan, så man kunde börja vänja sig vid att de fina mjuka lockarna var borta, vänja sig vid att hon såg cancersjuk ut. 
 
Majken med sina ljuvliga lockar, 28 september 2014, nästan precis ett år sedan. Sex veckor senare fick hon diagnosen leukemi.  

Vi pratade med alla tre barnen om det, att medicinen gör att håret trillar av. Majken nämnde det ofta. "Mitt hår ska ramla av, sen växer det ut igen," sa hon och tittade sig i spegeln. De andra barnen frågade mycket om det. De undrade om håret hade trillat av nu så fort vi var på sjukhuset. 
 
Men det man kan säga om Majkens håravfall är egentligen att det skedde så gradvis att vi knappt märkte av det. Som tur är kanske. Nu när det har börjat växa igen, när hon har ögonbryn och hår på huvudet då kan jag haja till när jag ser bilder från mars-april när endast ett par hårstrån satt kvar på huvudet, men då, i våras, tyckte jag inte det var så farligt. 
 
Tre veckor in i behandlingen fick Majken en infektion av en magbakterie och vi hamnade på sjukhus. Medan vi låg inlagda föll ungefär en tredjedel av håret av. Då hade hon strax innan behandlats med starka cellgifter som ger håravfall, så det var väntat. Stora sjok föll av, men inte allt.
 
Sedan var resten av håret kvar en månad till ungefär. Hon såg inte så sjuk ut eftersom hon hade stora delar av håret kvar. I slutet på januari var det väldigt lite kvar på huvudet, men där var ändå hår. 
 
Sakta men säkert blev det mindre och mindre hår kvar på huvudet. Hon hade hela tiden som en sky av lockar på hela skallen. Tunna glesa lockiga strån över hela huvudet. Hon hade även kvar det mesta av sina ögonfransar och några få strån i ögonbrynen hela tiden, även om stråna var så ljusa att de knappt syntes. Alltihop föll aldrig av helt enkelt, det kan tydligen vara så. 
 
Minst hår hade hon april till juni. Det kom tillbaka nya små fjun för ett kort tag, men de försvann igen. 

Nu har håret kommit tillbaka på allvar. Sedan juli har huvudet täckts mer och mer av små fjuniga hårstrån. De var från början så ljusa så man fick anstränga sig för att se dem, men de var där och de växte fort. Nu är det ingen tvekan längre, nästan en frisyr. Det växer så fort, ca en mm om dagen och vi tittar och känner hela tiden. Håret kommer tillbaka nu i takt med att medicineringen inte är lika intensiv och kraftig. Kanske det betyder att det värsta är över? Jag hoppas det. Kanske det ramlar av igen, jag vet inte, men jag tror inte det. 

En studie av håret blir en studie av hela sjukdomsförloppet. När jag tittar på blderna nedan blir det så overkligt igen alltihop, fast det är jag som har tagit bilderna. Är det här mitt barn? Har hon cancer? Har hon varit så där sjuk? Har hon sett ut så där? Har jag orkat leva med det? Hur har jag kunnat fungera som människa när mitt barn har varit så sjukt? Konstigt det där, att nu när jag vet att hon ofattbart nog klarade av den här skräckfyllda behandlingen då börjar jag tänka på mig själv. Hur kunde jag klara det??

9 nov, inlagda på Q84, tre dagar efter diagnos. Hjärtat knyter sig när jag tittar på bilden.

 

24 nov, på sjukhus för behandling av infektion, en tredjedel av håret föll av.


17 dec, ungefär 1,5 månad in i behandlingen
 

6 jan, 2 månader efter diagnos, håret har glesnat ännu mer, men än finns ganska mycket kvar på huvudet.

16 jan

28 jan, väldigt tunt

 
2 feb


19 feb, 3,5 månad in i behandlingen, det mesta av håret har nu ramlat av, men en sky av ljusa lockar finns kvar runt huvudet.


24 feb

23 mars

 

15 april, de glesa hårstråna står fortfarande som en sky runt huvudet.


27 april, 3-årsdagen


2 maj, i maj har den där skyn av lockar nästan försvunnit.


10 maj, 


21 maj


2 juni, bilden som publicerades i Expressen i samband med min debattartikel - älskar den bilden! Inte mycket hår på huvudet, några tunna ljusa hårstrån bara.

8 juni, strax efter hon fått prova lustgas första gången. Hårlös, men med färg på kinderna och sitt vackra leende på läpparna. 


15 juni, nu har det börjat komma lite nya fjun varje dag, men det syns bara om man tittar nära, inte på bild.


21 juni, nu syns de nya ljusa stråna lite mer. Det blir mer för varje dag. 


24 juni, håret ser mycket mörkare ut än det var på den här bilden, kameran och blixten lurar lite. Det är i alla fall tydligt att det kommer mer och mer hår!


25 juni
 
3 juli, mjukt fint hår täcker hela huvudet nu.

7 juli


29 juli, i blåbärsriset med tjusiga klisterörhängen som hon fått på sjukhuset.


6 aug, på sjukhus igen. Svårt att hitta bilder från denna tid eftersom hon alltid bar keps eller solhatt när vi var ute. 
 
 
25 augusti
 
 
5 sep


5 sep, bakifrån

 

10 sep


18 sep, Majken sköter kaninen. Kallar sig själv Kaninbajsexpert. Mycket silkeslent hår på huvudet! Mörkare än förut.



28 sep


2 okt, Majken med frisyr! 💜💜💜


Majken har inte visat sig särskilt brydd om att ha tappat sitt hår. Hon verkar inte ha tyckt att det är konstigt eller ha velat dölja det, vill sällan ha mössa på sig. Men ibland längtar hon efter att få tillbaka sitt hår och att låta det växa. "Då ska jag ha en fläta som Elsa" säger hon. Ni vet, hon i Frost. Och jag nickar och säger ja, för jag orkar inte förklara att det nog kommer att ta många år att få så långt hår som Elsa. Jag är bara så glad för det ulliga hår som växer fram nu, det är som att det betyder att hon blir starkare, att vi kommer framåt, att vi kan lägga det värsta bakom oss.

Majken, min Majken, finast i världen det är du. Med eller utan hår, cancerpatient eller inte. du är för alltid min Majken och din själ lyser stark som en sol genom allt.

 

 

 

 
 
Till top