Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Sista dagen ledigt tillsammans

Underhållsfas 1 ALL, Gröna Lund, Majken, blogg, höst 2015, leukemi, leukemia Permalink1
Sommaren lider nu definitivt mot sitt slut och det börjar kännas ordentligt i kropp och själ. Höst... För de flesta är det deppigt när semestern är slut, jag har alltid känt så. I år är det med ännu större vemod som jag blickar bakåt på de veckor som gått. Vi har haft åtta veckor tillsammans hela familjen. Vi har hunnit med både djurparker, bad, någon båttur, den galna flytten och två härliga resor till Gotland. Det har varit fantastiskt. 





Nu börjar jobb och skola för tre av av familjemedlemmarna. Hur ska det gå?? Spänningen är olidlig åtminstone i sexåringens och åttaåringens kropp. Det blir roligt för dem. 


Själv har jag visst lättast att se problemen som följer med hösten en sådan här dag, höstterminens första. Med skola och en massa barn i trånga utrymmen kommer såklart höstens smittor att kasta sig över oss. Förkylningar, influensor, virus och infektioner... Sjukhus. Dygn på sjukhus fulla av oro. Ständig rädsla, känslan av att vara jagad, sprita, tvätta, sprita igen. 

Vi har inbillat oss att vi har varit förskonade från allt vad smittor heter under sommaren. Som om vi haft en fristad, på sommaren blir väl ingen sjuk? Nu verkar det som om murarna rivs och vem och vad som helst kan komma in i vår sfär igen. Konstigt att känna så inför skolstart. Önskar att jag bara tänkte på hur roligt det ska bli för sexåringen att få börja skolan och hur kul åttaåringen kommer ha med alla kompisar igen och vad spännande att se allt de lär sig. Kommer de nya lärarna vara bra, kommer det funka med klassen, hur ska vi alla komma upp på morgonen?? Men mest undrar jag om det är ok att skicka med handsprit i skolväskan? 



Det här blev ju ett ångestfyllt inlägg på en redan ångestfylld dag, så bäst att avsluta med några rader med mer positiv anda: Majken mår bättre än på länge just nu! Kinderna är rosiga och humöret är på topp. Hon äter, hon leker och hon sjunger och hon busar. Hon verkar än så länge inte nämnvärt påverkad av högdosen metotrexate som hon fick för två veckor sedan. Två veckor sedan... Sex veckor till nästa. Två veckor till vincristin... Ibland går tiden fort, ibland går den långsamt. 

Majken, min soliga Majken, sommaren flög förbi. Om bara du får må bra den här hösten så kommer den flyga förbi den också. Svisch förbi med alla snoriga näsor och värkande halsar och rätt vad det är så står julen för dörren och vi är lediga tillsammans igen allihop. Längtar redan till dess. 




Nåväl, nu suger vi ut det sista av pappans sista lediga dag och går all in på Gröna Lund. Få se hur många liter handsprit vi kan göra av med där. 





Majken, min Majken, är du laddad?







Hur ska hon bli?

Underhållsfas 1 ALL, Majken, barncancer, blogg, leukemi Permalink3
Ibland undrar jag så hur det ska bli med allt... Hur ska den här fina flickan bli av allt det här, hur ska detta forma henne? Vad ska hon komma ihåg? Vilka trauman ska sätta spår? Alla behandlingar, alla tabletter, alla stick... Hur skulle hon ha blivit, utan leukemi? Det är ju ingen mening med att tänka så - livet blev som det blev och det går inte att ändra med om och men. Men det är svårt att hålla sig ifrån sådana tankar.


Hon som utan att blinka tar sina tabletter varje dag, ofta flera gånger om dagen, oavsett hur trött hon är, hur ogärna hon vill. Hon har lärt sig att det inte går att säga nej. Hon som måste gå igenom stick i fingret minst en gång i veckan, lika livrädd varje gång. Och det tar aldrig slut. Det kommer bara nya veckor med nya stick hela tiden. Nya sjukhusbesök, nya nålsättningar. 

- Jag känner mig frisk nu, kan hon säga ibland. Mina blodkroppar är bra nu. 

Det gör så ont i mig när hon säger så. Hon känner sig inte sjuk, men jag kan ju inte säga att det är över. Att hon har varit så duktig och nu är hon frisk. Jag kan bara säga att hon måste fortsätta ta sina tabletter, att vi måste ta ett blodprov till, att vi måste tillbaka till sjukhuset ännu en gång. Igen och igen och igen.

Just nu måste hon dessutom dricka antibiotika som smakar fullkomligt vidrigt tre gånger om dagen. Hon kämpar varje gång. Ibland blir det gråt, ibland går det bättre. Det är för att få bukt med hennes åkomma med blodiga sår på läpparna och nu har det äntligen blivit bättre. Vi får truga med godis och roliga lekar för att få i henne medicinen. Till slut går det, hon vet att hon måste, att det inte går att slippa undan. Hennes nej om medicin är verklösa och hon vet det. Hon kan försöka, men medicinen vinner alltid trots gråt och förtvivlan. Min lilla kämpe... 


Det bryter ned mig så sakteliga. Det måste ju bryta ned henne också. Men å andra sidan har jag förundrats över människans natur och barns sätt att vara gång på gång under den här mardrömslika resan. Jag fattar inte att hon inte bara knäcks, att hon har så nära till skratt och att hon kämpar på som hon gör. Varje dag, hela tiden oavsett vad vi utsätter henne för. Det är egentligen helt otroligt. 

Så hur ska hon bli av allt detta? Hur ska vi som familj bli? När behandlingen är över, blir det som vanligt igen då? Och vad är det?

Häromdagen var vi på Skansen och när vi gick mot bilen på väg hem fick Majken ett riktigt spel. Hon stod på Narvavägen och grät och skrek i tio minuter för att jag hade slängt en pinne som hon hittat (trots att jag nogsamt hade frågat henne några minuter innan om det var ok att jag kastade den, jo jo). Och då tänkte jag, när alla förbipasserande stirrade med stora ögon på det högljutt skrikande barnet, att vad skönt! Ett utspel som vilken treåring som helst! Hurra! Hon är inte galen, hon kan vara precis som vilken treåring som helst! Älskar sådana utbrott! Kunde knappt låta bli att le där på gatan, le lyckligt. Så det är väl jag som blivit knäpp. 


Majken, min bästa Majken, kämpa allt vad du kan för att vara en vanlig treåring! Ge inte upp! Trotsa, sparka och skrik! Var som du är, som du skulle ha varit. Och den du är och den du blir, oavsett vad, den Majken älskar jag av hela min själ.




Dags igen...

Underhållsfas 1 3-åring, ALB, ALL, Gotland 2015, HB, HDM, Majken, Q84, barncancer, barncancervård, barnakuten, blodvärden, högdos metotrexate, leukemi, logg, underhållsfas 1 Permalink2
Dags för ny högdos metotreaxate och fyra dygn på sjukhus igen. Dags för nålar, sövning, slangar, cytostatika, droppställningar och det ena med det andra. Dags att skriva av sig igen...

Sommaren har förflutit. Det har varit svårt att skriva på sistone. Mycket på grund av att vi har flyttat in i vårt nya hus och varit uppe hela nätterna och packat upp och fixat och trixat. Med tre barn är det nattarbete som gäller om det nånsin ska bli klart. Energin har inte funnits till annat.
 
Flyttkaos... Jag hade inte riktigt fattat hur jobbigt det skulle bli mitt i allt. Men också roligt mitt i allt. 

Det har också varit svårt att skriva för att det tar liksom aldrig slut det här. Barncancerlivet bara rullar på med sina stick, sina biverkningar, följdsjukdomar, blodtransfusioner och sin obevekliga oro. Även om det är sommar. Ibland är det så svårt att acceptera att man vill dra sig undan, in i sitt skal, men det blir ju inte bättre av det. Jag får sluta med det. "Hur många gånger kan man sticka en treåring?" sa min mamma igår apropå barncancerlivet och vad man ska svara alla som frågar hur det går. Ja precis, hur många gånger kan man plåga en liten flicka? En miljon triljon gånger tydligen och det är bara att tugga i sig. Stå ut. Göra. Går inte på nåt annat sätt. Men det känns orättvist, det gör det. 
 
   
Lek mitt under blodtransfusionen. Prinsessklänning och dockmatning. Lite blod in i en slang är väl inga konstigheter? Älskade unge.

Sommarveckorna på Gotland var fina. Det var så fantastiskt med miljöombyte så det går knappt för andra att förstå. Vi har känt oss så låsta, det är omöjligt för oss att resa någonstans. Ett lyxproblem, jag vet, men när livet är så här eländigt är det lätt att längta bort och så går det bara inte. Nu vet vi att vi kan åka till vår fina ö, det blir fler besök under året.
 
Några fina dagar på stranden blev det.


Det var skönt med miljöombyte, men barncancern följde ju med som den ständiga följeslagare den är numera i våra liv. Majken hade lågt HB, var trött och fick tillbaka sina blåsor och sår på läpparna som hon fick en gång i maj. 
 
Blåsor som blir blodiga sår. Nya blåsor varje dag, nya sår varje dag. Men de känns inte säger Majken, som äter som vanligt. Pannkakor med sylt och grädde, som synes. 

 
Det har tagits prover från läpparna under skrik och panik vid ett par tillfällen och nu vet vi vad det är för bakterie som orsakar besvären, så hon får antibiotika. Blåsorna gjorde att hela den här högdoskuren fick skjutas upp en vecka. Vi kom där med packning och mat för fyra dagar och skulle precis till att installera oss på rummet när en läkare kom förbi och kastade ett öga på Majkens läppar under 30 sekunder och avgjorde att vi fick ställa in alltihop. Åka hem med packningen igen, skicka hem mormor till Gotland igen, ställa in och ställa om. Det tar a l d r i g slut. Då hade vi ändå träffat två läkare här på avdelningen dagen innan och de hade tittat och tyckt att det var ok. Men strunt samma, det är som det är. Det blir bara sådana konsekvenser när kurer skjuts upp, vi är ju en hel familj bakom Majken. Två barn till, mor- och farföräldrar, vänner och bekanta. Nu skjuts alla kurer som är kvar också upp en vecka och all planering för hösten är som bortblåst. Vi vet ju att det inte går att planera, att det kan gå så här, ändå måste vi ju planera så långt det går - som sagt så finns ett liv parallellt med barncancern. Och så blir det platt fall och luften går ur. 
 
Nu är vi i alla fall här. Majken fick blod förra veckan och är gladare och piggare än på länge. Hoppas det får hålla i sig. Förra högdosen gick ganska obemärkt förbi och hon fick må bra hela tiden. Hoppas, hoppas...
 
 
 
Vi är här och jag skriver igen. Skriver och funderar. Vad har hänt med barncancervården under sommaren? Har det skett förändringar på akuten, jobbar de på en lösning med kontinuiteten i vården? Vi har sluppit akuten under sommaren, men träffat fyra (4) (!) för oss helt nya läkare på en vecka. Jag har blivit lovad en uppföljning efter mötet med Svante i början på juni och det kommer jag se till att jag får. Jag är inte rädd för att ställa frågor och att ställa krav. Så att ni vet. 
 
Majken, min fina Majken, bäst i världen och i hela stan, som du säger själv, nu tar vi oss igenom den här kuren. Så kan vi bocka av den sedan. Check. De intravenösa kurerna sträcker sig fram till jul. Det börjar bli överblickbart. Det börjar bli att vi kan ha ett mål. Du och jag, jag och du, vi kämpar på i vår barncancervärld.
 
Majken är än så länge nöjd och glad på sjukhusrummet, iförd de förtjusande nya balettskorna som medföljde Barbietidningen. Alltmedan cytostatikan pumpas in i den lilla kroppen.
 
 
 
 
Till top