Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Hjääälp mig, mamma, hjääälp mig!

Underhållsfas 2 ALL, Majken, barncancer, blogg, leukemi, provtagning Permalink8
"Hjääälp mig mamma, hjääälp mig! Varför hjälper du mig inte mamma?!"

Så skrek hon, min Majken, under den utdragna provtagningen idag. Gång på gång. Hjärtat går sönder i tusen och åter tusen bitar. Jag önskar så att jag kunde hjälpa dig, min fina flicka. Jag önskar så att vi slapp plåga dig mer med allt sådant här. Det är så orättvist mot dig som är så liten och oskyldig. Så fruktansvärt orättvist. 

"Jag är rädd, det gör ont!!"

Och jag bara håller i, håller om och klappar lugnande. Fast egentligen vill jag slita bort din hand från sköterskan och ta dig i min famn och springa därifrån. "Det räcker nu!" vill jag skrika. "Nu får det vara NOG!!" Men det går inte. 

"Såja, det är snart över", säger jag istället. Det var dock inte över snart, det tog lång tid idag, det var två rör och blodet  rann inte så fort. Det var tvunget att stickas två gånger. Majken skrek rakt ut. Hemskt. Överhemskt.

Som tur är behöver vi bara ta prover varannan vecka nu. Skönt ändå. När det går som det gick idag känns det dock oöverstigligt att hålla på med detta i drygt ett år och fyra månader till. Det är så lång tid, svårt att få perspektiv. Men om jag tänker att vi tog oss igenom hela förra årets grymma behandlingar och har lämnat dem bakom oss, trots att det verkligen kändes helt omöjligt, då förstår jag att det kommer att gå. På något sätt kommer det att gå - allt går! På något sätt. 

Nu har jag stått och stirrat ut i tomma intet en lång stund och försökt bearbeta och skaka av mig dagens trauma. Du förstår Majken, min älskade Majken, jag blir minst lika ledsen som du under en sådan här provtagning. Fast i själen, så det syns inte alltid utanpå. 

Imorgon är en annan dag, då blir det bättre.










Det rullar på...

Barncancervård ALB, ALL, Majken, barncancer, barncancervård, blogg, leukemi Permalink5
Man kan undra var vi blev av, Majken och jag. Vi är här! Hemma, inte på sjukhus. Barncancerlivet rullar på och vi kämpar på med betydligt lättare steg numera! 

På darriga ben på skridskobanan, oj vad Majken tyckte det var kul!



Med tjusiga nyårsstassen och tokigaste minen. 

Korv i korgen. Inga konstigheter!



På lekterapin på sjukhuset (ja, hon har pyjamas). Numera är det sjukhusbesök en gång i månaden för läkarkontroll. Inget mer sätta nål och spruta in cytostatika. Inget mer!   


Lycklig Majken i familjegrupp på öppna förskolan (tänk att hennes bacillskräckfyllda mor vågar ta med henne dit...)


Nu ett långt inlägg om allt som rör sig i huvudet sedan sist jag skrev.

Kampen för en tryggare barncancervård rullar nämligen också vidare. Jag har gått med i Barncancerfonden Stockholm/Gotlands patientråd och vi har tillsammans med representanter från Barncancerfonden nationellt träffat landstingsrådet Ella Bohlin denna vecka. Vi fick framföra vilka brister vi ser i barncancervården och vad hon kan hjälpa till med från politikerhåll. Bra att ett sådant möte sker, bra att hon vill lyssna på oss som vet. Återstår att se hur mötet ska följas upp och hur hennes arbete med barncancer ska fortskrida. Det går långsamt framåt...

Före jul hade jag och pappa T ett möte med avdelningschefen för barnonkologi på ALB, för att följa upp det mail vi skickade till henne och Svante Norgren. Det mötet var både upp och ned, positivt och negativt. 

Positivt för att vi fick till ett möte så snabbt efter mailet. Positivt att vi blev tagna på allvar, att hon tyckte det var förskräckligt att vi träffat nio för oss helt nya läkare sedan i juli. Nio! Hon delgav också en del positiva nyheter. En hel del förändringar är på gång som förbättrar vården - eller ska vi kanske säga omvårdnaden - av barn med cancer. Mer pengar, fler vårdplatser, längre tider med läkare på plats bl.a. Det är inte tillräckligt, men det är ett stort steg i rätt riktning. 

Ändå gick jag från mötet med en känsla av uppgivenhet. Det är som att hur högt vi och andra föräldrar än skriker om de brister i kontinuitet i vården som finns och vilka misstag och risker det leder till, så är det svårt att åstadkomma förändring. Det sker helt enkelt inga förändringar. De gör inget åt det. Omöjligt med de strukturer som råder i dagsläget tycks det. Bristerna finns där, tydliga för alla att se, men lösningarna innebär en omorganisation av läkarna som ingen verkar beredd på att genomföra. 

Varför ser det då ut som det gör? Jag försökte få någon slags förklaring. Jag hoppas lite att jag kanske missförstod alltihop, men jag hörde ju vad som sades och vi var två personer som lyssnade.

Till största delen beror bristen på kontinuitet i vården, att vi träffar så många olika läkare, på att Karolinska är ett universitetssjukhus och läkarna därmed måste ägna en del av sin arbetstid åt forskning och inte bara klinisk verksamhet. Det innebär att vissa jobbar kliniskt 20 procent och forskar resten av tiden, någon gör tvärtom, några är borta månader i sträck och forskar och jobbar sedan kliniskt heltid ett tag, någon är snart pensionär och vill bara jobba lite grann. Med dessa olika arbetstider blir det omöjligt att få till kontinuitet i vården av de sjuka barnen. Läkarna är helt enkelt inte på plats tillräckligt regelbundet för att kunna arbeta kontinuerligt med specifika barn. 

Jag förstår det, jag ser det, jag lever med det varje dag, men jag tycker inte att vi bara ska acceptera det. Jag tycker att vården bör vara organiserad utifrån de sjuka barnens bästa, för de barn som vårdas nu idag. Inte efter läkarnas intressen och önskemål om arbetstider.

Så varför har sjukvården accepterat denna organisation? Det är den brännande frågan här. Varför inte bara styra upp och sätta ned foten och bestämma hur läkartjänsterna på barnonkolgin ska se ut - för barnens bästa, så att det blir bäst för dem? Bara bestämma att varje läkare måste jobba minst 50 procent eller mer kliniskt för att få det hela att fungera bra för barnen. Det kanske måste bestämmas att läkarna kan forska på heltid några månader i sträck, men inte lite här och där. För barnens bästa! Så att de får den bästa vården de kan få samtidigt som den viktiga forskningen säkras och drivs framåt? Det behöver inte vara så svårt, det kräver bara att någon tänker om.

Varför inte rita upp ett schema över barnen och räkna ut hur många läkare inom de olika cancerformerna som behövs för att tillgodose barnens vårdbehov? Det måste finnas mängder med statistik som kan visa hur behoven troligtvis kommer att se ut 2016 genom att titta bakåt tiden. Varje barn ska ha ett team om fyra läkare för att säkerställa att barnen alltid kan träffa någon av dessa läkare. Då kan de täcka upp för varandra om någon forskar på halvtid, har semester, är föräldraledig eller gör annat som ingår i rollen som läkare. Vid akuta fall då annan läkare behandlar, följer teamet upp så snart som möjligt. Utopi, jag vet, men inte orimligt.

För borde det inte vara självklart att planeringen av vården av våra mest sjuka barn utgår från barnens vårdbehov, snarare än läkarnas intresse för forskning? Borde inte vården av de barn som är sjuka nu idag planeras så att den blir trygg och säker? Borde inte forskningen ske under premissen att den dagliga vården säkerställs och tryggas för barnen? Inte forskning istället för en trygg barncancervård. Därmed vill jag på inga sätt förringa vikten av forskning - den är helt avgörande för att utrota barncancer och forskningen ska varken hotas eller förminskas! Den ska bara inte ske på bekostnad av en trygg barncancervård. 

Planering är här A och O och planering och schemaläggning är kanske inte en barnonkologs starkaste sida. Det är inte heller till det ändamålet en barnonkologs kompetens behövs som mest. Det är kanske andra professionaliteter som ska sköta planering och schemaläggning - eller är jag helt galen som säger så? Det känns så självklart för mig, men det kanske bara är jag??

Till sist i detta inlägg, som någon säkert uppfattar som alltför politiskt, vill jag säga något ännu mer politiskt - måhända politiskt inkorrekt -; Om jag tänker utanför rollen som mamma till ett cancersjukt barn, borde inte vi som skattebetalare kunna förvänta oss att den vård som vi med skattemedel bekostar utgår från patienternas behov? Inte läkarnas arbetsschema? Vet skattebetalarna om att det ser ut så här? Jag hoppas att Ella Bohlins väljare vet det, eller får veta det nu, och ställer samma krav som jag på politikerna att ändra ordningen och styra upp denna organisation. Gör något idag, varje dag av otrygghet för ett cancersjukt barn är en dag för mycket. Varje dag, varje timme, varje minut. Vi kan inte vänta längre!

En annan sak kom upp på mötet med avdelningschefen och det har legat och gnott och gnagt i huvudet på mig sedan dess. Skriver ett eget inlägg om det. Finns mycket att skriva om det här som ni ser!

Nu Majken, min Majken, kämpar vi vidare. Vi har det bra denna kyliga vinter och då orkar vi lägga energi på dessa viktiga frågor. 2015 var inget bra år för den här familjen. 2016 kommer att bli något helt annat! 



Till top