Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Sjukhuseffekten

Konsolideringsfas ALL, Majken, blogg, effekt, leukemi, min Majken, pacificerad, passiviserad, sjukhus, sjukhuseffekten Permalink0
Det är fascinerande och inte så lite skrämmande att se vilken psykologisk effekt sjukhuset har på Majken. Hon blir passiviserad, trött och hängig av att bara vara där. Vill bara ligga i sängen och titta på film. Så fort vi kommer utanför rummet, för att inte tala om när vi kommer hem, så blir hon en vanlig 2,5-åring igen och leker och skuttar. Det är nästan otäckt. 
 
När vi först blev inlagda på sjukhus, när vi precis fått Majkens diagnos och spenderat en vecka på sjukhuset, började läkarna tala om att vi skulle åka hem och klara oss hemma om några dagar. Det kändes otänkbart, jag tänkte att de var galna, att vi självklart måste vara på sjukhus - vårt barn är ju dödssjukt och måste övervakas varje sekund! Världen därute kan ju ta död på henne med alla virus och infektioner som lurar bakom varje hörn i form av snoriga barn och obetänksamma vuxna. En smitthärd var man än vänder sig! Läkarna hävdade att hon skulle må bättre hemma, att isolering på sjukhus inte hjälper barnen eller gör de friskare. Studier hade visat att isolerade barn tvärtom kan bli deprimerade och sjukdomen får psykologiska effekter som inte drabbar barn som istället får vistas hemma i så stor utsträckning som möjligt. Ja ja, de vill väl spara pengar, tänkte jag.
 
Till slut tog vi klivet ut och åkte hem till den riktiga världen. Hem, hemma, vardag. Jag vet inte hur det påverkade oss föräldrar, allt var så nattsvart just då så den där tiden är som ett töcken, men jag vet vilken effekt hemgången hade - och alltid har - på Majken. Det var direkt tydligt att det gjorde underverk med Majken som piggade på sig rejält och inte alls bara ville ligga och titta på film, utan lekte och stojade med syskonen. I den mån det gick åtminstone, hon var givetvis väldigt medtagen och svag av sjukdomen och medicineringen, men stundtals var hon nästan som vanligt. 
 
När vi blir inlagda i fyra dagar för högdos metotrexate, blir den där sjukhuseffekten väldigt påtaglig. Majken vill mest ligga i sängen och vara inne på rummet. Nu får hon ju samtidigt starka mediciner så det är visserligen inte så konstigt om hon inte har så mycket energi, men det är nåt mer bakom, det är tydligt. 
Majken en dag på sjukhus


Om vi får besök lever hon upp direkt. Om vi tar med henne ut till sångstund på avdelningen eller hon blir distraherad av clownerna som besöker oss på rummet en stund, så lyser hon upp.
 
Den här vändan var tredje dagen på sjukhus en dag då Majken sov till kl 10 på fm, men ändå behövde en eftermiddagslur kl 13. Hon ville bara ligga i sängen, gnällde och verkade hängig så att vi till slut blev riktigt oroliga. 
Majken på sjukhuset den 29 januari, trött och passiv
 
Vid kl 15 kom syskonen med mormor på besök. Då hade Majken precis vaknat och legat och gnällt i en timme och jag tänkte att vi får ställa in alltihop och jag och T får turas om att gå ner och bara säga hej till de andra barnen, Majken kan i alla fall inte träffa någon. Hon var inte heller intresserad - åtminstone inte till en början. Hon ville inte alls gå ut och  leka, inte gå till lekterapin och inte säga hej till storebror och storasyster. Bara ligga där i sängen. Men till slut, när de väl ringde och sade att de var på plats, då sken hon upp och satte fart och ville med. Sedan var sjukhuseffekten som bortblåst för  resten av kvällen.
 
Majken efter besök från syskonen; leker i ambulansen utanför lekterapin...
 

...blåser bubblor med pappa...
 

...och leker i storasysters stövlar, hur glad och pigg som helst.
 
Åh Majken, min Majken, vad jag hatar att se vad sjukhuset har för effekt på dig. Önskar att du bara fick vara ett vanligt glatt barn hela tiden.

Trött liten skrutta, men glädjande besked

Konsolideringsfas ALL, Benmärgsprov, Trött, barncancer, besked, glädjande, leukemi Permalink0
Dag 3 på sjukhus... Trött idag är hon vår lilla ängel. Inget vill hon äta heller. Hon har fått högdos metotrexate och det tar på krafterna. Hon får också mycket dropp så det är ok att inte äta så mycket. Dessutom var vi med på sångstund under förmiddagen och Majken sjöng högst och mest av barnen så det är även ok att vara lite trött.


Nog känns det eländigt att se sitt lilla barn så tagen av medicinerna. Men idag har vi samtidigt fått mycket glädjande besked så man kan inte annat än känna ett lyckorus och dra en lättnadens suck: i måndags togs ett benmärgsprov (det togs ett prov dag 29 och tas även dag 78 in i behandlingen för att mäta om några leukemi-celler finns kvar i kroppen) och provet visade inget spår av leukemi-celler kvar i kroppen! Härliga nyheter! Som doktorn sade, nu är det inte sjukdomen som ger dåliga värden utan bara medicinerna och det är så det ska vara! Så skönt tycker jag som, som alltid, hade ställt in mig på det värsta. Jag tänkte att det har gått lite för lätt en tid och att det nog måste komma ett bakslag nu. Men inte den här gången! Inte på det här sättet i alla fall, och alla andra sätt går att hantera. Mitt fantastiska barn är ett steg närmare att bli frisk!

Nu inväntar vi syskonen och mormor som ska komma på besök. Det ska nog pigga upp min lilla flicka!

Majken, min Majken, pilutta den här satans sjukdomen, den besegrar du och jag står vid din sida hela vägen. 




Ny dag, nya perspektiv

Konsolideringsfas ALL, Majken, Oncaspar, barncancer, barncancervård, blogg, leukemi Permalink0
Vi har haft ett par sessioner nu på sjukhuset som har varit alltigenom hemska. Mycket gråt och förtvivlan och det skär djupa hål i hjärtat som man aldrig vet om de läker, både hos mig och Majken. I måndags var det dags för cytostatika igen, men helt oväntat gav besöket lite ny energi vilket var precis vad vi behövde, hela familjen. 
 
Dagen började i ottan med att emla port och dessutom lår inför en spruta cytostatika i benet. Denna spruta är en vidrig historia den med, som alla andra cytostatika som Majken får. Biverkningarna har hittills varit påverkan på slemhinnor och illamående. Hoppas det stannar där, det är vad jag tror, så att vi kan lämna den lite bakom oss. Den här sprutan ges i lårmuskeln för att giftet sakta ska utsöndras i blodet och störa celldelningen.
 
Förutom denna smärtsamma spruta måste även en nål sättas i porten i bröstet eftersom sprutan i värsta fall kan leda till en allvarlig allergisk reaktion i bukspottskörteln och då måste slangen i porten snabbt kunna användas för att ge ett motgift. Efter sprutan måste man vara kvar på sjukhuset i tre timmar för observation för att utesluta att en allergisk reaktion kommer. Så det blir en lååång dag. I vårt fall måste Majken denna gång även lämna ett blodprov för att kolla trombocyter (blodplättar) i blodet, det vi lämnade i fredags hade inte varit möjligt att analysera. Det blev en heldag, vi kom till sjukhuset kl 8.00 och fick åka hem 14.45.
 
Den mesta tiden går åt till att vänta i ett rum. Vänta på svar från blodprov, vänta på medicinen när proverna visade att det var ok att ge den, vänta på medicinens verkan för att utesluta allergisk reaktion och slutligen vänta på att ta bort nålen för att kunna åka hem. 
 
Det som dock var energigivande denna dag hade just med väntan att göra. Eftersom behandlingen skedde på dagmottagningen fick vi en sängplats i ett rum med plats för ytterligare två patienter, idag en liten flicka och en pojke med samma sjukdom som Majken, akut lymfatisk leukemi. Flickan var där med sin pappa och sexåriga storebror och pojken hade både mamma och pappa med sig. 
 
Utan vidare omsvep började alla vi föräldrar att prata med varandra om våra barns behandlingar, om hur det hår och hur vi hanterar alltihop. Jag har inte varit med om sådana öppna samtal förut med andra föräldrar på avdelningen, utan upplever att det finns oskrivna sociala regler om att inte fråga om hur det går och vad barnet har drabbats av. Rädslan att trampa någon på tårna eller vara obekväm får samtalen att utebli, åtminstone för mig. Men inte denna gång. Det var befriande att prata öppet med andra i samma situation, det gav oerhört mycket. Andra familjer som liksom vi levde på i sina liv: jobbade, åkte på semester, hämtade, lämnade, planerade, var spontana och till och med lyckliga i denna värld. Och så plötsligt i ett slag förändrades allt. 
 
Det var samtal jag värdesätter oerhört, för de gav så mycket. Jag tror vi alla hade ett uppdämt behov av att prata med andra, svårt att förklara varför,  och jag kan bara hoppas att det kommer fler tillfällen. 
 
I veckan har Majken mått väldigt bra, även om blodprovet i fredags visade att värdena visserligen var bra men immunförsvaret i botten. Nu laddar vi om för fyra dagars vistelse på sjukhus och starka cytostatika återigen. Bara att hoppas att vi ska kunna parera biverkningarna lika bra som denna gång.
 
Majken, min Majken, vi får kämpa på. Vi är inte ensamma i världen och vi kommer att klara det här.
Till top