Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Den konstiga vardagen

Underhållsfas 1 ALL, Majken, barncancer, blogg, leukemi Permalink2
Så mycket blir konstigt i den här vardagen... Det blir uppochned och snett och vint. Majken är ofta så trött på eftermiddagen så hon somnar en timme eller så, vilket medför att hon är tokpigg  på kvällen och ingen idé att försöka lägga före tio. "Varför får hon vara uppe? Orättvist!" protesterar Majkens äldre syskon. Men de har också lärt sig, under det år som gått, att Majken har helt egna regler här hemma. 
 
Hade det varit ett vanligt barn så hade jag gjort allt för att hon inte skulle somna eller väckt henne efter fem minuter för att kvällen skulle funka. Men det är inte ett vanligt barn och jag tänker att behöver hon sova, då måste jag låta henne göra det.
 
Nu har vi i någon veckas tid kommit in i en ännu konstigare fas, där hon är uppe till midnatt och sover till kl 10.30... Vilka andra treåringar håller på så? Det är rätt stökigt faktiskt och mina egna kvällar blir ju också jättekonstiga och sena. Jag vill gärna ha nån timme för mig själv på kvällen så det blir väldigt sent ibland... Men så har vi ju sällan några tider att passa sådär på morgonen längre. Det är en konstig vardag, ett konstigt liv, på vänt på något sätt.
 
Kl. 10.56: nyvaken (!) Majken "morgonmyser" i soffan. 
 
Kl 23.24 Majken i soffan igen, pigg och nyter, ser en stund på favoritprogrammet. Pyjamasen kom på vid tio, hon har tagit sina tabletter och vi läste två sagor i sängen till kl 23, men det gick bara inte att sova. 
 
Nåväl, jag orkar inte ta några krafttag just nu för att rätta till det. Det får ge sig, det kommer ändå bli konstig dygnsrytm igen nästa vecka. Då läggs vi in på sjukhus i fyra dagar för den allra sista högdos metotrexate. Allra sista... Ofattbart. Jag kan inte fatta att vi kommit så långt i behandlingen. När folk frågar mig hur det går och hur Majken mår, då kan jag nu säga "det går bra, hon är pigg och glad och nu ska vi snart läggas in på sjukhus igen för den sista planerade vistelsen". Sista planerade ja, det är viktigt att komma ihåg det. När som helst kan en infektion komma med feber som gör att vi läggs in akut. Ve och fasa. Den dagen, den sorgen...
 
Majken, min Majken, nu sover du sött i din säng. Imorgon står sångstund på schemat. Det älskar du och du sjunger med i låtarna med hög klar röst och rör dig ivrigt i alla danser och ramsor. Dröm sött till dess, min sköna, det ska jag.
 
 

Oron lättar

Underhållsfas 1 ALL, Majken, barncancer, blodvärden, blogg, leukemi, provtagning, stickifingret Permalink0
Idag tog vi nya prover på vårdcentralen. Som alltid under skrik och panik. Hon vänjer sig aldrig vid stick i fingret, min lilla Majken. "Jag är rädd, det är läskigt!!" skriker hon. Spelar ingen roll vad jag eller sköterskan säger eller gör. Samma sak varje vecka. Det är plågsamt för oss båda varje gång. Men det går över fort, varje gång. Som tur är.

Viktigast idag: provsvaren visar att värdena vänt uppåt igen! Inte bara vänt uppåt, de är plötsligt toppen! Vi slapp sjukhus även denna gång! Hurra! Hon klarade det, min fina lilla Majken! 

Här sitter hon i sin tjusiga prinsessklänning och är hur pigg och glad som helst. Som om inget hade hänt, som vilket barn som helst.



Denna psykiska terror... Denna frätande oro. På riktigt borde väl hjärtat eller åtminstone hjärnan ta skada av allt det här oroandet som går upp och ned och fram och tillbaka? Allt det här oroandet som alltid ligger och gror, på ett helt annat sätt än för mina två andra barn... Och så händer det något som gör att oron blossar upp och så går den plötsligt ned igen.... Nyss kontrollerade jag innehållet i sjukhusväskan, torkade kräks och tog tempen var femte sekund - hjärtat och hjärnan rusade: kommer tempen stiga? Måste vi spendera kvällen på akuten? Är allt med? Ska vi ge mediciner eller pausa dem nu? Hur har hon blivit smittad? Vem, vad när?? Och så kan vi idag bara pusta ut och slappna av igen (tillfälligt, jag vet). Kroppen borde väl ta stryk på något sätt, rent fysiologiskt?

Majken, min bästa starka Majken! Allt klarar du! Nu tar vi nya tag den här veckan och ser till att göra något roligt, något som du tycker om. Sångstund på fredag alla gånger, träffa mormor och vara avspända och glada. Vi får passa på när vi kan! Vi gör vad vi kan när vi kan.












Neutropen igen

Underhållsfas 1 ALL, Barncancerfonden, Hopp och Framsteg, Majken, barncancer, blogg, leukemi, neutropen Permalink3
De har definitivt börjat nu, de där dagarna, veckorna, månaderna med snuvor, halsfluss, influensor och säkert magsjukor också. I onsdags fick vi reda på att Majken är neutropen, i stort sett utan immunförsvar. Vi har inte lämnat hemmet sedan dess, varken jag eller hon. Vi väntar isolerade på nästa provtagning för att se vad den visar.
 
Jag var dock inte hemma när läkaren ringde och meddelade den här veckans provresultat. Jag hade varit på seminariun om barncancer och leukemi som Barncancerfonden ordnat, Hopp och framsteg kallade de det. Vi fick höra om framsteg i forskningen, hur dödligheten inom alla olika typer av barncancer har minskat genom åren tack vare forskning och nya mediciner, men hur barncancer fortfarande är den vanligaste dödsorsaken för barn mella 1 och 14 år.
 
Jag tror kanske att jag tillhörde fel målgrupp där inne, det var kanske inte riktat till föräldrar. Det knöt sig i min mage när forskarna talade om hur "roligt" och "spännande" det var att forska om barncancer. Tumörer i hjärnan och ALL, så spännande att man inte vet varför barn får det och hur man forskar för att förstå hur man kan förhindra. Och det är ju bra att de gör det, men de, forskarna, verkar inte förstå att för oss föräldrar är det varken spännande eller roligt med framsteg i forskningen - det är helt enkelt livsnödvändigt! Det räddar våra barn, våra allt. För forskarna handlar det bara om siffror och pinnar i statistiken, men verkligheten bakom siffrorna är brutal, sorglig och orättvis. Där bakom döljer sig Majken, 3 år gammal, som älskar prinsessor och hästar och läppglans och tjusiga klänningar, men som plågas varje dag sedan ett år tillbaka av leukemi. Eller Louise 2 år eller Meja 6 år eller något annat litet oskyldigt barn som får kämpa sig gula och blå och vars familjer får hela livet uppochnedvänt i ett enda slag. För oss är livet helt och hållet avhängigt att forskarna arbetar dag och natt för vår skull, för barnens skull. Men det kanske inte skulle gå att arbeta med barncancer om man såg alla barn bakom siffrorna. Det kanske skulle äta upp en inifrån att veta att dessa barns, verkliga riktiga barn, att deras framtid mer eller mindre låg i ens händer. Klockan tickar för dessa barn och morgondagens barn som insjuknar i någon form av cancer. Som sagt, jag tillhörde nog fel målgrupp för seminariet, det ligger för nära mig, jag lever för mycket mitt i det för att förhålla mig neutral till det som sägs. Börjar märka ord istället för att ta till mig innehållet. 
 
För oss som lever i barncancervärlden på riktigt, hands on, för oss är det inte ett dugg spännande eller roligt. För oss är det en kamp varje dag, allvarlig och sorglig. Majken är neutropen och har idag 37.7 i temp och kräktes just. Inte ett dugg spännande eller roligt, inte ett dugg.
 
 
Majken, min Majken, blir nog en sjukhusvända innan den här veckan, eller kanske dagen, är slut. Vi får kämpa på, finns inget annat. 
 
 
 
Till top