Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Trött liten skrutta, men glädjande besked

Konsolideringsfas ALL, Benmärgsprov, Trött, barncancer, besked, glädjande, leukemi Permalink0
Dag 3 på sjukhus... Trött idag är hon vår lilla ängel. Inget vill hon äta heller. Hon har fått högdos metotrexate och det tar på krafterna. Hon får också mycket dropp så det är ok att inte äta så mycket. Dessutom var vi med på sångstund under förmiddagen och Majken sjöng högst och mest av barnen så det är även ok att vara lite trött.


Nog känns det eländigt att se sitt lilla barn så tagen av medicinerna. Men idag har vi samtidigt fått mycket glädjande besked så man kan inte annat än känna ett lyckorus och dra en lättnadens suck: i måndags togs ett benmärgsprov (det togs ett prov dag 29 och tas även dag 78 in i behandlingen för att mäta om några leukemi-celler finns kvar i kroppen) och provet visade inget spår av leukemi-celler kvar i kroppen! Härliga nyheter! Som doktorn sade, nu är det inte sjukdomen som ger dåliga värden utan bara medicinerna och det är så det ska vara! Så skönt tycker jag som, som alltid, hade ställt in mig på det värsta. Jag tänkte att det har gått lite för lätt en tid och att det nog måste komma ett bakslag nu. Men inte den här gången! Inte på det här sättet i alla fall, och alla andra sätt går att hantera. Mitt fantastiska barn är ett steg närmare att bli frisk!

Nu inväntar vi syskonen och mormor som ska komma på besök. Det ska nog pigga upp min lilla flicka!

Majken, min Majken, pilutta den här satans sjukdomen, den besegrar du och jag står vid din sida hela vägen. 




Ny dag, nya perspektiv

Konsolideringsfas ALL, Majken, Oncaspar, barncancer, barncancervård, blogg, leukemi Permalink0
Vi har haft ett par sessioner nu på sjukhuset som har varit alltigenom hemska. Mycket gråt och förtvivlan och det skär djupa hål i hjärtat som man aldrig vet om de läker, både hos mig och Majken. I måndags var det dags för cytostatika igen, men helt oväntat gav besöket lite ny energi vilket var precis vad vi behövde, hela familjen. 
 
Dagen började i ottan med att emla port och dessutom lår inför en spruta cytostatika i benet. Denna spruta är en vidrig historia den med, som alla andra cytostatika som Majken får. Biverkningarna har hittills varit påverkan på slemhinnor och illamående. Hoppas det stannar där, det är vad jag tror, så att vi kan lämna den lite bakom oss. Den här sprutan ges i lårmuskeln för att giftet sakta ska utsöndras i blodet och störa celldelningen.
 
Förutom denna smärtsamma spruta måste även en nål sättas i porten i bröstet eftersom sprutan i värsta fall kan leda till en allvarlig allergisk reaktion i bukspottskörteln och då måste slangen i porten snabbt kunna användas för att ge ett motgift. Efter sprutan måste man vara kvar på sjukhuset i tre timmar för observation för att utesluta att en allergisk reaktion kommer. Så det blir en lååång dag. I vårt fall måste Majken denna gång även lämna ett blodprov för att kolla trombocyter (blodplättar) i blodet, det vi lämnade i fredags hade inte varit möjligt att analysera. Det blev en heldag, vi kom till sjukhuset kl 8.00 och fick åka hem 14.45.
 
Den mesta tiden går åt till att vänta i ett rum. Vänta på svar från blodprov, vänta på medicinen när proverna visade att det var ok att ge den, vänta på medicinens verkan för att utesluta allergisk reaktion och slutligen vänta på att ta bort nålen för att kunna åka hem. 
 
Det som dock var energigivande denna dag hade just med väntan att göra. Eftersom behandlingen skedde på dagmottagningen fick vi en sängplats i ett rum med plats för ytterligare två patienter, idag en liten flicka och en pojke med samma sjukdom som Majken, akut lymfatisk leukemi. Flickan var där med sin pappa och sexåriga storebror och pojken hade både mamma och pappa med sig. 
 
Utan vidare omsvep började alla vi föräldrar att prata med varandra om våra barns behandlingar, om hur det hår och hur vi hanterar alltihop. Jag har inte varit med om sådana öppna samtal förut med andra föräldrar på avdelningen, utan upplever att det finns oskrivna sociala regler om att inte fråga om hur det går och vad barnet har drabbats av. Rädslan att trampa någon på tårna eller vara obekväm får samtalen att utebli, åtminstone för mig. Men inte denna gång. Det var befriande att prata öppet med andra i samma situation, det gav oerhört mycket. Andra familjer som liksom vi levde på i sina liv: jobbade, åkte på semester, hämtade, lämnade, planerade, var spontana och till och med lyckliga i denna värld. Och så plötsligt i ett slag förändrades allt. 
 
Det var samtal jag värdesätter oerhört, för de gav så mycket. Jag tror vi alla hade ett uppdämt behov av att prata med andra, svårt att förklara varför,  och jag kan bara hoppas att det kommer fler tillfällen. 
 
I veckan har Majken mått väldigt bra, även om blodprovet i fredags visade att värdena visserligen var bra men immunförsvaret i botten. Nu laddar vi om för fyra dagars vistelse på sjukhus och starka cytostatika återigen. Bara att hoppas att vi ska kunna parera biverkningarna lika bra som denna gång.
 
Majken, min Majken, vi får kämpa på. Vi är inte ensamma i världen och vi kommer att klara det här.

En snabb kur - men allt annat än smidig

Konsolideringsfas ALL, Majken, barncancer, blogg, konsolideringsfas, leukemi, vincristine Permalink1
Idag var det dags för kur igen. Ny ångest. Är så rädd att hon ska behöva må dåligt igen. Efter kuren förra veckan, då vi fick ligga inne, har vi lyckats parera de värsta biverkningarna med blåsor och svåra smärtor av dem. Vi har smort förebyggande med nån stark kräm och jag tror även att det faktum att hon har slutat med blöja har gjort sitt till. Det har varit en sådan lättnad. Majken har varit glad och pigg och åkte pulka så sent som i förmiddags. Som alla andra barn. 
 
Och så var det dags igen...  Vincristin heter cytostatikan som stod på menyn idag. Vi skulle inte vara på sjukhuset förrän kl 14 så vi behövde i alla fall inte väcka henne och köra i ottan. Men vid lunch fick vi lov att berätta för henne att vi ska åka och att hon ska få medicin i slangen. Hon blir jätteledsen och säger att hon inte vill ha slangen, det gör ont. Till slut lugnar hon sig. Under skrik och fasthållning fick vi sätta emlakräm på porten för att det ska vara bedövat när de ska sätta nålen. Majken är så rädd att det ska göra ont att hon blir väldigt upprörd och storgråter bara av att vi knäpper upp knapparna i klänningen, ännu mer när jag kletar på kräm eller tejpar fast plast över krämen. Till slut är det på plats och det är dags att åka till Astrid Lindgren. Väl där ska nålen sättas och det kräver att både jag och pappa T håller fast henne medan sköterskorna försöker vara pedagogiska och kämpar för att få dit den. När den väl sitter på plats får Majken välja present. Det vill hon gärna denna gång, för hon vet redan vad hon ska välja: "Såna där snoddar som Lotten har, min storasyster", säger hon. Sedan ska prover tas och medicin kopplas på i slangen som nu är fastnålad i henne. Majken blir då hysterisk nästan och slåss och skriker. Det här blev inte som hon hade tänkt sig. Hon måste ha missförstått oss och trodde inte hon skulle få medicin idag utan bara dra prover. Hon bara skriker och vi får inte röra henne. Sköterskorna ser stressade ut, fler patienter ska tas in i behandlingsrummet som vi nu ockuperar. Men det finns inget att göra, det går inte att närma sig henne på en lång stund. Tålmodigt får vi vänta tills hon lugnat sig och går med på att sätta sig i vagnen. Vi rullar ut med vagn och droppställning och låter cytostatikan droppa in. Det går fort, en halvtimme kanske. Majken håller hårt i snoddarna. 
 


När medicinen runnit färdigt och sköterskan kan koppla loss droppställningen så är kuren klar för denna gång. Återstår bara att dra ur nålen ur kroppen. Mer skrik och panik såklart. Kämpa på... Efter ett bra samtal med läkaren fick vi åka hem. Det var ett snabbt besök, men det gick allt annat än smidigt.
 
Vincristinet går in snabbt i kroppen på en halvtimme, men ger ett antal hemska biverkningar. Främst handlar det om smärta i kroppen och framförallt i leder. Förra gången hade Majken så ont att hon hade svårt att gå. Jag har läst om en del barn som helt slutar att gå under behandlingen för att de får så ont av Vincristin. De barnen måste gå på sjukgymnastik för att hålla igång kroppen. Måtte det inte gå så långt för Majken. Nä, det kan jag ändå inte tro. 
 
Förutom värk i benen ger vincristinet värk i käkarna så att det blir svårt att äta. Kuren hon fick förra veckan (högdos metotrexate) har gjort att hon mår illa och om det nu även kommer att göra ont att tugga så förstår jag om hon slutar äta några dagar. Och då kommer hon inte heller kunna svälja sin medicin, inte ens smärtlindrande, som är det som kan hjälpa henne... Den onda cirkeln sluts.
 
Vincristin gav Majken värk överallt sist, det gjorde ont bara jag tog i henne. Hon kunde egentligen bara ligga på soffan och det var hemskt att se henne ha så ont och inte kunna hjälpa henne. Vincristinet ger även förstoppning så Majken måste ta medicin mot det i stora doser. Sist slutade det med lavemang på sjukhuset för hon hade så ont överallt och mådde så dåligt av smärtan att hon inte fick i sig någon magmedicin. Då körde magen ihop sig så hon till slut vred sig av smärta och fick feber av det när det var som värst, dagen före julafton. Fy fan. Nu har vi försökt vara förberedda på detta och förebyggt genom att verkligen trugat i magmedicin, gömd i yoghurt och annat som hon gillar. Man lär sig hela tiden nya knep i detta helvete.
 
En biverkning av Vincristin, som dock inte verkar göra ont, är också att ögonlocken kan börja hänga. På Majken är det höger sida som är drabbad än så länge och där hänger ögonlocket ner över ögat. Jag tycker nog att det ser bättre ut idag än för två veckor sedan, men nu får vi nog räkna med kraftigare häng ett tag efter den här kuren.
 
Majken, min Majken, måtte alla biverkningar bli lindriga den här gången, måtte vi få behålla vår glada pigga tjej ett tag till. 
Till top