Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Vad kan vi hitta på?

Underhållsfas 1 ALL, Majken, Stora Skuggans 4H-gård, barncancer, blogg, leukemi Permalink6
Förkyld idag min lilla skrutta. Oboy i soffan och Frost på TV (igen och igen och igen, hon tröttnar visst aldrig). Blir att ta det lugnt idag. Vi tvättar och spritar och tvättar igen, men ändå lyckades några baciller från förskoleklassen leta sig in till oss. Storebror är också förkyld, men det är väl ingenting - lite snorig bara. När Majken är förkyld vet man aldrig var det slutar. Just nu är dock immunförsvaret helt ok, neutrofila 1,4 efter högdos. Det kommer säkert sjunka, men inte förrän de är under 0,5 är det någon direkt fara vid feber. Har vi tur orkar hennes immunförsvar mota bort det här innan det blir värre. 
 

 
Egentligen skulle vi ha varit på Stora Skuggans 4H-gård. Vi har börjat i en grupp där för små barn och tillsammans med en ledare går vi runt till alla djur på gården och barnen får titta och mata och lära sig om ett djur i taget. Förra veckan missade vi för vi låg på sjukhus och nu är hon så pass förkyld så jag tyckte det var bäst att hon är hemma och vilar. Ja, ja vi går nästa gång. Vi var där på första träffen för två veckor sedan och Majken tyckte det var toppen. Hon pratade oblygt med ledaren och ville gärna vara med på allt och mata hönorna på gården. 
 
 



Jag tycker det är jätteviktigt att Majken träffar andra barn om dagarna när hon är glad och pigg. Vi måste ju ha något att göra, vi kan ju inte bara gå här hemma och dra hela dagarna! 
 
Förskolan då? Ja det är en komplicerad historia. Majken hann bara gå två månader på förskolan innan hon blev sjuk och hon var inte särskilt förtjust utan mest ledsen och längtade hem. Hon har aldrig velat gå dit och hälsa på sedan hon blev sjuk. Hon hann liksom aldrig bygga upp någon relation till vare sig barn eller personal och tyckte aldrig att det var roligt på förskolan. Dessutom har hon hunnit fylla tre år och har därför egentligen bytt till storbarnsavdelning där hon vare sig känner barnen eller fröknarna. Så vi har lagt det här med förskolan på is ett tag när infektionsrisken ändå är så hög som den är. Vi kommer att gå dit i sinom tid för att lära känna de nya barnen och personalen, och framförallt för att förbereda för när hon ska börja där när hon blivit frisk igen, men just nu ser jag ingen anledning att gå dit, det är så många smittor där ändå. 
 
Så vad ska vi göra hela dagarna då? Det vimlar ju inte precis av infektionsfria tre-åringar som är hemma med sina mammor eller pappor. Jag vet inte hur vi ska hitta någon. Den här 4H-gården i Stora Skuggan är toppen för där är aktiviteten utomhus och smittorisken låg. Även om det är galet långt bort från Värmdö! 
 
Allra bäst hade varit om Majken kunde lära känna en liten flicka eller pojke med samma sjukdom. Då kunde de förstå varandra och se att andra barn är sjuka. Vi föräldrar skulle alltid veta att det andra barnets föräldrar är lika noga med att minimera smittor och minska bakterispridning. Tyvärr har vi inte direkt lärt känna något barn på sjukhuset, mest vi föräldrar som pratar med andra i föräldrar i samma situation. Majken har inte varit intresserad av att lära känna någon. Kanske det ändras nu i takt med att hon blir äldre och friskare, men då är vi å andra sidan inte där så mycket längre. Lite moment 22 över det hela. Någon som läser denna blogg med lämpligt barn som vill bli våra nya kompisar?? 
 
För inte lär hon lära känna något annat barn heller. Vi kan ju inte gå någonstans där många andra barn vistas, typ öppna förskolan eller museum. Infektionssäsong och smittorisk. Inte värt det, inte värt flera dygn på sjukhus. Allt har sin tid. Får bli fler utomhusaktiviteter om jag bara kommer på några. 
 
Som tur är har hon sina syskon att leka med varje dag efter skolan. De har kul ihop, annars skulle hon kanske bli helt konstig och asocial. Bara leka med morsan, hur skulle det bli? Tur att syskonen har varandra! 
 
Majken, min Majken, du fina lilla flicka! Tänk att vi har ett så angenämt problem som vad vi ska göra när du är pigg! Det trodde jag aldrig i våras. Tänkte att du skulle vara en bräcklig patient hela den här tiden. Det är overkligt att vi kommit så långt. Overkligt och fantastiskt. Jag försöker ska du veta, jag försöker allt vad jag kan att hitta på roligheter för dig. Hoppas du har glädje av det när du orkar och att det blir fina minnen för oss båda, trots allt. 
 
💜
 
 
 
 
 
 
 
 
#1 - - Malin:

Men Louise kanske? (Prinsessanlouise) Nu ska det poängteras att mitt lokalsinne INTE är vad det borde vara🙈 Men jag tänkte lite för tjejerna är ju inte jättelångt ifrån varandra i åldrar!
Ni ska nog kunna hitta något/någon! Kan inte nog poängtera hur fint jag tycker du skriver, spec det där sista till majken😍

Vi hejar på er! Kram

Svar: Tack för dina fina ord! Ja även Louise har hunnit bli en stor tjej nu! Vilka kämpar de är de små liven! Just nu är Louise inne i en tuff behandlingsfas vad jag förstår, men snart kan vi kanske ses lite. Ekerö och Värmdö ligger tyvärr väldigt långt ifrån varann men det går säkert att lösa om tjejerna gillar varann och är pigga!
Majken, min Majken

#2 - - Ursula:

Hej Lisa,
Läste ditt inlägg och kände att jag jag genast frenetiskt började leta lösningar, i huvudet. Så hårt det här och förstår såväl ert moment 22! Nu kommer de här jobbiga månaderna igen efter viss frihet, vi brottas ju med samma oro även om vi går, förskola och nu skola, jag vet inte vad vi har för alternativ men det känns i magen. Lillebror går hos dagmamma, där de är ute nästan hela dagarna, skogen, stranden etc och han är väldigt lite sjuk tack och lov och då tänkte jag på er. Ni kanske kan hitta någon sådan mindre grupp i närheten som ni kan hänga med? Eller ur och skur... Jag tänker tom att ni skulle kunna åka till boo och vara med våra fina dagmammor. Många små tre-fyra åringar i gruppen. Det kanske är lite långsökt men inte helt omöjligt. Hoppas det öppnar sig något för er, vi ses! kram

Svar: Tack för att du tänker på oss Ursula! Ja den här konstiga världen vi lever i är så komplicerad på så många sätt. Det är en mycket bra idé att haka på dagmammor som är ute om dagarna. Vet att det finns ett par lite längre bort på Värmdö, det kan vara värt att kolla upp. Fast de vill väl inte att nån galen morsa bara hakar på med sitt lilla stappliga barn?? 😱 De tycker väl inte jag är riktigt klok om jag ringer med min snyfthistoria och undrar vad de gör på dagarna. Lite halvjobbigt. Men jag får anstränga mig för Ms skull! 😊 Hoppas det är bra med er och att det funkar för Emrik i skolan och han får hålla sig frisk. Kram till er alla!
Majken, min Majken

#3 - - Robert:

Hej igen,
Känner igen mig i så mycket du skriver. Särskilt den där isoleringen man helt plötsligt inser att man befinner sig i. När tillståndet stabiliserats, leklusten återvänt, vincristinbenen bär igen och det är ett par veckor till nästa behandling.
Vi befinner oss nu i sista underhållsfasen och en utomstående märker ingen skillnad på min Vera och barn utan cancer. Men det är skillnad.
I början av april tex kom Vattkoppor och hälsade på hos förskolan och de stannade ända tills sommaren var slut. Och Vera blev berövad på sina tre älskade timmar om dagen, där hon fick känna sig som ett vanligt barn.

Hoppas ni hittar någon att umgås med!

Svar: Håller tummarna för att Vera kan få vara tillbaka på förskolan mycket i höst! Lika viktigt som det kan vara att träffa andra barn som också är sjuka, lika viktigt är det givetvis att träffa helt andra barn och få känna sig precis lika vanlig som dem. Det ska jag komma ihåg att tänka på. Kram till er och lilla Vera! Kämpa på!
Majken, min Majken

#4 - - Linda Blomqvist :

Åhh lilla Majken. Så synd att vi bor alldeles för långt bort. (Småland)
Vi har haft turen (lr hur man nu ska uttrycka det) att träffa flera familjer som vi umgås med. Nu efter ett år har barnen börjat leka med varann, innan har de inte varit pigga nog o de har så kul ihop, för det mesta. O de har verkligen nytta av varandra, de förstår att de inte är ensamma i det här utan det är fler som går igenom samma sak.. Hoppas ni hittar någon.. 💞

Svar: Tack, jag hoppas också vi hittar någon! Det låter ju som att ni har det precis som jag tänkt, där både barn och vuxna har ett stort utbyte av varandra. Vad bra för er mitt i allt elände! Det är nog värdefulla, för att inte säga ovärderliga, kontakter även för barnen när de blir lite större och har en massa frågor och undrar hur allt var egentligen. Kram till er och lycka till med den fortsatta behandlingen! Kämpa på!
Majken, min Majken

#5 - - Åsa:

Hej, vad du är fantastisk som kämpar tillsammans med Majken. Din dotter också. Ett tips, kolla om dom har någon mulleskola i närheten. Då är man ute i naturen hela tiden. Jag tror att det är friluftsfrämjandet som har det. Hon kanske är för ung men du kan ju alltid kolla. Det är jätteroligt. Ha det så gott och kämpa på.

Svar: Mycket bra tips! Tack så mycket!
Majken, min Majken

#6 - - Sophia:

Aktiviteter:
Mata ankor
Lilla Bleckan på Södermalm, park med djur, gungor mm.
Mulle meck-parken, typ Spånga.
Aspuddsparken, djur och lek.
Skansen
Fjärilshuset (delvis inne förstås, med andra barn...)
Tyresta naturreservat, grilla korv, hästar, promenadslingan.

Lycka till och massa styrka!!

Till top