Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Ropa hej...

Underhållsfas 1 ALL, Majken, blogg, dexametason, kortison, leukemi, vincristin Permalink0
Nu då? Inte vågar man drista sig till att ropa hej, men ett försiktigt litet hej, eller åtminstone ett viskande hallå verkar vara möjligt att låta undslippa sig.
 
Majken fick sitt vincristin och påbörjade kortisonbehandling för en dryg vecka sedan. Själva vincristinet fick hon intravenöst på ALB, med nålsättning under lustgas så det gick bra. I samband med denna behandling startades även en kur med kortison i fem dagar. Tre gånger om dagen fick hon kortison, i rätt dos, sista dosen blev i måndags morse.
 
Hon har ätit kopiösa mängder mat och varit hungrig som en varg hela dagarna. Magen utspänd som en ballong. I flera dagar åt hon en diet på makaroner, fetaost och majs till frukost, lunch och middag och så några gånger till däremellan.

Hon har varit arg som ett bi och jag har gjort allt vad jag kan för att undvika utbrott. Det tjänar ingenting till att säga nej eller ha principer. Hon är inte sig själv när hon äter kortison. Jag går med på allt. Låter henne byta kläder 30 gånger om dagen. Gud nåde mig om jag råkar ta fram fel tröja eller inte vrider strumpan rätt. Cyklar när vi borde ta bilen. Sitter med henne i knät och ser på TV när vi borde vara ute. Gett henne glass till frukost. Och lunch och middag om hon så önskat. Borta har min glada fina Majken varit. Den här Majken har nära till gråt och skriker och kastar saker. Men den vanliga finns där inne hela tiden och ibland har man kunnat skymta henne mellan vansinnet och matintagen och då blir jag lugn igen. 


Kortisonet har varit jobbigt, jovisst. Först idag har jag märkt att det har gått ur kroppen för hon har inte ätit lika mycket. Men kortisonhumör är ingenting egentligen, det är bara att genomlida, det är görbart. 
 
Det är vincristinet jag fruktat ordentligt för det har gjort henne så dålig förut. Smärta och elände. Att genomlida det är faktiskt knappt görbart. Men den här gången, hör och häpna, har det inte varit så farligt med det. Hon har vaknat tre nätter och fått alvedon på natten och under två dagar. Hon har då haft ont i sina ben så hon inte kan sova och inte röra sig. Men det har gått över med alvedon och hon har efter det rört sig ganska obehindrat och kunnat somna om bra. 

Det är i sig oerhört sorgligt att vakna mitt i natten av att ens treåring väcker en och säger att hon behöver alvedon och sedan snällt tar två ganska stora bitar av en halv alvedon, bara sådär utan vidare klockan tre på natten. Oerhört sorgligt att en treåring fixar det, men ändå görbart, går att genomlida. 

Smärta och sängliggande treåringar är som sagt inte görbart, går knappt att genomlida. Då får man stänga av och bara köra på autopilot tills det onda är över. Den lättnad och tacksamhet jag känner för att det inte blev så den här gången är, precis som så mycket annat med den här mardrömmen, svår att beskriva. Jag har knappt vågat tro att det är sant, men den här gången verkar vi faktiskt ha klarat oss undan med smärta som går att tygla och kortisonhumör och det är tamigsjutton ett underverk!
 
Hej, viskar jag försiktigt till helgen som stundar. Nu ska vi ha det bra. Majken, min Majken, min bästa kämpe, i helgen händer det roliga saker och du är fit for fight och kan delta. Hurra!




💜


 
 
Till top