Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Oron

Underhållsfas 1 ALL, Majken, barncancer, blogg, leukemi Permalink0
Oro, oro, oro... Kan man förgås av oro? Under den här resan har jag oroat mig halvt ihjäl, jag fattar inte att kroppen och psyket orkar med så här mycket oro. I början av behandlingen var det värst såklart. När Majken fick sin diagnos då blev allt bara svart, svart av oro. Det går bättre nu, oron är inte lika förlamande och ligger mer och gnor och gnager i bakhuvudet hela tiden. Och plötsligt blossar oron upp igen, inte som då, inte förlamande, men stark.
 
Igår fick vi veta att blodprovet vi tog i måndags visade att Majkens värden har sjunkit kraftigt. Neutrofila är nu nere på 0,4 och hennes förkylning kan lätt sluta på akuten. Trombozyter (blodplättar som får blodet att koagulera) är 34, så låga har de aldrig varit, det brukar ligga runt 200-300. Vi ska hålla utkik efter nya blåmärken som kan indikera att de sjunkit ännu mer.
 
Så fort beskedet om värdena kom kröp en stark oro in under skinnet på mig. Hur ska hon klara av det? Får hon feber nu? Blir det sjukhus? Kommer hon behöva fylla på med blod eller trombozyter? Hur ska jag kunna skydda henne från alla bakterier och baciller där ute?? 
 
Som vanligt blev vi dessutom tagna lite på sängen. Så är det ju med den här sjukdomen har man lärt sig. Majken är hur glad och pigg som helst. Leker och pratar och leker igen. Verkar precis som vilket barn som helst, inte sjuk alls. Det är det som är så oerhört sorgligt, för det är som att sjukdomen nu skriker ut att vi aldrig får titta bort, aldrig får slappna av, för den finns där hela tiden och lurar. 
 
Igår fick hon leka med en kompis och var så lycklig. Jag var lycklig för att hon var lycklig och jag kände verkligen att vi måste släppa mer på tyglarna och låta henne träffa andra barn i större utsträckning. Inte vara så försiktiga hela tiden - hon mår ju bra nu!
 
Och så kommer det där samtalet och världen ställs lite på ända. Överallt ser jag baciller. Skulle vi inte ha ätit lunch på restaurang? Och hon som var med på ICA i förrgår! Herregud, vi var till och med inne på Nacka Forum en kort sväng! Skjut mig. Baciller, influensor och virus. Nu börjar de jaga mig igen. Tokan i mig kommer fram. Alla handdukar byts snabbt ut. Handspriten fylls på överallt. Någon 4H-gård blir det absolut inte tal om. Vi är hemma tills vi vet att värdena vänt uppåt igen. Jag vet att det är vansinne, vet det innerst inne. Men rädslan för vad bacillerna och smittorna kan göra med henne tar överhanden. 
 
Så tog jag ett djupt andetag och sansade mig på eftermiddagen idag. Vi gick till lekparken och gungade. Jag slängde ur mig det som förslag lite bara sådär. Majken brukar ändå aldrig vilja gå dit. Men idag av alla dagar ville hon såklart och vi gick dit. 
 
Väl där fick jag lite panik när jag insåg att jag inte ens hade med mig våtservetter och absolut ingen handsprit. Kunde inte torka av gungan innan jag satte henne! Måste vi gå hem? Men jag sansade mig igen och gungade min lilla glada flicka så det kittlade i magen. Hon gungade länge och sedan grävde hon med händerna i sandlådan och fyllde igen en grop. Förstå hur mycket bakterier en sandlåda innehåller! Jag fick lägga band på mig själv för att inte lyfta henne därifrån och gå hem igen. Istället lät jag henne leka färdigt, tänkte att det fick vara värt det, det var så länge sedan vi var i parken. Vi tvättade händerna noga när vi kom hem så fick det vara bra med det. 
 



 



Nu tar vi nya prover imorgon och ser vad de säger. Med så här låga värden har vi fått pausa cellgifterna hon tar varje dag i tablettform. Majken tycker det är konstigt att inte ta några tabletter när hon går och lägger sig och jag hoppas inte det blir problem när hon måste börja igen. Jag tycker att det är obehagligt att inte ge henne sin dagliga dos cellgifter. Hon tar dem för att pressa benmärgen så att inga leukemiceller bildas och sjukdomen hålls i schack och hon inte får återfall. Men nu har hon inte fått några idag och inte igår och det är ännu en sak som oroar mig. Säkert har det ingen betydelse i det stora hela, men oron är obeveklig och finns där hela tiden. Imorgon kväll får vi provsvaren och vet mer. 
 
Det är så konstigt - värdena är låga men Majken är lika glad för det. Hon bara ångar på. Och det är väl härligt egentligen! Synd att jag måste oroa mig så för att göra henne rädd och ledsen igen, lägga in henne på sjukhus och sätta nål och pumpa in antibiotika och ta bort den där glädjen ur ögonen. Så synd att det inte bara går att glädjas med henne. 
 
Majken, min Majken, nu får din lilla kropp kämpa ännu mer. Jag hoppas så att den lyckas vända det här på egen hand, utan sjukhus. Imorgon är en ny dag, då vet vi. Ska bara försöka sova först.
 
 
Till top