Hur allting började, del 1
Nu har det gått ett år. Jag funderar mycket på hur allting började och hur allting blev. Majken fick sin leukemi-diagnos den 6 november 2014, exakt ett år sedan idag. Men egentligen började Majkens sjukdomshistoria redan i augusti 2013. Det var då den verkliga oron för Majken föddes och de där augustidagarna har snurrat i våra huvuden sedan dess.
Vi var på Gotland mycket den sommaren, Majken var drygt ett år gammal. Ett par gånger i juli fick hon feber utan några andra direkta symtom. Vi var på vårdcentralen och tänkte att det kanske var öroninflammation eller så. Läkarna hittade inget utan förklarade det hela som ett virus.
Majken Gotland 2013
Mot början av augusti hade Majken feber igen och jag märkte att det gjorde ont i henne när jag lyfte upp henne. Men jag reagerade inte särskilt då, man kan ju få ont i kroppen av feber. Efter ett par dagar kände jag dock att hon var svullen under höger arm och att det gjorde väldigt ont att ta där. Jag ringde sjukvårdsupplysningen, det var en torsdag, som berättade att det förmodligen var en svullen lymfkörtel och att det inte var något konstigt med det om hon nu hade ett virus. Men svullnaden blev värre och värre tills det plötsligt var en tydlig röd böld under armen. På lördagen åkte jag till turistakuten och de tog alla möjliga blodprov och kollade temp och CRP, men det visade inget som behövde någon akut åtgärd. Läkaren menade att vi skulle besöka vårdcentralen hemma direkt när vi kom hem till fastlandet på måndagen.
Vi åkte raka vägen till vårdcentralen från färjan. Nu var det en flera centimeter stor böld under armen som var väldigt smärtsam. Det är så konstigt, för jag var ändå hyfsat lugn och tänkte att det nog inte var så allvarligt i alla fall, men när jag skriver ned att hon ju hade en stor böld under armen så fattar jag inte att jag inte var hysterisk. Läkaren på vårdcentralen tog en snabb titt på lite håll och gav mig genast en remiss till Sachska och jag fick lov att åka dit på en gång.
På Sachska följde en rad undersökningar och många försök att sätta en infart i Majkens små armar och händer. Många stick blev det och en väldigt ledsen Majken. Till slut var infarten på plats och vi blev inlagda.
Jag minns att då kickade oron in. Jag tyckte det var så otäckt och stort att vi blev inlagda på sjukhus. Det var så a l l v a r l i g t. Inget vanligt virus, utan något allvarligt så vi måste sova på sjukhus. Jag hade nånstans räknat med att de skulle ge henne penicillin och så skulle vi få åka hem igen. Att de skulle säga att de ser sådant här varenda dag och det är inget att oroa sig för. Så blev det inte alls.
Majkens tillstånd med bölden ansågs vara en mycket ovanlig följd av någon form av bakterieinfektion där immunförsvaret med lymfkörteln hade löpt amok och blivit inflammerad. Bölden mättes till sex cm. Nu följde flera dagar av provtagningar och medicinerng isolerade på sjukhusrummet på SöS, där läkarna provade olika antibiotika för att få bukt med den här bakterieinfektionen och få bölden att minska.
De första dagarna hittade de inget som hjälpte. Majken hade hög feber och bölden blev värre. Ingen visste vad det var och antibiotikan hjälpte inte. Det var otäcka dagar, mycket oro och ångest. Hon testades för alla möjliga sjukdomar som Borelia eller TBE och även leukemi. Inga tester gav några svar. Hela tiden kom nya läkare med små team med sig för att titta på Majken och hennes böld eftersom det var så ovanligt. Det var som att vara med i ett avsnitt av TV-serien House där det dyker upp den ena ovanliga åkomman efter den andra och läkarna kämpar för att ta reda på vad det är patienten lider av. Det var helt overkligt.
Till slut hittade Majkens läkare ett antibiotika som bet på vad det nu var för bakterie hon hade. Det fick budas till SöS från Uppsala under stort pådrag,vilket ännu mer bidrog till känslan av att vara med i en film, det var så overkligt att det var på riktigt och rörde vårt lilla barn.
Efter några dagar på sjukhuset beslutade man att söva Majken och tömma bölden på var under operation. Det var så hemskt att känna henne somna in och lämna henne på operationsbordet. Jag hade sådan panik och tårarna bara rann. Nu har de sövt henne många gånger i min famn, men det är fortfarande lika hemskt.
Majken efter operation, 14 augusti 2013. Min lilla skrutta.
Efter operationen och när rätt antibiotika satts in vände det och Majken började snabbt må bättre. Efter fem dagar isolerade fick vi permis att gå ut några timmar och det var så underbart. Utanför sjukhuset var det en varm sommardag och både vi och Majken hade längtat ut. Vi vandrade runt bland vackra trädgårdar i Tantolunden och jag kommer aldrig glömma den dagen. Allt var så fridfullt utanför vår lilla sjukhusbubbla. Vi pratade om vilken tur det var att det hade vänt, att det inte var något allvarligare än en infektion. Som typ cancer.
Ett par dagar senare kunde vi skrivas ut. Sex dygn låg vi på sjukhus den gången och det kändes som en evighet av oro och vånda. Men det låter så lite nu. Undrar om det går att räkna ihop hur många dygn vi spenderat där nu? Går knappt och tänka på.
Vi fick komma på återbesök ett par veckor senare när Majkens prover analyserats av specialister på immunologa sjukdomar. De kunde inte hitta något i Majkens kropp som kunde förklara hur det här hade kunnat hända. Hon hade inga fel på sitt immunförsvar, blodproverna visade ingenting. Det var bara en olycklig slump sa de. "Slump", det lät så otroligt efter allt vi varit med om. Troligtvis hade Majken haft ett sår någonstans på handen eller armen och kroppens egna bakterier på huden hade letat sig in och startat en infektion. Att lymfkörteln sedan blev inflammerad var dock en engångsföreteelse, otur, en slump. Vi behövde inte oroa oss för att det skulle hända igen.
Men det är klart att vi alltid har oroat oss sedan dess. Läkarna hävdar med bestämdhet att den inflammerade lymfkörteln inte har något med leukemin att göra. Båda två är bara slump. Jag har så svårt att tro det. Kan en liten flicka ha så mycket otur? Drygt ett år efter dygnen på SöS började del 2 av Majkens sjukdomshistoria.