Majken, min Majken

Dagarna går... Det har åtminstone varit ganska bra dagar för Majken och den här familjen.

 

I fredags tog vi nytt blodprov under skrik och panik. Vi fick beskedet att Majkens värden hade vänt uppåt och kunde dra en lättnadens suck. Ännu en dag räddad från cancern: vi kunde fira storasysters 8-årsdag traditionsenligt på Skansen och alla kunde vara med. Äntligen satt Majken på hästryggen igen!

 

Inför måndagens provtagning hade vi i samråd med en av sköterskorna på ALB bestämt att prova på något nytt. Hon tyckte inte heller att Majken ska behöva vara så rädd för att ta blodprov och tänkte precis som jag att det kunde vara värt att bryta mönstret och ta provet någon annanstans. Sköterskan kände en annan sköterska på vår egen vårdcentral och ordnade så att vi fick komma till henne istället. Jag tycker att det är fantastiskt att det finns på riktigt engagerade underbara människor i vården, som ordnar och fixar för att min dotter ska få det bättre. Som ser mitt lilla barn och hur hon lider och tar hennes tårar på allvar. Man kan börja grina för mindre.

 

Sköterskan som vi kom till i måndags var också fantastisk och jag tycker att det först gick bättre än på länge att ta de sabla proverna. Jag lovade Majken McDonalds-mat efteråt för hon var så duktig. Men precis när jag vevat ned bilfönstret för att beställa, ringde sköterskan från vårdcentralen och sade att det blivit fel på det ena röret så vi måste tyvärr komma tillbaka. Hon var hemskt ledsen, sade hon, och det hördes att hon menade det. Jag kände att jag helt har slutat förvänta mig att saker ska gå smidigt så jag blev inte ens förvånad eller upprörd. Bara att bita i det sura äpplet och åka tillbaka och plåga mitt älskade barn lite till. Välkommen till min vardag. 

 

Det blev ett traumatiskt andra stick med mycket rädsla och smärta. Trots det tänker jag försöka igen. Jag tror på att etablera personlig kontakt och förhållande med en enskild sköterska och att byta miljö från sjukhuset för dessa provtagningar. Jag måste tro att det går att minska traumat, annars vet jag inte hur någon av oss ska klara x antal år till med blodprov.

 

Värdena har vänt ner lite igen så vi får se hur detta ska sluta. Nya prover på torsdag och planerad inläggning för högdos metotrexate på tisdag. Om värdena inte vänder upp igen skjuts högdos och inläggning upp. 

Majken är hur glad och pigg som helst just nu och jag får sådan ångest av att vi ska trycka i henne gift som hon ska bli dålig av igen. Men jag vill nog gärna att vi läggs in så snart som möjligt så vi kan lägga det bakom oss. Många motstridiga känslor nu.

Majken, min Majken, vi njuter av några fria pigga dagar nu. De ger energi att orka med de dåliga dagarna som vi vet kommer, men som vi bara måste stå ut med. Älskade unge, om jag ändå bara kunde rädda dig från de dagarna! Jag skulle ge vad som helst.