Kan man säga upp sig?
Idag var det dags för ny provtagning på vårdcentralen. Nytt trauma. Till råga på allt var hon tvungen att stickas två gånger för blodet slutade komma ur det första sticket. Under hela den flera minuter långa processen, då två rör ska fyllas med blod, är Majken livrädd, hon skriker att det gör ont, skriker att jag ska rädda henne, skriker att jag ska hjälpa henne. Det enda jag gör som svar på det är att hålla fast henne och säga att det går bra. Det är svårt att förklara hur det känns för mig som mamma, men det är oerhört tufft. Det är överdjävligt vidrigt faktiskt.
Efteråt kände jag mig helt förstörd. När vi kommit ut höll jag om henne, jag tittade henne rakt i ögonen och bedyrade att jag tyckte att det var hemskt att hon behövde genomlida detta, att jag inte ville göra henne illa, att ingen vill det. Men att vi måste ta proverna, vi bara måste det. Jag vet inte om hon förstår.
För att lindra traumat och tänka på annat köpte vi glass. Jag skulle kunna köpa henne hela världen efter en sådan här grej. Allt i hela världen bara hon blev glad igen och förstod att jag älskade henne. Jag fattar ju att det inte hjälper, inga prylar i världen kan rädda henne och ta bort det onda, jag fattar att hon vet att jag älskar henne ändå. Det är bara en desperat känsla för jag vet inte vad jag ska ta mig till. Glassen muntrade i alla fall upp Majken. Älskade underbara unge!
På kvällen ringde en random doktor från Q84 om provresultaten och pratade med pappa T. Trots låga värden tyckte hon att vi skulle börja medicinera enligt underhållsfas 1 igen. Pappa T - hobbyonkologen - tyckte detta lät konstigt eftersom vi ska läggas in för högdos nästa vecka och vi vet att värdena måste vara bra inför det, för att Majken ska klara den tuffa behandlingen. Doktorn skäms inte att säga att hon inte hade koll på att högdosen är planerad till tisdag (alltså om bara 4 dagar) och tar raskt tillbaka allt hon sagt om medicinering och meddelar att hon måste konferera med sina kollegor under morgondagen och återkommer då.
Jaha (hör den uppgivna tonen). Himla tur då att Majken har en förälder som vågar ifrågasätta läkare och som har satt sig in i hennes behandling så pass att han kan ha en uppfattning om medicinering och dosering. Himla tur faktiskt. Synd om de barn som av olika skäl inte har det. Som har föräldrar som litar blint på att de läkare som ringer angående det allvarligt sjuka barnets medicinering faktiskt har koll på just det barnets medicinering och behandling och ger väl avvägda direktiv till föräldrarna - lekmännen. Himla synd om dem faktiskt. Trygg barncancervård?
Inte konstigt man blir less på allt. Jag vill bara säga upp mig från det här cancermamma-jobbet och sluta med omedelbar verkan. Jag vill inte vara med och plåga mitt barn mer. Det är inte mänskligt. Jag vill inte hålla koll på alla mediciner, cellgifter, doser, nivåer, provtagningar etc för att mitt barn överhuvudtaget ska få den vård och behandling hon så gruvligt behöver. Jag vill vara på mitt vanliga jobb och skriva rapporter och hålla presentationer, skicka mail och dricka kaffe. Gå på möten med kollegor och skriva på whiteboard istället för att träffa dietisten och få näringsdrycker till Majken. Resa bort på konferens och prata strategier istället för att läggas in på sjukhus och pumpa in gift i min yngsta dotters kropp.
Men det där är egentligen inte sant. För samtidigt finns det ju ingen annanstans i hela världen där jag hellre vill vara. Jag vill inte missa en sekund av Majkens behandlingar och provtagningar. Jag skulle aldrig kunna vara på mitt vanliga jobb. Det blir ju meningslöst i jämförelse. Jag vill finnas här för henne varje evig sekund, varje plåga vill jag lindra genom att vara här. Jag vill veta precis allt om allt som har med hennes sjukdom att göra. Jag vill vara högst delaktig i min dotters behandling och vara välinformerad om alla beslut som fattas. Jag vill projektleda hela skiten. Idag, imorgon, för evigt så länge jag lever.
Alternativet finns ju inte.