Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Hej, jag heter Lisa och mitt barn har leukemi

Underhållsfas 1 ALL, barncancer, gips, husförsäljning, husköp, leukemi, streetdance, studsmatta Permalink0
Ja jag hade visst glömt det. Att mitt barn har leukemi och att jag är en cancermamma. Men nu blev jag brutalt påmind och jag ska inte glömma det igen, inte sluta tänka på det igen. Förlåt högre makter, fel av mig. 
 
Det var bara det att det händer så mycket annat nu, bra saker och dåliga saker, men det har framförallt varit en mängd saker som inte har med barncancer att göra. Därför har bloggen inte uppdaterats på länge, därför har det känts nästan som vanligt ett tag. Säkert två veckor. Stressigt som sjutton, men inte pga en allvarlig sjukdom. 
 
Vaddå finns det ett liv utanför barncancerbubblan?? Ja det gör visst det - och tur är väl det har jag tänkt. Så vi får något annat att tänka på, inte bara att mitt lilla barn har en livsfarlig sjukdom, inte bara att MITT lilla barn av alla barn har CANCER. Men det var fel av mig att drömma mig bort i andra bestyr för uppvaknandet blev brutalt. 
 
Ett axplock av allt som distraherat oss:
 
1. Vi köpte hus! Fantastiskt! Mitt i allt... Drömhuset dök upp och vi slog till! Det ska bli så härligt att flytta till nytt, vända blad och skriva ny historia på en ny underbar plats. Tänk att det kunde hända nåt roligt, mitt i allt.
 


2. Med husköp kom en massa måsten och tider att passa:
- skriva kontrakt
- besiktning 
- möte med banken
Inte så jobbigt kanske, i alla fall inte för den som inte har tre barn, varav minst ett är hemma hela dagarna och måste ha barnvakt vid varje ärende och mötena ska passa med cancerbehandlingar och med jobb för maken (som börjat jobba efter fem månaders frånvaro med allt vad det innebär). Pyssel och pussel.
 
3. Vi måste sälja vårt hus! Panik! Vårt hus är litet och övermöblerat och vi vadar fram i tre barns leksaker, cyklar, trehjulingar, trampbilar och dockvagnar. Operation rensning och undanplockning inför fotografering var mycket större än någon någonsin hade kunnat överblicka. Ett proppfullt Shurgard-förråd, många sena nätter och ett nästan-ryggskott senare, undrar vi vad som står i det där förrådet egentligen för vi kommer inte sakna någonting. Säckvis med leksaker som ingen kommer sakna... Det kan inte vara sunt. 
 
4. Studsmattepremiären hos grannen förra veckan slutade med en spricka i underarmen och gips i fyra veckor på 6-åringen. Det blev ett besök på den käääära Akuten på ALB i flera timmar bara för att få höra att det skulle ta ytterligare sex till åtta timmar att få träffa en läkare så lika bra att åka hem och komma tillbaka nästa dag. Jaha. Sveriges barnsjukvård är fantastisk. Bara att hoppas att detta berodde på att barn som Majken prioriterades istället. Nu är armen i sitt hårda paket och fotbollsträning och simskola är det bara att glömma. De hade sagt att i bästa fall behövde gipset bara sitta på i tio dagar och vi hoppades så på det, men röntgen på återbesöket visade att gipset måste sitta på i tre veckor till och sedan blir det en skena i några veckor efter det. Förskolan då? Hur ska han kunna gå dit med gipsad arm?? Jag fattar inte det. Han kan varken gunga eller spela fotboll eller brottas eller klättra. Vi kan ju inte lita på eller begära att de andra 20 barnen tar det lugnt med armen även om vår son gör det. Hatar studsmattor. 
 


5. Majken fyllde 3 år mitt i allt! Hurra! Presenter har inhandlats, kalas och ridtur ordnats, mer om det i annat inlägg. Det var en fantastiskt härlig dag och en oerhört välkommen paus i leukemilivet, stressen över hus och över arm och över alla måsten. 

 
6. På natten efter Majkens kalas vaknar plötsligt äldsta dottern och har jätteont i magen och kräks. Jaha. Efter att ha avvaktat ett par dagar hemma kan vi konstatera att det förmodligen handlade om att hon ätit för mycket tårta, bullar och kakor. Eller så blir vi magsjuka allihop, det fattas bara det.
 
7. Äldsta dottern blev åtminstone frisk så att hon kunde vara med på årets happening för hennes del: dansuppvisning deluxe med stort baluns. Det har valts kläder och det har övats och halva släkten bjudits in. Det skulle bli en fantastisk dag...
 
Suddig bild, men hon var så himla bra så den fick komma med ändå!

 
Och det var då... Mitt i all denna röra av händelser som leukemin högg till igen som den lömska orm den är. Mitt under dansuppvisningen får jag ett sms (jag har inte blivit helt galen och glömt allt vad leukemi heter, utan hade naturligtvis stenkoll på telefonen då jag inte var med Majken). Pappa T, storebror och Majken skulle komma på dansföreställning nr två på eftermiddagen och var hemma. Sms:et från pappa T: "Majken har 39.6, ring!!" Jag får rusa ut och ringa. Hon mådde ju hur bra som helst för bara ett par timmar sedan! Hon drack oboy och åt macka och busade på övervåningen. Men det går fort i barncancervärlden och det går inte att slappna av en sekund. Panik iväg till akuten. Lämna allt vad dansuppvisning heter och lämna över barn och släktingar på ingående till en snäll granne. Jag hann i alla fall se hennes nummer och hon var fantastisk! Supercool! Dansar street dance inför hundratals i publiken, skulle jag aldrig vågat göra sju år gammal! 

Inga blommor hann hon få av mamma och pappa. Tur att andra hade med sig. Fuck cancer.

Efter en hel massa turer på röntgen och ultraljud och till slut skiktröntgen, allt eftersom Majken klagat på ont i högerarmen tillsammans med feber, fick vi bli inlagda på Q80. Jag hann tänka att nu kommer de hitta tumörer och elände och oron var förlamande ett tag. Men febern sjönk snabbt och hon blev väldigt glad och pigg. Röntgen visade ingenting. Hon hade nog bara ont av febern tror de nu. Jaha, vi får hoppas det.

Jag behöver väl knappast skriva att det första som hände var att vi självklart fick tjafsa om att slippa gå till väntrummet på akuten. Det samtalet spelade vi in med telefonen, så knäppa har vi blivit. Sist en sköterska på akuten försökte få in oss i väntrummet, så rapporterades detta till hennes chef. Hon svarade då med att ljuga och säga att jag missförstått henne och att hon ville ta in oss i ett rum bakom disken i väntrummet. Vaddå för rum?? Varför sa hon då inte det?? Det är så sjukt att jag knappt orkar tänka på det. Dessutom var där andra sköterskor som kan bekräfta min historia, så att ljuga är bara befängt. Sköterskan igår var trevlig och ändrade sig fort när vi vägrade gå till disken och ordnade snabbt ett rum åt oss, men samtalet visar ändå att de inte följer de rutiner som ska råda för barn med cancer. Rum direkt, inget väntrum. Att det ska vara så svårt!

Men det där är bara en passus. Nu ligger vi på vårt rum på Q80 och Majken är helt feberfri, armen gör inte ont längre och hon tjatar om att få en Happy Meal.

 


Så plötsligt är hon inte alls sjuk och vi kommer förmodligen aldrig få veta säkert varför hon blev så dålig. Neutrofila igår var 10 (!) så hon var långt ifrån neutropen, dvs när immunförsvaret är ner på noll och det är farligt med feber och infektioner. Vi väntar nu på läkare och tror vi får åka hem snart.

Hej, jag heter Lisa och mitt barn har leukemi. Jag ska aldrig slappna av och glömma det igen. Trots att det händer 620173 andra saker i livet har min dotter fortfarande leukemi, idag, imorgon och mycket lång tid framöver. Glöm inte det.

Majken, min Majken, en vacker dag blir du frisk. En vacker dag finns inte leukemin kvar i din kropp. Men vi ska ändå aldrig glömma denna svåra tid, den är en del av oss nu. Aldrig glömma, aldrig förlåta, bara leva vidare.

 
 
 
Till top