Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Rörigt i barncancervården

Barncancervård, Underhållsfas 1 ALL, Majken, barncancervård, blogg, forskningsstudie, leukemi, underhållsfas 1 Permalink0
Nu är det minst sagt rörigt kring vården av Majken. Usch jag önskar att jag inte behövde skriva så, jag får lite lätt panik när jag läser orden. Men när vi nu går in i nästa fas, underhållsfas 1 med stötdoser, standardbehandling (se
http://www.barncancerfonden.se/globalassets/global/fakta-och-rad/barncancersjukdomar/faktablad/behandlingsprotokoll-all-2008.pdf) vet vi inte hur eller när behandlingarna är planerade. Läkarna ger oss förvirrade oklara svar och det skapar sådan otrygghet hos oss, det är svårt att beskriva. Är det ingen som styr vården av vår dotter? Är det ingen som vet att om vi gör si och inte så, då blir hon frisk? Är det ingen som ser henne och vet vad de ska göra?? Det är ju det hela vår tillvaro hänger på, att läkarna har koll och kan göra henne frisk igen.
 
Den ursprungliga planeringen förändrades eftersom cytostatika i kombination med antibiotika gav Majken stora problem med magen och påverkade hennes levervärden för tre veckor sedan. Då fattade ansvarig läkare beslutet att skjuta upp en del av behandlingen en dag och andra delar av behandlingen i sex dagar. Det tillhör vardagen i barncancervärlden, inget barn följer protokollets ursprungliga planering, utan infektioner och komplikationer skjuter alltid behandlingar till höger och vänster. Förskjutningen av Majkens kurer påverkar i sin tur den fortsatta behandlingen i underhållsfas 1, då vissa kurer korrelerar med de tidigare och då också skjuts upp sex dagar medan andra cytostatikakurer kan gå in med bara en dags förskjutning. Det blir väldigt rörigt för oss föräldrar som försöker skapa ordning i vår kaosartade tillvaro och som försöker få kontroll över situationen så gott vi kan och hålla i Majkens behandlingsplan. Vi läser på och försöker förstå och vi tittar i protokollet och antecknar datum. Vi hänger upp oss på en tidplan, vi måste planera med barnvakt, vi behöver få en överblick, nåt att hänga upp allt det här på.
 
Rörigt när datum förskjutits på olika sätt för olika cytostatika. 

I fredags träffade vi en läkare för att bland annat prata om planeringen av den fortsatta behandlingen av Majken, men tyvärr lyckades detta besök bara skapa mer förvirring. Läkaren vi träffade var inte tillräckligt insatt eller senior för att egentligen kunna svara på några frågor eller fatta några beslut om vad som ska hända framöver. Vi fick avsluta mötet med löfte om att hon skulle kolla med överläkare och återkomma senare. Vi gick därifrån med en känsla av ett förvirrat läge, många frågetecken och att ingen har riktig koll, ingen har något helhetsgrepp om Majkens behandling utan den blir lite som det blir, beroende på vilken läkare som är på plats för tillfället. Det är ingen bra känsla. Det är faktiskt inte bra alls.
 
Behandlingarnas olika förskjutning har också resulterat i att den ondsinta sprutan med cytostatika som Majken ska få i benet med jämna mellanrum har hamnat ur fas med de andra behandlingarna, vilket innebär att den nu kommer att ges vid fyra tillfällen då ingen annan cytostatika ges. Det betyder fyra fler heldagar på sjukhus, fyra fler gånger att sätta nålen och fyra fler tillfällen att dra ut den. Det kanske inte låter så mycket, men det är fyra tillfällen av gråt, smärta och förtvivlan hos alla inblandade, barn som vuxna. Fyra nya tillfällen av fasthållning, plåster som under panik ska dras av, tvättning med sprit som svider på den känsliga huden och fyra ytterligare gånger då en flera centimeter lång nål ska tryckas in och dras ut ur min dotters kropp. Ytterligare fyra dagar som cancern ska få ta av våra liv. Det kan låta lite i andras öron, men det är oerhört stort för oss. 
 
Alla datum har flyttats i underhållsfas 1, så inga datum eller veckor stämmer längre. De fyra sprutorna är inringade.
 
Vi har försökt prata igen med läkaren vi träffade i fredags om detta och vädjat om att synka ihop behandlingarna igen för att bespara ett litet barn plågsamma dagar. Det går inte svarar hon och verkar oförstående, trevlig och korrekt men oförstående. Kanske alla är det, är inte det viktigaste att hon får rätt behandling i rätt tid? Att hon får de mediciner hon ska ha så att hon blir frisk? Jo självklart. Just i fallet med sprutorna i benet är jag dock inte så säker på att patientsäkerhet, omvårdnad och hälsa står i fokus för läkarnas bedömning, utan jag misstänker att andra värden styr. 
 
Kring dessa sprutor pågår nämligen en forskningsstudie som alla leukemibarns föräldrar får frågan om de vill att barnen deltar i. Genom att delta i studien kan barnet lottas att hoppa över sex av sprutorna som vanligtvis ingår i standardbehandlingen av ALL. Vi blev övertalade att gå med i studien av ett antal läkare som vid olika tillfällen berättade för oss om hur farliga biverkningar sprutan kan ge och att det är ytterst osäkert om det egentligen har någon effekt på återfallsrisken att ge så pass många sprutor som ingår i standardbehandlingen. Den här studien vore bra för oss och för Majken som är så liten och kan besparas en massa stick. En läkare menade t.o.m. att även om det inte fanns några vetenskapliga belägg för det, så vara det hennes erfarenhet att barnen som följde standardbehandlingen och fick fler sprutor än de i studien också fick fler infektioner och låg inlagda mer. 
 
Vi skrev till slut glatt på att få delta i studien och tänkte att det var fantastiskt att vi skulle slippa flertalet av dessa onda sprutor. Men så blev det inte. Ett par timmar efter att vi skrivit på pappren ringde en läkare och berättade att Majken inte blivit lottad att få färre sprutor trots allt. Lotten föll att hon skulle stå kvar på standardbehandlingen. Jag grät när han berättade det. Det kändes då helt förödande, som att vi skulle skada Majken med sprutorna. Och jag grät hejdlöst när jag diskuterade saken med en annan läkare på avdelningen. Men till slut accepterade jag hur det blev och kände mig ändå trygg med det. Och nu känns det likadant igen när de här djävulusiska sprutorna ska få påverka våra liv så mycket. Fyra nålar, fyra dagar. 
 
Läkaren vi haft kontakt med angående planeringen råkade dessutom undslippa att det är viktigt för den här studien att barn som Majken, som ska få sprutorna enligt standardbehandlingen, inte rubbar på det schemat. Ja men då hoppar vi av studien direkt sade jag. Forskning i all ära, det är jätteviktigt och vi vill bidra på alla sätt vi kan - men inte på bekostnad av min egen dotters väl och ve, var så säker. Läkaren tog direkt tillbaka det hon sagt, planeringen har inget med studien att göra. Men hon har redan sagt det, mitt medvetna har redan registrerat det och jag kan inte glömma det. Så här tänker jag: om hundratals barn i studien har blivit lottade att få hoppa över sex sprutor som andra barn i standardbehandlingen får, utan risk för deras liv enligt läkarna, då kan det inte vara så riskfyllt att bara skjuta några dagar på en enda spruta i Majkens behandling. Det måste gå att väga ökat obehag mot vikten av att ge sprutan på exakta dagar. Eller? Ni ser väl att hon inte bara är en pinne i statistiken? Ni ser väl att hon är världens finaste mest fantastiska barn?
 
För att skapa ytterligare förvirring och osäkerhet fick vi en kallelse med posten från ALB med tid för sprutan tillsammans med annan cytostatika, såsom det var planerat från början. Vad ska vi tro? Det finns inte utrymme för slarv i barncancervården. Tro mig.
 
Jag kommer att fortsätta ifrågasätta Majkens planering och vi hoppas få träffa överläkaren på torsdag när vi ska in för provtagning. Självfallet är det sedan läkarnas väl avvägda bedömning som avgör hur det blir, det är de som är experterna, inte jag. Men jag har lärt mig att ta för mig i vården och att inte ta något för självklart.
 
Majken, min Majken, nu vill jag inte hålla på med det här tröttsamma osäkra, jag vill fokusera på dina bra dagar och leka med dig, vara med dig. Njuta av min fina tjej! Jag kämpar, kämpar och kämpar.
 
Till top