Majken, min Majken

Den senaste tiden har brister i barncancervården debatterats och rapporterats flitigt. Vi har inte riktigt känt igen oss i beskrivningar om personalbrist som leder till stressade sköterskor och felaktiga behandlingar. Vi har haft tur. Många andra har haft otur. 

 

En del föräldrar som vi möter här har varit tvungna att slåss för en god vård av deras svårt sjuka barn och vi har känt oss förskonade, tills nu. Lyssna på det här inslaget i radio P4: http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=103&artikel=6113364. 

 

Den senaste tiden har en rad händelser gjort att även jag, vi, känner oss mindre trygga med vården av vårt barn och nu måste även vi börja kämpa. Det handlar egentligen inte om barncancervården som ges på avdelningen eller sköterskornas och läkarnas stressnivå och kompetens, utan om den vård vårt barn behöver om något inträffar akut. I inslaget som länkas till ovan uttalar sig Svante Norgren, sjukhuschef för Astrid Lindgren om barncancervården och hur det ska gå till om ett cancersjukt barn behöver söka vård akut. Vi lyssnade på inslaget och kan bara konstatera att det Svante säger inte alls stämmer överens med hur det ser ut i verkligeheten och faktiskt går till. Jag kommer att skriva om vår erfarenhet av akuten i ett senare inlägg. Nu vill jag bara skriva av mig av det som hänt nu och var vi befinner oss.

 

Om Majken får feber så kan det vara tecken på en infektion i kroppen och eftersom hennes immunförsvar bryts ned av cellgifterna hon får så måste en infektion behandlas inom kort tid med antibiotika. Rutinen är att vi då ringer in till avdelningen för cancersjuka barn, Q84, och rådfrågar sköterska som i sin tur rådfrågar läkare och återkommer med läkarens ordnination. I de flesta fall uppmanar de oss då att åka till barnakuten på Astrid Lindgren. Det kan ju låta vettigt, hon behöver då vård akut, men problemet är att ett besök på akuten kan göra henne ännu sjukare med alla smittor som far omkring i luften där medan hon inte har något immunförsvar för att stå emot dem. Trots att det är med stor motvilja och rädsla har vi ändå accepterat att det här är det som gäller och vi har åkt till akuten de gånger  det har behövts. 

 

 

 

Majken har under fyra dagar den här veckan fått en shot cytostatika som tar ned alla hennes värden och hon blir då väldigt infektionskänslig. de sista två dagarna i kuren fick hon också feber. Första kvällen med feber ringde jag till Q84 och läkaren gjorde bedömningen att vi kunde stanna hemma eftersom hennes värden då fortfarande var ganska bra, febern rimligen var en rekation på cytostatikan hon fått tidigare och vi skulle tillbaka till mottagninagen följande dag. När vi väl var på plats hos dagvården igår var febern borta, men hennes värden hade sjunkit drastiskt till bara 0,4 i neutrofila. Läkaren konstaterade att vi måste åka in om hon fick feber igen och vi lät nålen sitta kvar. Vi pratade med Q84 om att vi säkert skulle behöva komma tillbaka och att det eventuellt skulle vara möjligt att komma direkt dit utan akutbesök eftersom vi alldeles nyss träffat läkare och sköterskor där.

 

Vi hann inte mer än hem till Värmdö så rusade tempen iväg och när den snabbt nådde 39,5 var det bara att packa om för att vända tillbaka till ALB. Eftersom klockan inte var mer än 14.30 och det alltså inte var jourtid, tänkte jag att det var tur i oturen eftersom vi nu skulle slippa akuten och istället få komma till avdelningen direkt. Läkarna hade ju inte ens gått hem än och på mottagningen hade de sagt att det verkade lugnt på avdelningen. Men icke! Jag ringde avd men fick beskedet att det var för få personal på Q84 för att ta emot oss. Visserligen var läkaren på plats och hennes symtom sådana att avdelningen kunde behandla, men det fanns enligt uppgift för få sköterskor på plats. Det var bara akuten som gällde. Alla kriterier för att slippa akuten var alltså uppfyllda men p e r s o n a l b r i s t e n gjorde att vi inte kunde få bra barncancervård i alla fall utan hänvisas till akuten bland RS-virus och vinterkräksjukan. Detta efter att vi varit på onkologen inte ens två timmar tidigare.

 

Jag kan säga att det brast för mig. Först sa jag att jag förstår till sköterskan på Q84 och lade på. Men jag är faktiskt livrädd för att ta med mitt lilla cancersjuka försvagade barn in till smittohärden på akuten. Det är tamigsjutton vansinne! Så jag ringde tillbaka för att ändå vädja till dem och be att få prata med läkaren som vi ju nyss träffat. Kanske han kunde fixa en plats trots allt, vi har undsluppit akuten på så sätt förut (!). Men se han hade inte tid att prata. Återigen hänvisades jag till akuten. Jag började grina i telefon som en riktig toka, så rädd för att åka till akuten blev jag - som sagt det brast. Ringde sen T som var på badhuset med våra andra barn. Han reagerade med att bli fly förbannad och ringde avd igen och bad att få prata med en ansvarig på plats. T hänvisade till det sjukhuschefen Svante Norgren sade i radio för bara några dagar sedan, om att cancersjuka barn ska kunna få vård dagtid på avdelningen. T menade att nu är det dags att steppa upp och visa då att det fungerar. Läkarna satt i möte så det här togs med sköterskan som svarade i telefon, men det dröjde inte länge förrän chefsläkaren ringde upp och sade att rum 11 nu stod iordningställt till oss.

 

Så här ligger vi nu. Det funkade. Och vi kommer bli kvar och vi kommer att fortsätta hänvisa till Svantes uttalanden så fort vården brister. Så går det Svante, du försökte sänka en bräcklig föräldragrupp genom något slags härskarteknik, som om det går att intala oss att allt funkar bra när det inte gör det bara genom att hävda det i media gång på gång, när det faktiskt gäller våra barns liv. Vi som orkar vi kommer att använda det emot dig och ju fler som orkar desto fler brister kan vi visa på och kanske det leder till förbättring på riktigt.

 

 

 

Så stort varmt tack till Louises familj (http://prinsessanlouise.blogg.se/), som för kampen om en bra barncancervård framåt! Ni kan sova gott i natt och veta att ni har besparat en liten flicka en natt på akuten med ovana sköterskor, ovant rum och smittor som lurar överallt. Vi är trygga i rum 11 och det är helt er förtjänst. TACK!

Majken, min Majken, vi kommer säkert stöta på många hinder på vår resa för att du ska få bästa möjliga vård, men mamma och pappa ger inte upp och backar inte en tum, det kan du lita på.