Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Svar till Svante Norgren

Barncancervård, Underhållsfas 1 ALB, ALL, Expressen, Majken, NKS, Nya Karolinska, Svante Norgren, barncancervård, cancermamma, leukemi, trygg barncancervård Permalink12

Svante Norgren,

När jag skriver det här sitter jag alldeles nära dig och ditt kontor, bara en trappa ned, med mitt cancersjuka barn i famnen - du vet, min fina Majken som jag skrev om i artikeln. Vi tittar på barnprogram och hon undrar varför jag ser så ledsen ut och vad det är jag skriver hela tiden. Jag säger att jag skriver till en farbror här på sjukhuset som inte förstår någonting. "Långa Farbrorn?" frågar hon då, för hon vet att det finns en bild av Långa Farbrorn och Lilla Anna i hissen här ute. "Nä jag vet inte om den här farbrorn är lång", svarar jag. Vi har ju aldrig setts du och jag, Svante, trots att vi är så nära varandra.

Varför tycker jag att du inte förstår, Svante? Därför att du helt enkelt inte har bemött det jag skrev om behovet av kontinuitet i vården, själva essensen i artikeln, och därför att du inte verkar förstå att vi inte kan vänta, de cancersjuka barnen här och nu kan inte vänta. Trots att jag öppenhjärtigt och självutlämnande försökt beskriva hur min dotter inte kan vänta längre på en fungerande vård så hänvisar du till att allt kommer att bli bättre med Nya Karolinska. Nya Karolinska som öppnar hösten 2016, alltså om drygt ett år.

Jag önskar att du vågade komma ner hit till oss i det slitna sjukhusrummet och titta mig och min dotter rakt i ögonen och säga direkt till oss att "Det är tufft nu, men håll ut ETT ÅR till, lite drygt, så blir det kanske bättre. Ja inte med kontinuiteten i vården, för den finns ingen plan, men om DRYGT ETT ÅR så kommer det ändå på något sätt bli bättre. Vi satsar på er då, om DRYGT ETT ÅR. Nya lokaler och så. Ja, eller ni vet hur byggen alltid blir försenade, så vi säger ETT OCH ETT HALVT ÅR så blir ingen besviken."

Kanske om du såg Majken med egna ögon, om du såg alla rödgråtna, hålögda föräldrar som går runt här i korridoren med sina sjuka små barn så skulle du förstå att det inte är möjligt för oss att vänta ett år till, än mindre ett och ett halvt. Den typ av leukemi som Majken har behandlas under 2,5 år. Det är lång tid, nästan två år är det kvar. Undrar hur många läkare vi hinner träffa till slut? Och om det rekryteras ny personal om DRYGT ETT ÅR till det nya fina sjukhuset då kanske vi får chans att träffa ytterligare några till. Det blir ju... bra?

Jag tänker också på alla de 80-100 namnlösa barn i statistiken som kommer att insjukna i cancer i Stockholmsområdet under det dryga år som nu förestår och som du också tycker kan vänta på en bättre barncancervård. Vi säger det till de föräldrarna, när de kommer in första gången på barnonkolgen med chocken av ett cancerbesked hos ett litet barn i ryggen: "Här brister vården till höger och vänster det får ni räkna med, men på Nya Karolinska, där blir det nog bättre. Nyare i alla fall.".

Det är många vänner till mig som har hört av sig under vår resa och särskilt nu i och med artikeln i Expressen. De undrar vad det är som är så svårt? Varför planeras inte vården så att det blir mer kontinuitet för de utsatta barnen och föräldrarna? Varför styr de inte bara upp akuten så att ni slipper väntrum och infektioner? Jag svarar bara att jag inte vet.

Varför planerar de inte vården så att ett mindre team av läkare kan vara ansvariga för ett barn?

Jag vet inte.

Varför öppnar de inte bara upp en ny entré där cancersjuka barn kan tas in till akuten?

Jag vet inte.

Varför kan de inte bara reservera ett rum på akuten som ni alltid går till, som är sanerat och infektionsfritt?

Jag vet inte.

Kanske är det för få läkare, kanske vill de inte jobba i team, kanske är det omöjligt med vårdens nuvarande organisation? Det går inte att förstå hur det är tänkt. Eller inte tänkt.

Mina vänner har ju hört att vi alltid ringer in till barnonkologen när vi behöver åka akut till sjukhuset. De ringer i sin tur och meddelar akuten att vi är på väg. Akutsköterskorna får alltid information om att vi kommer så att de kan vara förberedda och de har redan sett Majkens journal när vi kommer in genom dörren. Ändå hävdar de att vi ska slå oss ned i väntrummet. De vet alltså redan att hon är infektionskänslig, men de vill ändå inte frångå sina rutiner utan vill skriva in alla barn som kommer in vid disken i väntrummet. Där alla smittorna är. Det kommer naturligtvis inte bli någon skillnad med det nya systemet som Svante beskriver är på gång, då det ska stå tydligt i journalen att barnet är under cytostatikabehandling. Det blir samma sak. Det hade varit bättre Svante, om ni hade frågat oss föräldrar hur behoven ser ut och om vi har förslag på förbättringar.

För hur svårt kan det vara? Varför öppnas inte en ny entré upp? Slå upp en ny dörr i väggen om det är det som krävs. Det jobbet tar väl en vecka för en hantverkare. Då kan vi ringa på en klocka när vi kommer och en sköterska kan skriva in oss på plats. Kanske kan ni till och med få spons av Barncancerfonden för kostnaden? Eller annan välvillig organisation. Ge mig en vecka så har jag samlat in pengarna om jag så ska betala ur egen ficka. Jag är tillräckligt motiverad, tro mig.

Varför reserveras inte ett akutrum för infektionskänsliga barn? Superenkel åtgärd till stor hjälp för många barn. Det har för övrigt aldrig varit fullt i rummen på akuten när vi varit där, och är det fullt får vi väl ta ett annat rum på angränsande avdelning. Bara vi slipper väntrummet. Så enkelt.

Varför är det så svårt att genomföra dessa åtgärder? Är det för att NKS öppnar om DRYGT ETT ÅR så då gör ni ingenting med det gamla sjukhuset?

Men vi då? Men Majken då? Men alla de cancersjuka barnen som finns här i vården idag då?

Ska vi bara finna oss i det här i DRYGT ETT ÅR TILL? Är det så svårt att åstadkomma en lösning här och nu? Är det för krångliga beslutsvägar, för mycket hierarki, för komplicerade strukturer för att få till snabba konkreta beslut på Astrid Lindgrens Barnsjukhus? Då tycker jag att du Svante, som högst i ledningen, ska ta hand om det problemet och lösa det. Sådant kan ju inte stå i vägen för vården av barnen - hela det här sjukhuset i Astrid Lindgrens namn är ju till för barnen. Glöm inte det. Glöm inte det, Svante Norgren. Då är du på fel plats.

 

Majken, min Majken, tro inte att jag ger upp. Tro inte att min röst tystnar bara för att en farbror som inte förstår försöker dribbla bort våra problem. Det kan han glömma.

 

 

 
#1 - - Anneli Gisselson:

Men herrejävlar, jag blir så förbannad så jag flyger upp i taket när jag läser!! NÅGON (läs Svante) sitter på fel plats, det är ju så tydligt så det skriker om det! Tillsätt en ledning som klarar av uppgiften! Som klarar av att lösa problemet!
Starka fina du som orkar skriva och ta debatten!! Vi står vid er sida! Det måste bli en förändring NU!

KRAM

#2 - - Ewa:

Jag vill bara skicka mina allra varmaste sympatier till dig och din familj. Jag är så djupt tagen av det du skriver, och jag känner mig så arg och så maktlös över att bo i ett land som bara verkar bli sämre och sämre och sämre.
Majken och hennes syskon är så fantastiska och de har en otrolig mamma.
Varma hälsningar

#3 - - Martin Ståhl:

Mycket bra skrivet Lisa. Hoppas att de börjar förstå.

#4 - - Jaana:

Så oerhört välskrivet! Så välformulerat och retoriskt korrekt, Lisa! Mitt hjärta gråter för dig och lilla Majken för att ni måste kämpa på så många olika fronter, alldeles i onödan. Vården borde bara funka! Stor kram!

#5 - - Karin Attström :

Lisa, blir alldeles tårögd när jag läser vad du skriver, för dig och majken, och för den urbota dumheten och grymheten i dagens system. Önskar dig och din lilla flicka all styrka och att du till slut når fram till någon som verkligen kan och vill lyssna. Hård kram Karin (din gamla kollega).

#6 - - Anna-Lena Bengtsson:

Lisa du är fantastisk som orkar kämpa för Majken o alla andra barn. Fortsätt så måste det bli ändringar!
Kramar från Anna i Rydebäck.

#7 - - Anna:

Du är fantastisk❤️

#8 - - My-Leila Danielsson:

Som taget ur mina tankar. All styrka till er!

#9 - - Minna:

Jag följer alla inlägg om ALS och kan inte förstå att det är så här. Att det får fortgå. Det är totalt oacceptabelt och helt obegripligt! Jag blev extremt sjuk när jag var 10. Så sjuk att jag inte fick vistas bland andra barn. Då fixade sjukhuset (behöver jag säga stt det gällde ett helt annat sjukhus?) direkt ett rum på en vuxenavdelning till mig. Då var jag missnöjd, jag ville ju vara på barnavdelningen. Men är så tacksam för det idag. Jag hade mina sköterskor som alla pysslade om mig, som visste vad jag hette och som satt hos mig när de hade tid. Det är ju så det ska vara! Sjuka barn har rädda föräldrar. Och både barnen och de vuxna behöver känna igen personalen. Möts ni i korridoren ska du kunna fråga och de kunna svara utan att säga att de måste se i journalen först. Jag önskar att jag kunde göra något för er alla som kämpar. Bara en sån liten enkel sak som att slippa gå genom akuten. Men de verkar ha bestämt sig. Usch vad arg jag blir! Tänker på er!

#10 - - Malin Persson :

Så bra Lisa! Det var precis det här jag ville skriva! Det här som behöver sägas och åtgärdas. Jag har suttit på sena kvällar när barnen äntligen somnat och försökt samla mina tankar och erfarenheter till ett redigt inlägg i debatten. Men tröttheten har gjort att jag bara blivit emotionell och inte rationell och saklig. Så tack för att du lyckades, med Majken bredvid dig.
Vi bara måste få till en förändring. Nu.
Jag är övertygad om att det i slutändan inte handlar om pengar, som du skriver, mycket skulle vi själva kunna samla ihop på ett ögonblick, och många är de företag som skulle sponsra. Det är ren byråkrati och handlingsförlamning detta. Nu måste Svante bara våga göra något out of the box också och inte bara skriva en ny handlingsplan.
Hoppas ni får en bra natt ( och hoppas inte ni har det där rummet med pissgula väggar och konstig träkonst i blått och rött. ... jag blev än mer galen i det rummet...)
Vi har aldrig träffats i korridoren men jag skickar dig en stor kram ändå.
/Malin mamma till Dina (även hon på Q84 )

#11 - - Kristina :

Mycket bra skrivet , hoppas budskapet äntligen går fram för tydligare kan det inte bli . Kämpa på ❤️

#12 - - Ursula :

Lisa, vilken kämpe du är på flera sätt! Väldigt tråkigt att inte få ett mer engagerat svar från Svante Norgren.
Vi har som familj på Q84 talat med mellan 12-15 olika läkare senaste veckorna, vi kan inte räkna längre. Vi har inte personligen träffat alla utan får provsvar och ordinationer av alla dessa på olika sätt. Jag litar på att de är väldigt kompetenta men känslan av otrygghet infinner sig ändå, vet de allt, har de hela bilden, missar vi något? En ansiktslös röst i telefonen som för oss är en slags livlina.
Jag skulle bara vilja förstå varför det måste vara så, om det i själva verket finns fördelar men man bara rullar med. Där skulle jag verkligen önska en förändring eller bättre tydlighet.
På akuten har vi för övrigt uppfunnit en egen väg kanske, vi går bara rakt in till den inre receptionsdisken, det har funkat för oss. Ingen har förklarat något annat. Kan jag rekommendera! Kram till er

Till top