Svar till Svante Norgren
Svante Norgren,
När jag skriver det här sitter jag alldeles nära dig och ditt kontor, bara en trappa ned, med mitt cancersjuka barn i famnen - du vet, min fina Majken som jag skrev om i artikeln. Vi tittar på barnprogram och hon undrar varför jag ser så ledsen ut och vad det är jag skriver hela tiden. Jag säger att jag skriver till en farbror här på sjukhuset som inte förstår någonting. "Långa Farbrorn?" frågar hon då, för hon vet att det finns en bild av Långa Farbrorn och Lilla Anna i hissen här ute. "Nä jag vet inte om den här farbrorn är lång", svarar jag. Vi har ju aldrig setts du och jag, Svante, trots att vi är så nära varandra.
Varför tycker jag att du inte förstår, Svante? Därför att du helt enkelt inte har bemött det jag skrev om behovet av kontinuitet i vården, själva essensen i artikeln, och därför att du inte verkar förstå att vi inte kan vänta, de cancersjuka barnen här och nu kan inte vänta. Trots att jag öppenhjärtigt och självutlämnande försökt beskriva hur min dotter inte kan vänta längre på en fungerande vård så hänvisar du till att allt kommer att bli bättre med Nya Karolinska. Nya Karolinska som öppnar hösten 2016, alltså om drygt ett år.
Jag önskar att du vågade komma ner hit till oss i det slitna sjukhusrummet och titta mig och min dotter rakt i ögonen och säga direkt till oss att "Det är tufft nu, men håll ut ETT ÅR till, lite drygt, så blir det kanske bättre. Ja inte med kontinuiteten i vården, för den finns ingen plan, men om DRYGT ETT ÅR så kommer det ändå på något sätt bli bättre. Vi satsar på er då, om DRYGT ETT ÅR. Nya lokaler och så. Ja, eller ni vet hur byggen alltid blir försenade, så vi säger ETT OCH ETT HALVT ÅR så blir ingen besviken."
Kanske om du såg Majken med egna ögon, om du såg alla rödgråtna, hålögda föräldrar som går runt här i korridoren med sina sjuka små barn så skulle du förstå att det inte är möjligt för oss att vänta ett år till, än mindre ett och ett halvt. Den typ av leukemi som Majken har behandlas under 2,5 år. Det är lång tid, nästan två år är det kvar. Undrar hur många läkare vi hinner träffa till slut? Och om det rekryteras ny personal om DRYGT ETT ÅR till det nya fina sjukhuset då kanske vi får chans att träffa ytterligare några till. Det blir ju... bra?
Jag tänker också på alla de 80-100 namnlösa barn i statistiken som kommer att insjukna i cancer i Stockholmsområdet under det dryga år som nu förestår och som du också tycker kan vänta på en bättre barncancervård. Vi säger det till de föräldrarna, när de kommer in första gången på barnonkolgen med chocken av ett cancerbesked hos ett litet barn i ryggen: "Här brister vården till höger och vänster det får ni räkna med, men på Nya Karolinska, där blir det nog bättre. Nyare i alla fall.".
Det är många vänner till mig som har hört av sig under vår resa och särskilt nu i och med artikeln i Expressen. De undrar vad det är som är så svårt? Varför planeras inte vården så att det blir mer kontinuitet för de utsatta barnen och föräldrarna? Varför styr de inte bara upp akuten så att ni slipper väntrum och infektioner? Jag svarar bara att jag inte vet.
Varför planerar de inte vården så att ett mindre team av läkare kan vara ansvariga för ett barn?
Jag vet inte.
Varför öppnar de inte bara upp en ny entré där cancersjuka barn kan tas in till akuten?
Jag vet inte.
Varför kan de inte bara reservera ett rum på akuten som ni alltid går till, som är sanerat och infektionsfritt?
Jag vet inte.
Kanske är det för få läkare, kanske vill de inte jobba i team, kanske är det omöjligt med vårdens nuvarande organisation? Det går inte att förstå hur det är tänkt. Eller inte tänkt.
Mina vänner har ju hört att vi alltid ringer in till barnonkologen när vi behöver åka akut till sjukhuset. De ringer i sin tur och meddelar akuten att vi är på väg. Akutsköterskorna får alltid information om att vi kommer så att de kan vara förberedda och de har redan sett Majkens journal när vi kommer in genom dörren. Ändå hävdar de att vi ska slå oss ned i väntrummet. De vet alltså redan att hon är infektionskänslig, men de vill ändå inte frångå sina rutiner utan vill skriva in alla barn som kommer in vid disken i väntrummet. Där alla smittorna är. Det kommer naturligtvis inte bli någon skillnad med det nya systemet som Svante beskriver är på gång, då det ska stå tydligt i journalen att barnet är under cytostatikabehandling. Det blir samma sak. Det hade varit bättre Svante, om ni hade frågat oss föräldrar hur behoven ser ut och om vi har förslag på förbättringar.
För hur svårt kan det vara? Varför öppnas inte en ny entré upp? Slå upp en ny dörr i väggen om det är det som krävs. Det jobbet tar väl en vecka för en hantverkare. Då kan vi ringa på en klocka när vi kommer och en sköterska kan skriva in oss på plats. Kanske kan ni till och med få spons av Barncancerfonden för kostnaden? Eller annan välvillig organisation. Ge mig en vecka så har jag samlat in pengarna om jag så ska betala ur egen ficka. Jag är tillräckligt motiverad, tro mig.
Varför reserveras inte ett akutrum för infektionskänsliga barn? Superenkel åtgärd till stor hjälp för många barn. Det har för övrigt aldrig varit fullt i rummen på akuten när vi varit där, och är det fullt får vi väl ta ett annat rum på angränsande avdelning. Bara vi slipper väntrummet. Så enkelt.
Varför är det så svårt att genomföra dessa åtgärder? Är det för att NKS öppnar om DRYGT ETT ÅR så då gör ni ingenting med det gamla sjukhuset?
Men vi då? Men Majken då? Men alla de cancersjuka barnen som finns här i vården idag då?
Ska vi bara finna oss i det här i DRYGT ETT ÅR TILL? Är det så svårt att åstadkomma en lösning här och nu? Är det för krångliga beslutsvägar, för mycket hierarki, för komplicerade strukturer för att få till snabba konkreta beslut på Astrid Lindgrens Barnsjukhus? Då tycker jag att du Svante, som högst i ledningen, ska ta hand om det problemet och lösa det. Sådant kan ju inte stå i vägen för vården av barnen - hela det här sjukhuset i Astrid Lindgrens namn är ju till för barnen. Glöm inte det. Glöm inte det, Svante Norgren. Då är du på fel plats.
Majken, min Majken, tro inte att jag ger upp. Tro inte att min röst tystnar bara för att en farbror som inte förstår försöker dribbla bort våra problem. Det kan han glömma.