Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Fler erfarenheter och förslag!

Barncancervård, Underhållsfas 1 ALB, Majken, Q84, barncancer, barncancervård, blogg, trygg barncancervård Permalink5
Den senaste utvecklingen sedan artikeln i Expressen är att Svante Norgren har kontaktat mig och vi har bokat ett möte och ska prata om akutsjukvården och om kontinuiteten i vården för barn med cancer. 
 
Jag vill under detta möte förmedla att det krävs en förändring nu, helst imorgon, vi kan på inga villkor vänta i drygt ett år. Jag vill förmedla att förändringen inte bara ska gälla min familj utan vara generell och gälla för alla på barnonkologen på ALB - vi är många drabbade som behöver förändringar i barncancervården. Jag vill förmedla att det finns många människor därute som stöttar oss. 
 
Flera fantastiska föräldrar i samma situation har hört av sig via mail och via bloggen till mig och berättat att de känt igen sig i det jag skrivit och att en förändring behövs nu. Om ni är fler berörda föräldrar därute så uppmanar jag er att höra av er till mig med era erfarenheter och era förslag till förbättringar. Jag vill påvisa för Svante att det inte bara är min familj som är drabbad, utan att vi är många med liknande erfarenhet av barncancervården. Det kan röra sig om besök på akuten som inte fungerat som det ska, om alltför många läkarkontakter, om misstag som hade kunnat undvikas, om fel i medicinering, om oklara direktiv eller vad som helst. Kanske har ni liksom jag tänkt och tänkt på hur det skulle kunna bli bättre. Dela med er av era tankar!
 
Det finns säkert människor därute som inte ens är direkt berörda som har läst och undrat och kan komma med idéer. Ju fler desto bättre.
 
Man behöver inte skriva ut sitt namn om man inte vill och vill man inte så publiceras inte inlägget här på bloggen.
 
Det viktiga är att tillsammans är vi starka, tillsammans kan vi göra skillnad och påverka.
 
Kämpa på! Det gör vi.
 
 
Majken och jag i karusellen på Barncancerfondens dag på Gröna Lund den 7 juni (jag är den trötta, föråldrade, rynkiga typen till höger i bild som inte ens blev bättre av ett filter, men det är en världslig sak!)

 

Majken, min Majken nu har vi startat något bra och vi ger oss inte i första taget! Vi bara kör!

 
 
 
 
 
 
#1 - - Anonym:

Underbara lisa och fina fina Majken! All kärlek och styrka till er!

Svar: 💜
Majken, min Majken

#2 - - Anonym:

Kolla finest.se/ina och hennes senaste inlägg om misstaget om multiresistenta bakterier i urinet på hennes dotter som missats i flera månader!

Svar: Tack!
Majken, min Majken

#3 - - jenny:

Det du beskriver känner jag igen från lund också. Olika läkare varje gång och ingen som är "ansvarig" för mitt barn. Jag skulle vilja ha ett team som har han om min dotter och varje arbetspass är ngn av dem där. Jag har framfört detta som önskemål och förändringsförslag men de säger att det är pga att de ej ska få för personlig relation till barnet. Kompetensen i lund däremot är grym, men när det gäller att få barnet att känna sig tryggare vid stick och andra ingrepp då har jag mer att önska.
Lund är inte vårt hemsjukhus utan växjö. Där är de helt fantastiska med barnen, de leker, kramas och har en fantastisk relation. Kunskap har de också och är det något de behöver fråga så ringer de lund omgående.
Det du nämner med att själv ha stenkoll på värden och antibiotika mm. Det stämmer absolut..... man får verkligen vara på tårna hela tiden.
Jag hoppas det går bra på mötet och att allt löser till det bättre både för Majken, Meja och de andra barnen inkl mitt som drabbats av denna hemska sjukdom.

#4 - - Jaana:

Ni är så fina både du och lilla Majken! Du tvingas leva så mycket mer än vi andra varenda dag Lisa, och de skrattrynkorna är så vackra. Kämpa på du & lilla Majken!

#5 - - Johanna:

Hej Lisa! Så fantastiskt att du orkar ta strid för alla barns och familjers situation ska bli bättre! Ditt engagemang och skrivande berör verkligen. All styrka till er! Kram Johanna (fd Ramböll-kollega)

Svar: Tack fina Johanna! Bara att kämpa på här i livet och aldrig ge upp! Alternativet finns ju inte. Kramar till dig och familjen, ta hand om er!
Majken, min Majken

Till top