Jag hamnade på din blogg efter att ha läst debatten på Expressen. Jag hade ingen aning om att din dotter är så sjuk. Har läst lite av dina inlägg nu och gråter själv att läsa det ni går igenom. Vilken brutal vändning i livet. Så hemskt och för alla oss som inte är föräldrar till cancersjuka barn så omöjligt att förstå den vardag sjukdomen innebär. Styrkekram till dig från din gamla klasskompis Sussie
Hej Majken & modiga mamman
Läste oxå din blogg här nu för första gången o måste säga att ni berör. Säkert får ni massor med sk "goda råd" - o min första tanke var varför de inte söver Majken innan de sätter nål? Borde gå utmärkt, kanske ni kunde få slippa det traumat i alla fall. Fotot på dig med Majken i knät med ryggen vänd mot kameran är mkt vackert. Det förmedlar så många känslor att ord är överflödiga. Att det skall vara så svårt att bara få vara mamma när man har ett svårt sjukt barn i svensk vård är mkt upprörande. Stora varma kramar till Majken och Er Mvh Petra
Hej! Har precis läst igenom hela din blogg och känner att det där kunde varit mina ord. Inte riktigt så illa m vården men allt annat. Våran dotter Elsa (nu 4,5 år) fick diagnosen leukemi ALL i oktober 2014 så att de måste ha kommit ungefär lika långt i behandlingen. Vi bor i Småland utanför Växjö så vi hamnade i Lund när Elsa blev sjuk o nu är vi bara där när det är dags för högdosen annars har vi Växjö som hemsjukhus.
Men visst är det skrämmande att vi som föräldrar ska agera onkologer, vi har inte upplevt (än) några allvarliga brister men man måste verkligen vara uppmärksam så att inget blir fel.. Skrämmande!
Jättebra artikel i Expressen btw..
Så fina bilder på Majken, våran lilla Elsa är oxå en riktig prinsessa som alltid vill ha klänning o fina skor.. 😀
Stor kram 💖 /Linda Blomqvist
Ville bara säga att Ditt inlägg var otroligt bra skrivet och blev verkligen en förstärkning av Inas budskap! Hoppas politikerna förstår allvaret och gör något och att er lilla flicka snart mår bättre!
Hej Lisa, din gamla kollega Anna Hörlén här. Hittade bloggen via artikeln i expressen och vill bara skicka massa kramar till er! Lilla fina Majken, jag tänker på er! Hälsar Anna
Jättebra debattartikel som verkligen berör samtidigt som den har ett klart och tydligt budskap! Jag beundrar dig som orkar kriga för Majken och alla andra sjuka barn och hoppas verkligen att det kommer till en förändring väldigt snart!
Många styrkekramar till dig och er fina lilla Majken, jag hoppas att behandlingens biverkningar blir lindriga denna gången.
Hej, har läst igenom din blogg och känner igen mig i det mesta. Jag är pappa till Vera (snart 4) som fick diagnosen ALL i oktober 2013.
Ville bara berätta att det förmodligen blir bättre. För Vera vände det ordentligt efter ungefär 6-7 månader och livet återgick en aning mer åt det vanliga. Hon kan nu gå på dagis ett par timmar om dagen ( förutom de senaste två månaderna pga att vattkoppor går)
Stick i fingret bara var 14:e dag och besöken på Q80 är alltmer sällan.
Förhoppningsvis blir det detsamma för Majken.
Vet inte riktigt vad jag ville med detta svammel mer än att berätta att efter sista behandlingen kan ni förhoppningsvis leva hyfsat normalt.
Kära Lisa vilken tapper krigare du är - och jag förstår att det (tyvärr) behövs. Jag har läst din artikel och din blogg - tårarna trillar. Du skriver fantastiskt om något som är svårt att sätta sig in i och förstå när man är utanför.. Det du förmedlar är så viktigt och jag hoppas innerligt att det gör skillnad för Majken och andra barn som upplever samma sak. Det du skriver berör så djup och skapar både sorg och ilska. Att vården inte ens kan organisera sig på ett sätt som är till för patienterna utan för personalens schemaläggningar. Var finns ledarna inom vården som förstår att kontinuitet måste finnas - som du föreslår: vårdteam. Hur svårt kan det vara att få till det. Även om det bara är en liten del i det som behövs. Tänker på dig och Majken och önskar att jag kunde göra något!
Hej
Till skillnad från välavlönade politiker med välsmort munläder och medieträning är jag en vanlig dödlig människa. Jag är aktiv i Socialdemokratiska Arbetarepartiet vars ledning lämnar mycket i övrigt att önska.
Jag samlar in fakta och åsikter som kan vara med i den välfärdspolitiska utbildning jag tänkt skapa. De erfarenheter du har kan vara nyttiga för andra att ta del av. Din beskrivning av en kaotisk vård är ett symptom på ett mycket större problem: åtstramning och marknadsorganisering (så kallad New Public Management) av välfärd.
Min förhoppning är att den här utbildningen och annat politiskt arbete jag gör ska bidra till en bättre styrning av och mer pengar till sjukvården. Jag vill också bidra till att vanliga människor återfår tron på politik som ett sätt att verkligen kunna påverka. Då behövs det politiker som är mer intresserade av människors väl och ve än klatschiga formuleringar i debattartiklar.
Tack för att du tog dig tid att läsa det här och att skriva din debattartikel i Expressen: http://www.expressen.se/debatt/var-majken-ar-ingen-pinne-i-statistiken/
Kära Lisa! Ord är ju så futtiga. Men jag ville bara säga att jag tänker på dig och på modiga, starka lilla Majken. Och att din debattartikel och kamp för en säker och bra barncancervård är så himla viktiga och kan göra skillnad på riktigt.
Tårarna rinner nedför min kind och jag känner mig så maktlös! Att ni ska behöva kämpa för att få rätt vård istället för att fokusera på att stötta er dotter. Jag tittar på min 2,5-årige son som sover fridfullt och hoppas vid Gud att han får fortsätta vara frisk. Jag vill göra något men hur kan jag hjälpa er? Skickar hoppfulla och stärkande kramar till er familj och ber för Majken ikväll ❤
Jag jobbar som sjuksköterska och är väl medveten om hur vården brister, jag arbetar dock med patienter över 18 år och här börjar det ordna upp sig efter ett år av förfärligt strul. Det är kämpigt för vårdpersonalen, så många som vill så mycket, men får så lite resurser att patientsäkerheten hamnar i kläm.
Mitt hjärta blöder för er. Aldrig kunde jag tänka mig att barncancervården kunde se ut såhär idag. Din blogg har definitivt väckt ett stort intresse hos mig inför framtida specialistutbildning inom onkologi och barnsjukvård. Tack för att du låter såna som mig (som är del av "det onda") ta del av era erfarenheter och ger oss möjligheter att lära oss! Tar till mig så mycket av det du skriver, det hjälper mig varje dag jag arbetar.
Jag vill uppriktigt be dig om den största ursäkten, även om jag inte ens arbetar inom SLL, för det ni kontinuerligt blir utsatta för.
Kämpa Majken, kämpa! Tänker på er så mycket fastän jag inte känner er. Stora kramar till hela familjen, jag hoppas med hela mitt hjärta att ni kan få slippa vara i onkologer snart, och får fokusera på att "bara" vara föräldrar. <3
Majken har tur som har dig som mamma........
Vill skicka en stor varm kram till er alla, och säga att jag håller alla mina tumma och tår för förbättring, på alla plan. Vilken fantastiskt fin och välskriven och berörande artikel. Och vilken fin blogg. Heja er.