Ny dag, nya perspektiv
Vi har haft ett par sessioner nu på sjukhuset som har varit alltigenom hemska. Mycket gråt och förtvivlan och det skär djupa hål i hjärtat som man aldrig vet om de läker, både hos mig och Majken. I måndags var det dags för cytostatika igen, men helt oväntat gav besöket lite ny energi vilket var precis vad vi behövde, hela familjen.
Dagen började i ottan med att emla port och dessutom lår inför en spruta cytostatika i benet. Denna spruta är en vidrig historia den med, som alla andra cytostatika som Majken får. Biverkningarna har hittills varit påverkan på slemhinnor och illamående. Hoppas det stannar där, det är vad jag tror, så att vi kan lämna den lite bakom oss. Den här sprutan ges i lårmuskeln för att giftet sakta ska utsöndras i blodet och störa celldelningen.
Förutom denna smärtsamma spruta måste även en nål sättas i porten i bröstet eftersom sprutan i värsta fall kan leda till en allvarlig allergisk reaktion i bukspottskörteln och då måste slangen i porten snabbt kunna användas för att ge ett motgift. Efter sprutan måste man vara kvar på sjukhuset i tre timmar för observation för att utesluta att en allergisk reaktion kommer. Så det blir en lååång dag. I vårt fall måste Majken denna gång även lämna ett blodprov för att kolla trombocyter (blodplättar) i blodet, det vi lämnade i fredags hade inte varit möjligt att analysera. Det blev en heldag, vi kom till sjukhuset kl 8.00 och fick åka hem 14.45.
Den mesta tiden går åt till att vänta i ett rum. Vänta på svar från blodprov, vänta på medicinen när proverna visade att det var ok att ge den, vänta på medicinens verkan för att utesluta allergisk reaktion och slutligen vänta på att ta bort nålen för att kunna åka hem.
Det som dock var energigivande denna dag hade just med väntan att göra. Eftersom behandlingen skedde på dagmottagningen fick vi en sängplats i ett rum med plats för ytterligare två patienter, idag en liten flicka och en pojke med samma sjukdom som Majken, akut lymfatisk leukemi. Flickan var där med sin pappa och sexåriga storebror och pojken hade både mamma och pappa med sig.
Utan vidare omsvep började alla vi föräldrar att prata med varandra om våra barns behandlingar, om hur det hår och hur vi hanterar alltihop. Jag har inte varit med om sådana öppna samtal förut med andra föräldrar på avdelningen, utan upplever att det finns oskrivna sociala regler om att inte fråga om hur det går och vad barnet har drabbats av. Rädslan att trampa någon på tårna eller vara obekväm får samtalen att utebli, åtminstone för mig. Men inte denna gång. Det var befriande att prata öppet med andra i samma situation, det gav oerhört mycket. Andra familjer som liksom vi levde på i sina liv: jobbade, åkte på semester, hämtade, lämnade, planerade, var spontana och till och med lyckliga i denna värld. Och så plötsligt i ett slag förändrades allt.
Det var samtal jag värdesätter oerhört, för de gav så mycket. Jag tror vi alla hade ett uppdämt behov av att prata med andra, svårt att förklara varför, och jag kan bara hoppas att det kommer fler tillfällen.
I veckan har Majken mått väldigt bra, även om blodprovet i fredags visade att värdena visserligen var bra men immunförsvaret i botten. Nu laddar vi om för fyra dagars vistelse på sjukhus och starka cytostatika återigen. Bara att hoppas att vi ska kunna parera biverkningarna lika bra som denna gång.
Majken, min Majken, vi får kämpa på. Vi är inte ensamma i världen och vi kommer att klara det här.