En snabb kur - men allt annat än smidig
Idag var det dags för kur igen. Ny ångest. Är så rädd att hon ska behöva må dåligt igen. Efter kuren förra veckan, då vi fick ligga inne, har vi lyckats parera de värsta biverkningarna med blåsor och svåra smärtor av dem. Vi har smort förebyggande med nån stark kräm och jag tror även att det faktum att hon har slutat med blöja har gjort sitt till. Det har varit en sådan lättnad. Majken har varit glad och pigg och åkte pulka så sent som i förmiddags. Som alla andra barn.
Och så var det dags igen... Vincristin heter cytostatikan som stod på menyn idag. Vi skulle inte vara på sjukhuset förrän kl 14 så vi behövde i alla fall inte väcka henne och köra i ottan. Men vid lunch fick vi lov att berätta för henne att vi ska åka och att hon ska få medicin i slangen. Hon blir jätteledsen och säger att hon inte vill ha slangen, det gör ont. Till slut lugnar hon sig. Under skrik och fasthållning fick vi sätta emlakräm på porten för att det ska vara bedövat när de ska sätta nålen. Majken är så rädd att det ska göra ont att hon blir väldigt upprörd och storgråter bara av att vi knäpper upp knapparna i klänningen, ännu mer när jag kletar på kräm eller tejpar fast plast över krämen. Till slut är det på plats och det är dags att åka till Astrid Lindgren. Väl där ska nålen sättas och det kräver att både jag och pappa T håller fast henne medan sköterskorna försöker vara pedagogiska och kämpar för att få dit den. När den väl sitter på plats får Majken välja present. Det vill hon gärna denna gång, för hon vet redan vad hon ska välja: "Såna där snoddar som Lotten har, min storasyster", säger hon. Sedan ska prover tas och medicin kopplas på i slangen som nu är fastnålad i henne. Majken blir då hysterisk nästan och slåss och skriker. Det här blev inte som hon hade tänkt sig. Hon måste ha missförstått oss och trodde inte hon skulle få medicin idag utan bara dra prover. Hon bara skriker och vi får inte röra henne. Sköterskorna ser stressade ut, fler patienter ska tas in i behandlingsrummet som vi nu ockuperar. Men det finns inget att göra, det går inte att närma sig henne på en lång stund. Tålmodigt får vi vänta tills hon lugnat sig och går med på att sätta sig i vagnen. Vi rullar ut med vagn och droppställning och låter cytostatikan droppa in. Det går fort, en halvtimme kanske. Majken håller hårt i snoddarna.
När medicinen runnit färdigt och sköterskan kan koppla loss droppställningen så är kuren klar för denna gång. Återstår bara att dra ur nålen ur kroppen. Mer skrik och panik såklart. Kämpa på... Efter ett bra samtal med läkaren fick vi åka hem. Det var ett snabbt besök, men det gick allt annat än smidigt.
Vincristinet går in snabbt i kroppen på en halvtimme, men ger ett antal hemska biverkningar. Främst handlar det om smärta i kroppen och framförallt i leder. Förra gången hade Majken så ont att hon hade svårt att gå. Jag har läst om en del barn som helt slutar att gå under behandlingen för att de får så ont av Vincristin. De barnen måste gå på sjukgymnastik för att hålla igång kroppen. Måtte det inte gå så långt för Majken. Nä, det kan jag ändå inte tro.
Förutom värk i benen ger vincristinet värk i käkarna så att det blir svårt att äta. Kuren hon fick förra veckan (högdos metotrexate) har gjort att hon mår illa och om det nu även kommer att göra ont att tugga så förstår jag om hon slutar äta några dagar. Och då kommer hon inte heller kunna svälja sin medicin, inte ens smärtlindrande, som är det som kan hjälpa henne... Den onda cirkeln sluts.
Vincristin gav Majken värk överallt sist, det gjorde ont bara jag tog i henne. Hon kunde egentligen bara ligga på soffan och det var hemskt att se henne ha så ont och inte kunna hjälpa henne. Vincristinet ger även förstoppning så Majken måste ta medicin mot det i stora doser. Sist slutade det med lavemang på sjukhuset för hon hade så ont överallt och mådde så dåligt av smärtan att hon inte fick i sig någon magmedicin. Då körde magen ihop sig så hon till slut vred sig av smärta och fick feber av det när det var som värst, dagen före julafton. Fy fan. Nu har vi försökt vara förberedda på detta och förebyggt genom att verkligen trugat i magmedicin, gömd i yoghurt och annat som hon gillar. Man lär sig hela tiden nya knep i detta helvete.
En biverkning av Vincristin, som dock inte verkar göra ont, är också att ögonlocken kan börja hänga. På Majken är det höger sida som är drabbad än så länge och där hänger ögonlocket ner över ögat. Jag tycker nog att det ser bättre ut idag än för två veckor sedan, men nu får vi nog räkna med kraftigare häng ett tag efter den här kuren.
Majken, min Majken, måtte alla biverkningar bli lindriga den här gången, måtte vi få behålla vår glada pigga tjej ett tag till.