Till Svante Norgren (igen)
Hej,
Vi vill ge lite feedback på den tid som varit sedan vårt möte med Svante i juni. Våra två huvudpunkter till det mötet var:
- Hanteringen på akuten medför onödiga risker för smittor och ytterligare infektioner för barn med nedsatt immunförsvar
- Avsaknaden av kontinuiteten i vården av de cancersjuka barnen medför misstag och risker i barnens vård
Sedan i somras har vi:
1. Inte blivit kontaktade eller fått någon återkoppling gällande akuten, trots att det lovats. Vi vet att vissa förändringar har gjorts så att det nu är tydligare för personalen på akuten vad patienterna från Q84 står under för behandling för att minimera vistelse i väntrum och snabbare läkarkontakt. Vi har själva sluppit åka till akuten under denna tid och har därför ingen egen erfarenhet av hur detta har fungerat.
2. Träffat nio (9!) för oss och vårt barn helt nya läkare vid våra planerade besök på Q84 och mottagningen
3. Inte fått ett enda möte med någon av de två läkare vi blev tilldelade efter incidenterna i vintras/våras utan att vi uttryckligen krävt det när vi varit på Q84
4. Fått väldigt otydliga besked gällande underhållsbehandlingen av vår dotter vid upprepade tillfällen. Detta har lett till att vi inte känner oss trygga med att läkarna har någon som helst överblick över vår dotters journal och de nivåer hon bör ligga på gällande underhållet. Bara den senaste veckan då vår dotter varit neutropen efter en högdos Metotrexat, och haft de lägsta värdena hittills under hela hennes behandling och därmed haft uppehåll i underhållsbehandlingen, vilket vi generellt fått klart för oss är riskfyllt och naturligtvis skapat mycket oro, varit med om att:
> En läkare sagt att hen "ju inte vet hur de tänkte när de satte ut underhållet" (eftersom det är nya läkare hela tiden)
> En annan läkare efter nästa provtagning och efter våra påstötningar under eftermiddag/kväll hälsar via sköterska att "de inte har tid att ringa oss om huruvida vi ska återuppta medicinering utan att vi får själva ringa mottagningen nästa dag.
Vi tvingades i denna situation göra en egen medicinsk bedömning av läget och ge vår dotter sin välbehövliga medicin, vilket en tredje läkare dagen efter bedömde var helt rätt beslut av oss. Läkarnas tal om "en dag mer eller mindre har ingen betydelse i alla fall" har noll värde för oss i detta läge. Vårt barn behöver sin medicin och ska inte behöva vänta för att få den behandling som hennes sjukdom kräver. Inte ett dygn eller ens ett halvt.
Vi är övertygade om att denna avsaknad av kontinuitet, röd tråd och händelsestyrda hantering där de behandlande läkarna inte har grepp om detaljerna i patienternas behandling påverkar era behandlingsresultat negativt. Frågan är om och vad ni tänker göra åt det?
Vi har varit många föräldrar som i möten med både politiker, chefer och läkare, genom artiklar i media och genom upprepade kontakter med ansvariga inom barnonkologin på ALB har påtalat hur vården av våra allvarligt sjuka barn påverkas negativt av nuvarande organisation. Ändå ser vi ingen förändring.
Vi skulle uppskatta en tydlig återkoppling med någon slags förklaring till varför vården av dessa barn inte kan organiseras bättre. Vi vill försöka förstå varför det inte sker någon förändring, på bekostnad av de sjuka barnen och deras hårt pressade familjer, när de viktigaste förändringarna som krävs rimligen inte ens medför några ökade kostnader.
Med vänliga hälsningar
Lisa och Tommy Ståhl