Majken, min Majken

Dags för ny högdos metotreaxate och fyra dygn på sjukhus igen. Dags för nålar, sövning, slangar, cytostatika, droppställningar och det ena med det andra. Dags att skriva av sig igen...

Sommaren har förflutit. Det har varit svårt att skriva på sistone. Mycket på grund av att vi har flyttat in i vårt nya hus och varit uppe hela nätterna och packat upp och fixat och trixat. Med tre barn är det nattarbete som gäller om det nånsin ska bli klart. Energin har inte funnits till annat.

 

Flyttkaos... Jag hade inte riktigt fattat hur jobbigt det skulle bli mitt i allt. Men också roligt mitt i allt. 

Det har också varit svårt att skriva för att det tar liksom aldrig slut det här. Barncancerlivet bara rullar på med sina stick, sina biverkningar, följdsjukdomar, blodtransfusioner och sin obevekliga oro. Även om det är sommar. Ibland är det så svårt att acceptera att man vill dra sig undan, in i sitt skal, men det blir ju inte bättre av det. Jag får sluta med det. "Hur många gånger kan man sticka en treåring?" sa min mamma igår apropå barncancerlivet och vad man ska svara alla som frågar hur det går. Ja precis, hur många gånger kan man plåga en liten flicka? En miljon triljon gånger tydligen och det är bara att tugga i sig. Stå ut. Göra. Går inte på nåt annat sätt. Men det känns orättvist, det gör det. 

 

   

Sommarveckorna på Gotland var fina. Det var så fantastiskt med miljöombyte så det går knappt för andra att förstå. Vi har känt oss så låsta, det är omöjligt för oss att resa någonstans. Ett lyxproblem, jag vet, men när livet är så här eländigt är det lätt att längta bort och så går det bara inte. Nu vet vi att vi kan åka till vår fina ö, det blir fler besök under året.

 

Det var skönt med miljöombyte, men barncancern följde ju med som den ständiga följeslagare den är numera i våra liv. Majken hade lågt HB, var trött och fick tillbaka sina blåsor och sår på läpparna som hon fick en gång i maj. 

 

 

Det har tagits prover från läpparna under skrik och panik vid ett par tillfällen och nu vet vi vad det är för bakterie som orsakar besvären, så hon får antibiotika. Blåsorna gjorde att hela den här högdoskuren fick skjutas upp en vecka. Vi kom där med packning och mat för fyra dagar och skulle precis till att installera oss på rummet när en läkare kom förbi och kastade ett öga på Majkens läppar under 30 sekunder och avgjorde att vi fick ställa in alltihop. Åka hem med packningen igen, skicka hem mormor till Gotland igen, ställa in och ställa om. Det tar a l d r i g slut. Då hade vi ändå träffat två läkare här på avdelningen dagen innan och de hade tittat och tyckt att det var ok. Men strunt samma, det är som det är. Det blir bara sådana konsekvenser när kurer skjuts upp, vi är ju en hel familj bakom Majken. Två barn till, mor- och farföräldrar, vänner och bekanta. Nu skjuts alla kurer som är kvar också upp en vecka och all planering för hösten är som bortblåst. Vi vet ju att det inte går att planera, att det kan gå så här, ändå måste vi ju planera så långt det går - som sagt så finns ett liv parallellt med barncancern. Och så blir det platt fall och luften går ur. 

 

Nu är vi i alla fall här. Majken fick blod förra veckan och är gladare och piggare än på länge. Hoppas det får hålla i sig. Förra högdosen gick ganska obemärkt förbi och hon fick må bra hela tiden. Hoppas, hoppas...

 

 

 

Vi är här och jag skriver igen. Skriver och funderar. Vad har hänt med barncancervården under sommaren? Har det skett förändringar på akuten, jobbar de på en lösning med kontinuiteten i vården? Vi har sluppit akuten under sommaren, men träffat fyra (4) (!) för oss helt nya läkare på en vecka. Jag har blivit lovad en uppföljning efter mötet med Svante i början på juni och det kommer jag se till att jag får. Jag är inte rädd för att ställa frågor och att ställa krav. Så att ni vet. 

 

Majken, min fina Majken, bäst i världen och i hela stan, som du säger själv, nu tar vi oss igenom den här kuren. Så kan vi bocka av den sedan. Check. De intravenösa kurerna sträcker sig fram till jul. Det börjar bli överblickbart. Det börjar bli att vi kan ha ett mål. Du och jag, jag och du, vi kämpar på i vår barncancervärld.