Vad andra vill höra
Det är många som ringer oss eller hör av sig via sms eller mail. Särskilt i början av behandlingen, men även nu. Fina vänner och släktingar. De frågar hur det är och hur det går. Det är så svårt att veta vad man ska svara. Jag hör på deras röster och läser tonen i det de skriver att de vill höra att det går bra, att det värsta är över och att allt går enligt plan. Så borde man svara enligt den mall, den kultur, som råder. Om någon frågar ska man säga att det är bra, oavsett vad som hänt.
Men i vårt fall, i Majkens fall, är inte allt ok och toppen och det har det framförallt inte varit. Majken mår inte alltid bra, man kan inte säga att det bara flyter på, man kan inte svara att hon snart är frisk, att det här snart är över.
Ibland är det faktiskt fruktansvärt, hemskt och eländigt. Ibland går jag sönder av ängslan, oro och ångest för att mitt barn är så sjukt, har så ont och är så plågat. Men så ibland, och det blir fler och fler förhoppningsvis, kommer en bra dag när mörkret lyfts från huset och oron lättar. När vi nästan lever som vanligt.
Ibland ringer någon en sådan dag och jag hör mig själv säga det de vill höra, att det går bra, att hon är pigg och leker. Men jag vet ju att i nästa sekund har den lömska sjukdomen vänt och det går inte alls bra. Det går riktigt dåligt faktiskt, det är tufft och vi kämpar allt vad vi kan. Jag orkar inte förklara det alltid, börjar hellre prata om annat.
Det jag så in i Norden gärna skulle vilja säga, det jag skulle vilja är sant, är att den värsta tiden är över. Kanske vågar jag hoppas på det nu när intensifikationsfasen är över, kanske kan jag snart säga det de vill höra.
Majken och storasyster klär ut sig och leker tomtenissar, den 18 april 2015.
Sist jag pratade med läkaren sa hon att våren skulle bli lugn, att Majken ska kunna njuta av den. Jag hoppas på det av hela mitt hjärta, kropp och själ. Då ska jag alltid svara det andra vill höra, att det går bra, att det värsta är över.
Att det i själva verket är långt ifrån över, att många fler cellgifter ska in i den lilla kroppen genom smärtsamma behandlingar och lämna ett spår av biverkningar efter sig, det håller jag kanske för mig själv i sådana lägen.
Majken, min fina lilla Majken, det är inte över än, men just idag mår du bra, just idag är du glad, just idag lever du livet på bästa sätt. Om någon frågar mig just idag så är det så jag ska svara.