Lömsk som en orm
Nämen nu orkar jag snart inte mer (så känns det, men så klart orkar jag allt, jag måste). Alla svängningar i den här barncancervärlden... Det är lite som att sugas in i en tornado, när man virvlar med i ett handlöst fall sådär som på film, som i Trollkarlen från Oz eller något sådant. Det svänger hit och dit, upp och ner hela tiden. Ett dygn kan innehålla så mycket, både hopp och förtvivlan. Återigen: var ska jag börja? Från början får det bli.
Frågan var hur vi skulle få tillbaka förtroendet för vården, förtroendet för läkarna på ALB. Igår hade vi ett långt samtal med chefsläkaren. Hon hade helt förstått problemet med alla olika besked från olika läkare och sett att det blir "för många kockar" för Majkens behandling. Lösningen är att hon nu utsett sig själv tillsammans med en annan överläkare som huvudansvariga för Majken. De två, och endast de två, kommer att fatta alla avgörande beslut avseende Majkens behandling och alltid rådfrågas vid medicinska beslut. Fine, bra, toppen. Jag känner mig lugnad, nästan trygg. Eftersom hon inledde mötet med detta förslag blev det aldrig någon hätsk diskussion utan ett bra samtal. De har gjort fel, de har skapat oreda och de har skapat stor oro. De tar på sig det och lovar bättring. Jag tror på det, jag köper det. Jag har inget annat val än att bara lita blint på dessa läkare, de är dem enda vi har, vi är helt utlämnade till dem. Vårt enda hopp.
Jaha det var det. Nästa sväng: Proverna som togs igår visade plötsligt finfina värden för Majken. Det var bara att åka hem och packa ihop allt igen för att läggas in idag (fredag). Men först beslutade vi att ta tillvara på vårvädret och allas goda humör och åkte till Skansen. Det var fantastiskt, tur att vi gjorde det när allt är så uppochner.
Väl hemma roddades allt i ordning igen. Farmor ringdes in till följande morgon. Det städades, fixades, handlades, packades - igen. Trött som få var jag redo att krypa till kojs sent på natten, men då kom nästa sväng. Jag hann inte lägga huvudet på kudden förrän Majken sätter sig upp och börjar kräkas. Hon har 38.2. H-vete.
Vi ringer Q84 som bedömer att vi inte behöver åka in akut eftersom neutrofila var uppe på 0,9 enligt förmiddagens prover. Vi ska avvakta till morgonen och ta tempen då och ringa in och rapportera. Majken kräks en gång till innan vi äntligen får somna någon gång vid tre.
Vid kl 06 hade Majken 37.8 och vi fick helt sonika ställa in hela karusellen igen. Q84 trodde på inläggning först på måndag. Ingen inläggning, ingen kur. Ringa farmor igen, ställa om, ställa in. Allt är på ända - ännu en gång. Den här sjukdomen vet precis hur den ska knäcka en. Så fort lite hopp tänds om att få ett uns kontroll på situationen så krossas alla illusioner. Lömsk som en orm, läste jag någonstans. Precis så är det med leukemi, den är lömsk som en orm som lurar i gräset och när som helst hugger till.
Nästa twist kom ett par timmar senare vid halv nio. Då ringde de igen från Q84 och tyckte att det var bäst att vi åkte in till akuten i alla fall, för att utesluta att det är bukspottskörteln som reagerar på sprutan i benet som Majken fick i tisdags. Det är en sällsynt, men allvarlig biverkning av den sprutan. Den onda avskydda sprutan. Barnens farmor ringdes in igen. Ingen rast och ingen ro för någon. Ingen kan planera, inget går smidigt.
Sedan var det akuten nästa. Och jag orkar knappt skriva om hur vi återigen fick bråka för att få komma in på ett eget rum och slippa vara i väntrummet bland alla virusinfektioner och kräksjukor, men bråka det fick vi. Trots att all personal på akuten ska ha fått instruktioner om att patienter från Q84 ska få ett rum direkt och inte skrivas in vid disken i väntrummet (detta p.g.a. att de är infektionskänsliga och inte ska utsättas för de smittor som lurar där), så respekterar alltså inte personalen detta utan jag ska behöva tjafsa om det med någon idiot som tror sig veta bättre. "Jag skriver bara in henne här vid disken, det är så få barn här". Glöm det säger jag bara. Och rapporterat det bemötandet har vi gjort, direkt. Jag är inte på humör att bli bråkad med. Då hugger jag snabbt tillbaka, måttet är rågat. Så o e r h ö r t tröttsamt bara.
Efter att prover tagits och vi träffat onkologen, numera vår onkolog, är vi nu uppe på Q84 trots allt. Proverna var bra, värdena på topp. Ingen feber sedan i morse, inget mer kräks. Kanske hon bara ätit något tokigt? Hur hon skulle fått ett magvirus kan jag absolut inte förstå. Vi träffar ingen, vi går inte in någonstans och vi rör ingenting och spritar oss tusen gånger om dagen. Igår var vi visserligen på Skansen, men vi gick inte in någonstans, Majken hade vantar på sig nästan hela tiden för att inte röra något med baciller. Hon fick inte ens följa med till Lillskansens rutschkana trots att den är utomhus, allt för att undvika platser där många barn vistas samtidigt. Vi tittade på sälarna istället, hon och jag, väldigt mysigt. Måste vara något hon ätit - kan det vara pommes från Sibylla? Allt annat känns otänkbart, mer försiktiga kan vi inte vara.
Efter timmar av väntan på provsvar och väntan på dropp är nu äntligen kuren igång. All packning hade vi lämnat kvar hemma, eftersom vi inte trodde det skulle bli någon kur. Bara att åka ut till Värmdö och hämta alltihop. Fram och tillbaka, kanske och kanske inte. Ormen väntar och rasslar i närheten och håller oss på tårna. Aldrig slappna av, aldrig veta om faran är över.
Majken, min Majken, var stark nu. Var modig, var som du är. Det ordnar sig det här också ska du se. Mamma och pappa skyddar dig från ormen och stampar hårt i marken så den ringlar iväg.