Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Barncancervården brister - vad gör vi nu??

Barncancervård, Underhållsfas 1 ALL, Majken, Q84, barncancer, blogg, högdos metotrexate Permalink1
Ja var ska jag börja? 
 
I morse gav vi oss iväg i ottan mot avdelning Q84. Barnens farmor var på plats 6.30 för att ta hand om de andra två barnen, Majken emlades under skrik och panik och bilen rullade fullastad med packning och mat för fyra dagar på sjukhus.
 
Dagen började ändå bra, Majken var vid gott mod trots att hon fick fasta inför narkos. Hon fick prova en ny sorts nässpray som gjorde att hon somnade djupt innan nålen skulle sättas i porten. Hon har blivit så rädd för alla nålsättningar, stick i fingret och sprutor så läkarna beslutade att låta henne prova den sövande sprayen för att underlätta dessa moment. Nu kan jag säga att eftersom det här var första gången så var hon minst lika hysterisk, om inte mer, för att få sprayen som för att sätta nålen. Men hon lugnade sig snabbt, somnade och sedan vaknade hon bara till just som nålen sattes på plats och somnade sedan om, så det gick väl bra ändå. Blodprover togs direkt nålen var på plats, detta var vid kl 10 på förmiddagen. Ett vätskedropp sattes in som ska gå i fyra timmar för att förbereda för att hon senare skulle få högdos metotrexate intravenöst under 24 timmar.
 
Vid 10.40 fick hon djupare narkos och metotrexate i ryggen samt spruta i benet. Hon sov länge och väl efteråt denna gången, säkert p.g.a. nässprayen hon fått, och det var bra tyckte vi, då får medicinen verka. När de fyra timmarna med dropp gått kissade Majken och ett test på pH-balansen i urinen visade att hon behövde mer dropp. Vid tre på em gick vi ner till Lekterapin som Majken älskar. Det är ett stort fint lekrum med massor av fina leksaker. Där mötte vi upp våra andra barn och storasyster fick vara kvar med oss för att sova över. Det skulle bli så mysigt tyckte båda tjejerna.
 
Väl tillbaka på rummet kissade Majken igen och prover togs som visade att det gick att köra igång medicinen. I förbigående frågade T sköterskan om vi kunde få se provsvaren på blodproverna som togs i morse. Sköterskan kom in med svaren utskrivna och gick sedan och hämtade medicinen, alltså de starka giftiga cellgifterna, som Majken skulle få. Men när vi läste pappret med provsvaren hajade vi till. Majkens värden hade gått ned och inte upp som läkaren trott att de skulle göra när vi tittade på provsvaren i söndags. Neutrofila var nere på 0,2 och vi har läst oss till att de bör vara 0,5 för att behandlingen ska genomföras. När sköterskan kom in med medicinen, redo att koppla in den i slangen som leder rätt in i Majkens blod, hejdade T henne och undrade om en läkare tittat på provsvaren och de var säkra på att det här skulle genomföras? Sköterskan lade ifrån sig grejerna och gick för att dubbelkolla med doktorerna. "Jag är säker på att de har kollat svaren, men bäst att vara på den säkra sidan och kolla med dem en gång extra". Men ingen hade kollat, ingen visste att Majkens värden var så låga.
 
Efter en liten stund kom en av de jourhavande läkarna in och förklarade att de nu suttit några kollegor och diskuterat Majkens värden fram och tillbaka och efter en omröstning kommit fram till att man inte borde ge henne högdos metotrexate trots allt. Vi kunde åka hem, det blir ingen behandling. Jaha? Va?! Tråkigt att vi varit där hela dagen, men de kom fram till att värdena var för låga och de vill inte pressa dem ännu mer. Jag blev bara isande tom. Slog på autopiloten och bara nickade artigt och började i mitt huvud fundera ut hur allt nu skulle bli rent praktiskt. Barnvakter, packning, besvikna barn...
 
Men T blev arg, med all rätt. Det var sekunder ifrån att farliga cellgifter pumpats in i vår dotter när hennes hälsotillstånd egentligen är sådant att hon inte tål sådana starka mediciner just nu. Då skulle hennes immunförsvar gå ner helt på noll och risken för feber och infektion vara överhängande. En till läkare kom in i rummet för att försöka förklara vad som hänt och hur det kunde bli så här. "Provsvaren kom lite väl sent", sa han. Vi vet ju att det normalt sett tar en timme att få svar på blodprov. Felet här var snarare att ingen hade kontrollerat svaren. Ingen utom vi, föräldrarna. Ingen utom vi reagerade på de låga värdena, ingen utom vi, föräldrarna tillika lekmännen, hade koll på gränsvärden. Hade vi inte sagt något så hade de bara kört igång utan någon som helst aning om konsekvenserna för Majkens hälsa. Mitt allvarligt sjuka barns hälsa. Mitt lilla oskyldiga barns väl och ve. Ingen aning alls. 
 
T röt ifrån och menade att det inte alls kändes bra att vi är de som måste ha koll, att vi ju litar på att läkarna har det. Läkarna hävdade att det ändå hade varit medicinskt säkert att köra behandlingen, att det inte hade varit farligt om de hade gjort det. Men nu när de hade ett val så valde de att avbryta. Hade ett val?? Och de hävdade vidare att det inte var någon fara att hon redan fått metotrexate i ryggen och sprutan i benet, utan det var ju "bra". Men vi har ju både hört av andra läkare och läst i behandlingsprotokollet att metotrexate i ryggen ska ges tillsammans med högdos av metotrexate för att få önskad effekt och minska risken för återfall av leukemi. Vad innebär det att de nu ges vid olika tillfällen? Kommer någon att svara ärligt på det? Stå till svars kommer de att få göra i alla fall. Vi kommer inte att ge oss förrän vi pratat med berörda chefer och gått till botten med varför ingen läkare på plats idag kontrollerade vårt barns blodprover. Vi lämnade sjukhuset idag med en kaosartad känsla i kroppen. De vi är allra mest beroende av, de som ska rädda vår dotters liv, de gör inte sitt jobb, de har inte koll och vi kan inte lita på dem. Hjälp mig nu, vad ska vi göra?? Vad ska vi ta oss till??
 
När Majken fick sin diagnos, de första nattsvarta dagarna på Q84, frågade jag varenda läkare vi träffade var vi kunde få den bästa vården. Jag var beredd att sälja allt och flytta var som helst i världen för att rädda min dotter. Finns den bästa vården på ett sjukhus i San Diego eller på en privatklinik i Schweiz (jag har sett många sjukhusserier) ja men då sticker vi dit. Men läkarna försäkrade mig om att vi var på rätt plats, att det var här den bästa vården i världen fanns. Att de skulle vårda sina egna barn här. Jag undrar det jag... Det är ju inte medicinerna och behandlingen i sig som är problemet, så många som botas och de resultat gällande leukemi som finns i Norden är fantastiska. Problemet, det som gör att vården brister så här, måste ligga i strukturer, rutiner, kanske hierarkier och arbetssätt. Det vi hade behövt är en ansvarig läkare som höll ihop Majkens journal. Som hade en tydlig överblick över hennes behandling och hur hennes värden ska tolkas, hur just hon reagerar på olika cellgifter och vad som är viktigt i just hennes behandling. När man skriver ned det verkar det så självklart. Varför fungerar inte svensk barncancervård så? Varför arbetar inte proffsen i vården för att bespara extremt utsatta patienter och deras extremt utsatta anhöriga onödigt lidande och psykisk press? Svaret kan ju inte vara att de inte vill, utan att strukturer hindrar dem i deras arbete.
 
Så nu är vi hemma, barnen sover tryggt i sina sängar, vi sitter uppe och försöker smälta det som hänt. Det är ju inte bara medicinskt som det blir kaos av allt det här. Majken är en person med en familj där alla blir drabbade på olika sätt av hennes sjukdom, varje dag, hela tiden. Luften gick ur oss, inget blev som vi tänkt. Nu bor vi inte på sjukhuset i fyra dagar, vi är hemma. Packningen står i hallen, maten är i kylen. Barnens farmor bor inte här I natt med storebror. Barnens mormor åker inte t o r Visby-Nynäshamn imorgon och hämtar syster och bror. Deras packning står också övergiven i hallen, de vill inte åka nu när vi ska vara hemma. Storasyster fick aldrig sin mysiga sleep-over med oss på sjukhuset. Majken är inte ett steg närmare friskförklarad. Viktigast är att Majken får sin behandling på rätt sätt och vid rätt tid, men konsekvenserna av hennes sjukdom skapar kaos, oreda och smärta överallt.
 
Och vad händer nu? Hur går vi vidare? Hur reparerar vi förtroendet för läkarna på ALB? Hur blir jag leukemiexpert över en natt och hur får jag total kontroll över min dotters vård? Finns det någon klinik i Schweiz och hur får vi i så fall en plats där? Hur mycket press kan en familj, en mamma, behöva stå ut med?
 
 
Schweiz, är det lösningen?
 
Majken, min Majken, hoppas du inte märker av kaoset. Hoppas du får njuta av några extra dagar i frihet, jag ska kämpa för det. Och när du inte märker det ska jag kämpa för din vård. Här, där, varsomhelst. 
 
 
 
 
 
 
 
 
#1 - - Sarah:

Blir så matt och ledsen när jag läser ditt inlägg. Såhär ska det inte gå till. Har du en mejladress jag kan nå dig på? Vi är nämligen några personer som via Prinsessanlouises blogg fått upp ögonen för hur det brister gång på gång inom barncancervården. Och vi vill försöka hjälpa er att göra något åt det. Många styrkekramar! /Sarah

Svar: Hej Sarah, du har rätt så här får det inte gå till! Du når mig på lisa_stahl@hotmail.com. Jag vill gärna höra om era planer och hjälpa till där jag kan. Tack för att ni bryr er och stöttar! /Lisa
Majken, min Majken

Till top