Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Och mitt i allt elände händer nåt roligt

Konsolideringsfas ALL, Majken, Q84, ansiktsmålning, barncancer, blogg, högdos metotrexate, leukemi Permalink0
Nu ligger vi inlagda på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, avd Q84 för alla cancersjuka barn (kommer jag någonsin acceptera att vi tillhör denna grupp av människor som vistas här; familjer med cancersjuka barn?). Majken får en kur med högdos av cytostatika som kräver fyra dygn på sjukhus. Vi kom hit igår och det var en tuff dag. Majken tycker att det mesta som sker på sjukhuset är skräckinjagande, oavsett om det gör ont eller inte. Morgonen började med att väcka henne för att sätta bedövningssalva, Emla-kräm, över hennes inopererade port i bröstet för att det inte ska göra så ont att sätta en nål i den. Genom nålen och en slang till den kan hon få sina mediciner intravenöst rätt in i blodet. Hon är livrädd för att få salva, livrädd för att få plåster över salvan. Vi måste hålla i henne av alla krafter.
 
Väl på sjukhuset är hon jättehungrig, men hon måste fasta eftersom hon ska sövas lite senare. Hon gråter och ber om pannkakor och vi får gång på gång lova henne att hon ska få det snart "jag fixar det om en liten stund". Till slut får vi komma in i ett behandlingsrum för att sätta nålen. Majken skriker när vi ska ta av plåstret, skriker när huden ska tvättas och skriker när nålen sätts. Det är en riktig pärs. Hon vill absolut inte ha nån present av sköterskorna när hon är klar, vill bara gå därifrån. Sen får vi vänta på rummet en stund till och lyckas distrahera henne från hungern en stund till med en film.
 
Till slut hämtas vi och körs i sängen till behandlingsrummet igen. Som tur är är det sövning uppe på avdelningen den här gången och inte nere på barnoperation. Det är en mycket lugnare procedur här uppe och inte lika läskigt, vare sig för stora eller små. Majken är rädd när vi kommer in i rummet, men personalen är fantastisk och van vid små rädda barn så med lugna röster distraherar de henne, ger henne narkosmedel i slangen och hon somnar lugnt i min famn. Det tar bara några sekunder. Jag lägger ned henne på operationsbordet. Det är en hemsk känsla att lägga ned sitt lealösa barn på en brits och lämna henne där till främmande människor. Men nu får man se det som är bäst med situationen och det är ändå att det blev sövning lugnt och fint här uppe. Jag lyckas hålla tillbaka tårarna och övertygar mig själv om att det här kommer att gå bra och vi går in på vårt rum igen för att vänta på henne. Knappt tio minuter senare rullas hon in sovandes i sin säng. Allt har gått bra. När hon vaknar är hon ledsen men blir glad när vi äntligen hämtar pannkakor åt henne. Till efterrätt vill hon ha köttbullar, makaroner och "kepusch". Kortisonet gör henne till ett riktigt litet matvrak! Det är härligt att se att hon mår bra och inte har ont. Medan hon äter kommer en sköterska in och Majken är på så bra humör nu när hon får äta så sköterskan får ta blodtrycket utan att hon rör en min, något som varit helt omöjligt tidigare.
 
Lite senare kopplas hon på dropp och cytostatika, "guldmedicin", som denna dag faktiskt är gul till färgen. Medicinen ska gå in under 24 timmar och sedan ska utsöndringen av medicinen i kroppen övervakas i ett par dagar. Efter ett par timmar klagar Majken på att det gör ont och hon vrider sig av smärta. Jag ser plötsligt att det är blod i slangen istället för medicin och paniken stiger. Det rinner blod och medicin från hennes slang ner i sängen och jag ropar åt T att trycka på akutlarmet. Jag kommer ihåg att trycka på en grej på slangen för att stänga flödet och håller sedan i Majkens händer medan vi inväntar personalen som strax kommer inrusande. De fixar allt blixtsnabbt. Det var en kran på slangen som var för dåligt tillskruvad, men nu sitter den som berget. Fy f-n vilken dag!
 
På kvällen ordnar Barncancerfonden i Stockholm med julbord åt alla barn som ligger inne och deras familjer. Det är riktigt fint. Återigen kommer känslan av att det är så sjukt att vi tillhör denna grupp av människor. Majken är på gott humör. Hon har släppt allt som hänt innan under dagen. Hon vill ha massa mat och hon vill också ha ansiktsmålning som ordnas på plats. En rosa fjäril ska hon vara minsann och hon sitter blickstila och blir målad jättefin. Sedan kommer tomten på besök och Majken charmar och tar emot det första paketet. Pippis häst, vilken lycka! Hon pratar om tomten och fjärilen resten av kvällen, allt det tråkiga är glömt. Barn är fantastiska! Mitt i allt elände hände nåt roligt och det är det hon fokuserar på.
 
 
Strax innan hon ska sova dricker hon välling, men hostar till och kräks tyvärr. Men lite mer illamåendemedicin som man blir trött av gör att hon sedan sover lugnt hela natten. Idag har hon inte mått så bra tyvärr. Inte varit hungrig och inte uppe och lekt. Hon sov till tio och sen har hon egentligen mest legat i sängen. Kanske har hon mått väldigt illa, det är svårt att säga med en så liten. Med lite mer illamåendemedicin mår hon lite bättre nu till kvällen. Hon längtar hem och frågar när vi ska få åka hem emellanåt. Imorgon kommer syskon och mormor och farmor och hälsar på och det ser hon fram emot.
 
Majken, min lilla fina Majken, så mycket du ska vara med om.
Till top