Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Det här med håret...

Underhållsfas 1 ALL, Majken, barncancer, blogg, håravfall, leukemi Permalink0
Det här med håret... Så påtagligt cancertecken. I början var det många som frågade oss om det, om Majken hade tappat håret, när det skulle växa ut, vad hon och de andra barnen sa om det. Det märktes att det här med håret var en stor sak.
 
När Majken fick sin diagnos i november 2014 och vi pratade om behandlingen med läkarna förstod vi att hon snart skulle tappa allt sitt hår. Såklart, tänker kanske andra, det gör ju alla cancerpatienter, det vet man ju att de gör. Men det var så svårt att acceptera att vårt lilla barn hade drabbats, att hon på riktigt var en c a n c e r p a t i e n t. Det var som att vi trodde att kanske hon skulle skonas från allt det värsta. Men vi förstod snart att det inte var så, att hon var en av dem.
 
Första gången vi kom in till avdelning Q84 på Astrid Lindgren var det så overkligt. Det första vi möttes av var barn i lekrummet - barn i sjukhusskjorta, barn med droppställningar, barn med alla möjliga mediciner på väg in i kroppen, barn med sond, barn utan hår. Barn med c a n c e r. Just håret gjorde det hela så uppenbart var vi befann oss - ingen tvekan om vad de barnen led av för sjukdom. Och det gjorde det hela ännu mer overkligt för oss. Så overkligt att vi plötsligt skulle tillhöra den arma skara som vistades där inne, att vi skulle ha ett eget sjukt och skalligt barn. Nej, det kändes så fel, det bara måste ha begåtts ett misstag här någonstans.

När vi sedan till slut förstod att Majken också skulle tappa håret, när vi tvingades inse att hon också hade cancer, ville jag att håret skulle falla nu, imorgon dag. Så det var över sedan, så man kunde börja vänja sig vid att de fina mjuka lockarna var borta, vänja sig vid att hon såg cancersjuk ut. 
 
Majken med sina ljuvliga lockar, 28 september 2014, nästan precis ett år sedan. Sex veckor senare fick hon diagnosen leukemi.  

Vi pratade med alla tre barnen om det, att medicinen gör att håret trillar av. Majken nämnde det ofta. "Mitt hår ska ramla av, sen växer det ut igen," sa hon och tittade sig i spegeln. De andra barnen frågade mycket om det. De undrade om håret hade trillat av nu så fort vi var på sjukhuset. 
 
Men det man kan säga om Majkens håravfall är egentligen att det skedde så gradvis att vi knappt märkte av det. Som tur är kanske. Nu när det har börjat växa igen, när hon har ögonbryn och hår på huvudet då kan jag haja till när jag ser bilder från mars-april när endast ett par hårstrån satt kvar på huvudet, men då, i våras, tyckte jag inte det var så farligt. 
 
Tre veckor in i behandlingen fick Majken en infektion av en magbakterie och vi hamnade på sjukhus. Medan vi låg inlagda föll ungefär en tredjedel av håret av. Då hade hon strax innan behandlats med starka cellgifter som ger håravfall, så det var väntat. Stora sjok föll av, men inte allt.
 
Sedan var resten av håret kvar en månad till ungefär. Hon såg inte så sjuk ut eftersom hon hade stora delar av håret kvar. I slutet på januari var det väldigt lite kvar på huvudet, men där var ändå hår. 
 
Sakta men säkert blev det mindre och mindre hår kvar på huvudet. Hon hade hela tiden som en sky av lockar på hela skallen. Tunna glesa lockiga strån över hela huvudet. Hon hade även kvar det mesta av sina ögonfransar och några få strån i ögonbrynen hela tiden, även om stråna var så ljusa att de knappt syntes. Alltihop föll aldrig av helt enkelt, det kan tydligen vara så. 
 
Minst hår hade hon april till juni. Det kom tillbaka nya små fjun för ett kort tag, men de försvann igen. 

Nu har håret kommit tillbaka på allvar. Sedan juli har huvudet täckts mer och mer av små fjuniga hårstrån. De var från början så ljusa så man fick anstränga sig för att se dem, men de var där och de växte fort. Nu är det ingen tvekan längre, nästan en frisyr. Det växer så fort, ca en mm om dagen och vi tittar och känner hela tiden. Håret kommer tillbaka nu i takt med att medicineringen inte är lika intensiv och kraftig. Kanske det betyder att det värsta är över? Jag hoppas det. Kanske det ramlar av igen, jag vet inte, men jag tror inte det. 

En studie av håret blir en studie av hela sjukdomsförloppet. När jag tittar på blderna nedan blir det så overkligt igen alltihop, fast det är jag som har tagit bilderna. Är det här mitt barn? Har hon cancer? Har hon varit så där sjuk? Har hon sett ut så där? Har jag orkat leva med det? Hur har jag kunnat fungera som människa när mitt barn har varit så sjukt? Konstigt det där, att nu när jag vet att hon ofattbart nog klarade av den här skräckfyllda behandlingen då börjar jag tänka på mig själv. Hur kunde jag klara det??

9 nov, inlagda på Q84, tre dagar efter diagnos. Hjärtat knyter sig när jag tittar på bilden.

 

24 nov, på sjukhus för behandling av infektion, en tredjedel av håret föll av.


17 dec, ungefär 1,5 månad in i behandlingen
 

6 jan, 2 månader efter diagnos, håret har glesnat ännu mer, men än finns ganska mycket kvar på huvudet.

16 jan

28 jan, väldigt tunt

 
2 feb


19 feb, 3,5 månad in i behandlingen, det mesta av håret har nu ramlat av, men en sky av ljusa lockar finns kvar runt huvudet.


24 feb

23 mars

 

15 april, de glesa hårstråna står fortfarande som en sky runt huvudet.


27 april, 3-årsdagen


2 maj, i maj har den där skyn av lockar nästan försvunnit.


10 maj, 


21 maj


2 juni, bilden som publicerades i Expressen i samband med min debattartikel - älskar den bilden! Inte mycket hår på huvudet, några tunna ljusa hårstrån bara.

8 juni, strax efter hon fått prova lustgas första gången. Hårlös, men med färg på kinderna och sitt vackra leende på läpparna. 


15 juni, nu har det börjat komma lite nya fjun varje dag, men det syns bara om man tittar nära, inte på bild.


21 juni, nu syns de nya ljusa stråna lite mer. Det blir mer för varje dag. 


24 juni, håret ser mycket mörkare ut än det var på den här bilden, kameran och blixten lurar lite. Det är i alla fall tydligt att det kommer mer och mer hår!


25 juni
 
3 juli, mjukt fint hår täcker hela huvudet nu.

7 juli


29 juli, i blåbärsriset med tjusiga klisterörhängen som hon fått på sjukhuset.


6 aug, på sjukhus igen. Svårt att hitta bilder från denna tid eftersom hon alltid bar keps eller solhatt när vi var ute. 
 
 
25 augusti
 
 
5 sep


5 sep, bakifrån

 

10 sep


18 sep, Majken sköter kaninen. Kallar sig själv Kaninbajsexpert. Mycket silkeslent hår på huvudet! Mörkare än förut.



28 sep


2 okt, Majken med frisyr! 💜💜💜


Majken har inte visat sig särskilt brydd om att ha tappat sitt hår. Hon verkar inte ha tyckt att det är konstigt eller ha velat dölja det, vill sällan ha mössa på sig. Men ibland längtar hon efter att få tillbaka sitt hår och att låta det växa. "Då ska jag ha en fläta som Elsa" säger hon. Ni vet, hon i Frost. Och jag nickar och säger ja, för jag orkar inte förklara att det nog kommer att ta många år att få så långt hår som Elsa. Jag är bara så glad för det ulliga hår som växer fram nu, det är som att det betyder att hon blir starkare, att vi kommer framåt, att vi kan lägga det värsta bakom oss.

Majken, min Majken, finast i världen det är du. Med eller utan hår, cancerpatient eller inte. du är för alltid min Majken och din själ lyser stark som en sol genom allt.

 

 

 

 
 
Till top