Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Mötet

Barncancervård, Underhållsfas 1 ALB, Majken, barncancervård, blogg, möte, trygg barncancervård Permalink2
Hur gick mötet med Svante Norgren? Bra, tycker vi. Ja, jo faktiskt bra. 

Jag var där med pappa T och vi fick diskutera de problem vi ser och våra förbättringsförslag. Svante lyssnade och det verkade som om han tyckte att våra idéer var bra och inte omöjliga att genomföra. Både gällande kontinuitet i vården och akuten. Jag känner hopp! Det krävs ibland att någon kommer utifrån för att peka ut brister, men också möjligheter! Det är inte rocket science vi kommer med men det kanske är ett nytt perspektiv. 

Vad gäller akuten och vägen förbi väntrummet så har jag gett en del förslag om hur det skulle gå att lösa rent praktiskt. Återigen inga stora vetenskapliga frågor eller lösningar, men ibland låser sig stora organisationer vid ett sätt att tänka och göra saker på och nya perspektiv krävs för att få till förändringar. 

Kanske är det nu inte alltför långt bort förrän vi ser en klar förändring i barncancervården. Kanske barnen som insjuknar under hösten och deras familjer blir presenterade för ett team om ca fyra läkare som kommer att vara ansvariga för just det barnet. Som kommer att ta hand om det barnets planering, träffa barnet och familjen vid alla planerade läkarbesök, söker upp barnet när det är inlagt och - framförallt - har en övergripande och sammanhållen koll på barnets journal och samlade sjukdomsbild. 

Jag tror att många misstag kan elimineras på detta sätt och jag tror att det kommer att inge en sådan enorm trygghet för barnen och deras familjer. Bara att veta att det här teamet, det har koll på oss, bara det skulle vara fantastiskt. Det är någon av dem som vi har de flesta läkarkontakter med och som vi kan ställa frågor till. Bara om vi kommer in akut eller om det absolut inte går att lösa på något annat sätt så träffar vi andra läkare och då kommer någon i vårt team att följa upp i efterhand. Vilken befrielse det skulle vara! 






Majken, min Majken, ett glatt tryggt barn vill alla ha. I vår situation är målet ett tryggt barn. Jag vet att glädjen aldrig är långt borta när det gäller dig, även om livet är svårt ibland. 









#1 - - Malin Persson :

Heja heja! Bra jobbat, ett stort steg framåt, bra Lisa och bra Svante! Jag hoppas det blir som du skriver att förändringen sker snart, det skulle innebära så mycket för alla våra barn!

Svar: Tack Malin! Nu får vi ligga på lite och se till så det händer något! Heja, heja!
Majken, min Majken

#2 - - Anneli Gisselson:

Så fantastiskt bra jobbat av er!! Håller alla tummar och tår att det blir förändringar, vi fortsätter att hålla kolla, samla namn och göra vad vi kan för att stötta er!!

KRAM,
Anneli

Svar: Tack Anneli! Ni är guld värda!
Majken, min Majken

Till top