Internationella barncancerdagen
Idag är det internationella barncancerdagen, en sorglig dag på alla vis. Sorgligt att det måste finnas en dag för att uppmärksamma alla barn som drabbats och som kommer att drabbas av cancer. Sorgligt eftersom det är så oändligt sorgligt att barn ska behöva drabbas av detta hemska. Tänd ett ljus idag och tänk på dem!
Igår sändes ett inslag på Rapport om barncancer, då man följde upp ett reportage som gjordes denna tid för ett år sedan om leukemisjuka Louise. Louise föräldrar berättade då om en barncancervård i kris, om för få vårdplatser och brist på kontinuitet. Förra året var Louise väldigt sjuk av sina cellgifter. Nu har det gått ett år och behandlingen är inte lika intensiv och den lilla flickan mår mycket bättre. Men barncancervården har på denna tid inte blivit ett dugg bättre. Den är fortfarande i kris. Trots alla larm från föräldrar och personal. Trots all uppmärksamhet i media, trots alla miljoners, miljoner som samlas in till Barncancerfonden.
Se reportaget här
http://www.svtplay.se/video/6278973/rapport/rapport-14-02-19-30
och läs mamma Emilies blogg här http://prinsessanlouise.blogg.se
Ett år efter första reportaget är det fortfarande brist på vårdplatser på ALB, med barn som vårdas på andra avdelningar än barnonkologen, där personal varken har den kunskap som krävs eller de rutiner och faciliteter som ett cancersjukt barn behöver (ok, färre barn jämfört med förra året har behövt vårdas på andra sjukhus, men det var mer slump än skicklighet om jag förstått det hela rätt och en fungerande vård skulle inte behöva skicka iväg något enda allvarligt sjukt barn till en främmande plats med nya rutiner och ny personal) och fortfarande noll kontinuitet i vården. Noll, zipp, nada kontinuitet. Detta leder till fler misstag, fler feldoseringar, mer fel i ordinationer, mer otrygghet och en sämre barncancervård än vad som skulle kunna ges.
"Vi har inte lyckats med kontinuiteten" säger sektionschefen. Nej, och i ärlighetens namn har ni ju heller inte försökt. Det tänket finns helt enkelt inte då det inte är patienternas behov utan läkarnas som står i centrum. Tänk att det får lov att gå till så rörande våra allra mest sjuka barn i Sverige. Tänk att ingen gör något trots att problemet uppmärksammas gång på gång. Tänk att alla som har möjlighet att påverka bara ignorerar barn som drabbats av cancer.
Majken, min Majken, vi kämpar på och försöker enträget driva frågan om bättre kontinuitet i barncancervården. Vi ger inte upp! Jag tänder ett ljus för dig idag, min fina Majken, för att du är ett av de barn som har drabbats av cancer. Fortfarande ofattbart. Jag tänker på hur livet såg ut för oss för ett år sedan, tänker på hur du mådde, hur jag mådde, hur hela familjen mådde. Det är overkligt och samtidigt så levande på nåt sätt. En sorglig tid i våra liv, så mycket smärta och oro.
Majken på sjukhus, svag av cellgifter, slutet på januari 2015. En minst sagt orolig tid, mycket sjukhus, mycket rädsla.
Men nu står vi här idag, betydligt starkare och med framtidstro. Det finns hopp för oss Majken, min Majken. Hopp om att vi tar oss igenom det här.
Majken, februari 2016, leker med en kompis, har hur kul som helst. Som vilket barn som helst.
