Majken, min Majken

Hösten 2014 fick Majken diagnosen akut lymfatisk leukemi och livet blir aldrig någonsin detsamma igen...

Debattinlägg på Expressen.se

Barncancervård, Underhållsfas 1 ALB, ALL, Majken, barncancervård, blogg, leukemi, trygg barncancervård Permalink14
Under tiden vi är inlagda här pågår en debatt om barncancervården på Expressens debattsida. Ina Finnström, en annan cancermamma, skrev ett gripande inlägg om barncancervården i Stockholm och hur vi föräldrar måste vara helt insatta i all behandling och själva styra vården av våra svårt sjuka barn för att det ska bli rätt. Detta på grund av bristen på kontinuitet i vården och att alltför många läkare är inblandade i barnens vård. Ina fick ett klent svar av ansvarig politiker i SLL, Ella Bohlin.
 
Jag kände att jag gärna ville bidra till debatten, för det Ina har påbörjat med sitt inlägg är så viktigt. Vi kan inte låta politikerna komma undan med ett så lamt svar. Ella Bohlin och andra beslutsfattare behöver få upp ögonen ordentligt för hur barncancervården fungerar och vilka brister som finns. 
 
Se mitt debattinlägg här och håll utkik efter artikel i papperstidningen imorgon.
 
 
 
Majken, min Majken, tänk om vi kan hjälpa till att göra skillnad, att skapa förändring. Inget kan vara viktigare än det. 
 
 
 
#1 - - Susanne :

Jag hamnade på din blogg efter att ha läst debatten på Expressen. Jag hade ingen aning om att din dotter är så sjuk. Har läst lite av dina inlägg nu och gråter själv att läsa det ni går igenom. Vilken brutal vändning i livet. Så hemskt och för alla oss som inte är föräldrar till cancersjuka barn så omöjligt att förstå den vardag sjukdomen innebär. Styrkekram till dig från din gamla klasskompis Sussie

Svar: Tack fina Sussie! Vi kämpar på varje dag och det är inte lätt alla gånger. Vägen är hård och kantig ut ur det här men det är många fina stunder också och de har vi lärt oss ta vara på. Ser din fina familj med alla dina grabbar på fb! Härligt! Ta hand om varandra, kram till er alla!
Majken, min Majken

#2 - - Petra:

Hej Majken & modiga mamman

Läste oxå din blogg här nu för första gången o måste säga att ni berör. Säkert får ni massor med sk "goda råd" - o min första tanke var varför de inte söver Majken innan de sätter nål? Borde gå utmärkt, kanske ni kunde få slippa det traumat i alla fall. Fotot på dig med Majken i knät med ryggen vänd mot kameran är mkt vackert. Det förmedlar så många känslor att ord är överflödiga. Att det skall vara så svårt att bara få vara mamma när man har ett svårt sjukt barn i svensk vård är mkt upprörande. Stora varma kramar till Majken och Er Mvh Petra

Svar: Hej Petra, tack för dina fina ord. Jag tror att sövning är förenat med för stora risker för att de ska söva varje gång vi sätter nålen, men jag är inte säker. Vi har provat en nässpray som ska vara lugnande och som hon visserligen somnar av, men den tar inte bort smärtan så då vaknar hon bara i alla fall när de sticker. Det har inte funkat alls. Äldre barn vet jag får lustgas men jag tror man måste ha fyllt fem år för att få det. Jag hoppas hela tiden att det ska komma goda råd från andra föräldrar eller sjukvårdspersonal, det är ytterst välkommet! Varmt tack återigen för dina fina ord och ditt stöd, det värmer! /Lisa
Majken, min Majken

#3 - - Linda Blomqvist:

Hej! Har precis läst igenom hela din blogg och känner att det där kunde varit mina ord. Inte riktigt så illa m vården men allt annat. Våran dotter Elsa (nu 4,5 år) fick diagnosen leukemi ALL i oktober 2014 så att de måste ha kommit ungefär lika långt i behandlingen. Vi bor i Småland utanför Växjö så vi hamnade i Lund när Elsa blev sjuk o nu är vi bara där när det är dags för högdosen annars har vi Växjö som hemsjukhus.
Men visst är det skrämmande att vi som föräldrar ska agera onkologer, vi har inte upplevt (än) några allvarliga brister men man måste verkligen vara uppmärksam så att inget blir fel.. Skrämmande!
Jättebra artikel i Expressen btw..
Så fina bilder på Majken, våran lilla Elsa är oxå en riktig prinsessa som alltid vill ha klänning o fina skor.. 😀
Stor kram 💖 /Linda Blomqvist

#4 - - Cecilia:

Ville bara säga att Ditt inlägg var otroligt bra skrivet och blev verkligen en förstärkning av Inas budskap! Hoppas politikerna förstår allvaret och gör något och att er lilla flicka snart mår bättre!

#5 - - Anna Hörlén:

Hej Lisa, din gamla kollega Anna Hörlén här. Hittade bloggen via artikeln i expressen och vill bara skicka massa kramar till er! Lilla fina Majken, jag tänker på er! Hälsar Anna

Svar: Hej Anna, tack det värmer! Vi kämpar på, livet vänder fort ibland. Hoppas allt är bra med dig! Ta hand om dig och familjen /Lisa
Majken, min Majken

#6 - - Maria :

Jättebra debattartikel som verkligen berör samtidigt som den har ett klart och tydligt budskap! Jag beundrar dig som orkar kriga för Majken och alla andra sjuka barn och hoppas verkligen att det kommer till en förändring väldigt snart!
Många styrkekramar till dig och er fina lilla Majken, jag hoppas att behandlingens biverkningar blir lindriga denna gången.

#7 - - Robert:

Hej, har läst igenom din blogg och känner igen mig i det mesta. Jag är pappa till Vera (snart 4) som fick diagnosen ALL i oktober 2013.
Ville bara berätta att det förmodligen blir bättre. För Vera vände det ordentligt efter ungefär 6-7 månader och livet återgick en aning mer åt det vanliga. Hon kan nu gå på dagis ett par timmar om dagen ( förutom de senaste två månaderna pga att vattkoppor går)
Stick i fingret bara var 14:e dag och besöken på Q80 är alltmer sällan.
Förhoppningsvis blir det detsamma för Majken.
Vet inte riktigt vad jag ville med detta svammel mer än att berätta att efter sista behandlingen kan ni förhoppningsvis leva hyfsat normalt.

Svar: Tack för din fina kommentar! Den inger stort hopp om framtiden. Klart att det kommer att bli bättre! Det tänker jag ofta på när det är som värst. Skönt att höra att det går bra för er och för lilla Vera. Bara att hoppas att vägen mot tillfrisknande blir lite rakare nu framöver även för Majken. /Lisa
Majken, min Majken

#8 - - Gaby Roseen:

Kära Lisa vilken tapper krigare du är - och jag förstår att det (tyvärr) behövs. Jag har läst din artikel och din blogg - tårarna trillar. Du skriver fantastiskt om något som är svårt att sätta sig in i och förstå när man är utanför.. Det du förmedlar är så viktigt och jag hoppas innerligt att det gör skillnad för Majken och andra barn som upplever samma sak. Det du skriver berör så djup och skapar både sorg och ilska. Att vården inte ens kan organisera sig på ett sätt som är till för patienterna utan för personalens schemaläggningar. Var finns ledarna inom vården som förstår att kontinuitet måste finnas - som du föreslår: vårdteam. Hur svårt kan det vara att få till det. Även om det bara är en liten del i det som behövs. Tänker på dig och Majken och önskar att jag kunde göra något!

Svar: Hej Gaby, vilka fina ord! Nej, man kan verkligen inte förstå hur det kan vara så
svårt att organisera sig bättre kring vården av en så utsatt patientgrupp. Hoppas artikeln kan röra om lite och väcka ytterligare debatt för att få till en bra förändring. Tack för att du tänker på oss! Hälsa familjen. /Lisa
Majken, min Majken

#9 - - Den sympatiserande:

Hej
Till skillnad från välavlönade politiker med välsmort munläder och medieträning är jag en vanlig dödlig människa. Jag är aktiv i Socialdemokratiska Arbetarepartiet vars ledning lämnar mycket i övrigt att önska.

Jag samlar in fakta och åsikter som kan vara med i den välfärdspolitiska utbildning jag tänkt skapa. De erfarenheter du har kan vara nyttiga för andra att ta del av. Din beskrivning av en kaotisk vård är ett symptom på ett mycket större problem: åtstramning och marknadsorganisering (så kallad New Public Management) av välfärd.

Min förhoppning är att den här utbildningen och annat politiskt arbete jag gör ska bidra till en bättre styrning av och mer pengar till sjukvården. Jag vill också bidra till att vanliga människor återfår tron på politik som ett sätt att verkligen kunna påverka. Då behövs det politiker som är mer intresserade av människors väl och ve än klatschiga formuleringar i debattartiklar.

Tack för att du tog dig tid att läsa det här och att skriva din debattartikel i Expressen: http://www.expressen.se/debatt/var-majken-ar-ingen-pinne-i-statistiken/

#10 - - Kajsa (din kollega):

Kära Lisa! Ord är ju så futtiga. Men jag ville bara säga att jag tänker på dig och på modiga, starka lilla Majken. Och att din debattartikel och kamp för en säker och bra barncancervård är så himla viktiga och kan göra skillnad på riktigt.

Svar: Bästa Kajsa, tack för dina fina ord! Det värmer verkligen! Jag hoppas verkligen att artikeln kan leda till något bättre och att politiker och ledning inte bara blundar för problemen. Kan det vara en yrkesskada att man vill rapportera och protestera när man ser något fel och gärna komma med förslag på lösningar? Det finns mycket att göra i denna världen och det minsta jag kan göra för mitt eget barn och andras är att ryta ifrån när det går. Och även om det inte går. Kram!
Majken, min Majken

#11 - - Sofie:

Tårarna rinner nedför min kind och jag känner mig så maktlös! Att ni ska behöva kämpa för att få rätt vård istället för att fokusera på att stötta er dotter. Jag tittar på min 2,5-årige son som sover fridfullt och hoppas vid Gud att han får fortsätta vara frisk. Jag vill göra något men hur kan jag hjälpa er? Skickar hoppfulla och stärkande kramar till er familj och ber för Majken ikväll ❤

#12 - - Kajsa:

Jag jobbar som sjuksköterska och är väl medveten om hur vården brister, jag arbetar dock med patienter över 18 år och här börjar det ordna upp sig efter ett år av förfärligt strul. Det är kämpigt för vårdpersonalen, så många som vill så mycket, men får så lite resurser att patientsäkerheten hamnar i kläm.
Mitt hjärta blöder för er. Aldrig kunde jag tänka mig att barncancervården kunde se ut såhär idag. Din blogg har definitivt väckt ett stort intresse hos mig inför framtida specialistutbildning inom onkologi och barnsjukvård. Tack för att du låter såna som mig (som är del av "det onda") ta del av era erfarenheter och ger oss möjligheter att lära oss! Tar till mig så mycket av det du skriver, det hjälper mig varje dag jag arbetar.
Jag vill uppriktigt be dig om den största ursäkten, även om jag inte ens arbetar inom SLL, för det ni kontinuerligt blir utsatta för.
Kämpa Majken, kämpa! Tänker på er så mycket fastän jag inte känner er. Stora kramar till hela familjen, jag hoppas med hela mitt hjärta att ni kan få slippa vara i onkologer snart, och får fokusera på att "bara" vara föräldrar. <3

Svar: Tack för att du följer oss och för dina fina ord och stöd till oss och Majken!

Jag vill gärna understryka att jag tycker att sjuksköterskorna och undersköterskorna här gör ett jättebra jobb och att de är fantastiska människor. De är ofta väldigt engagerade i Majken och väldigt måna om henne och att vinna hennes förtroende. De har en tuff arbetssituation, inget snack om den saken, och det är ju också en del i varför det är så svårt att rekrytera personal till barnonkologen. Det är förskräckligt att det ska behöva begås misstag pga stress, att barn inte får vård på avdelningen etc för att det råder personalbrist. Verkligen dags för politiker och ledning att göra något åt det. Ös pengar över dem eller vad som helst som gör det attraktivt att jobba här. Situationen måste lösas nu!

Likadant är det egentligen med läkarna. De är också fantastiska och engagerade många gånger, annars skulle de nog inte valt det här yrket. Det är snarare arbetssätt och strukturer som gör att deras arbete brister. Det är knappt en budgetfråga utan snarare en organisatorisk fråga, även om antalet läkare skulle behöva bli fler för att trygga vården helt.

Jag hoppas verkligen att du väljer att jobba med barnonkologi i framtiden. Där har du verkligen möjlighet att göra skillnad varje dag. Personalen betyder oerhört mycket för oss vuxna och våra barn, kanske mer än de tror. När någon får mitt barn att skratta eller får mitt barn att öppna sig och prata då blir jag varm ända in i själen. Det är fina människor som jobbar här och de kan vara stolta varje dag på jobbet. Vi måste alla kämpa för att sätta press så att deras arbetssituation blir bättre och de kan göra ett ännu bättre jobb. Lycka till! /Lisa
Majken, min Majken

#13 - - Inger Olausson:

Majken har tur som har dig som mamma........

Svar: 💜
Majken, min Majken

#14 - - Marie:

Vill skicka en stor varm kram till er alla, och säga att jag håller alla mina tumma och tår för förbättring, på alla plan. Vilken fantastiskt fin och välskriven och berörande artikel. Och vilken fin blogg. Heja er.

Till top