Äntligen hemma efter fyra dagar på sjukhus. Det går knappt att beskriva hur skönt det är. Att vara inlagd på sjukhus innebär så mycket ångest. Oro för Majken, hur hon ska må, vad gifterna gör med henne. Oro för de andra barnen. Vi är där, de är hemma, vad känner de för det? Det gnager och gnager.
Sjukhusrummet är ok, visst, men det är ju inte ett hotell, det är slitet och faktiskt smutsigt. Jag börjar alltid vistelsen med att ytdesinfektera hela rummet. Det borde ju inte behövas, det här är ju en avdelning för infektionskänsliga barn och borde städas minutiöst för att inte sprida bakterier, men likväl det behövs - tro mig. En sköterska eller undersköterska kommer in i rummet ungefär varannan timme, hela dagen, hela natten, dygnet runt. De gör nödvändiga saker som att byta dropp, ge mediciner, ta blodprov, de är gulliga allihop. Men det är jobbigt ändå. Det går liksom inte att slappna av, inte på fyra dagar. Dessutom är det ju tråkigt för oss och framförallt för Majken att vara här. I början efter att hon fått sin diagnos var hon så dålig att det inte spelade någon roll, hon orkade inte leka ändå. Jag förstår att det kommer fler perioder när allt hon orkar är att se på film, men just nu mår hon bra och är pigg. Då är det hemskt att hon blir passiv och bara tittar på TV för att det inte finns något annat att hitta på. Leksakerna i det här lilla rummet tröttnar hon fort på och under helgen är lekterapin stängd. Hela januari-april var det besöksförbud och ingen fick ens hälsa på oss när vi var inlagda. Besök fick vi ta emot utanför avdelningen i ett väntrum så det blev aldrig direkt någon lek.
Men nu är det inget besöksförbud och vi har kämpat för att göra den här vistelsen lite lättare och bättre för Majken. Vi hade mycket besök, en arsenal av leksaker med oss och framförallt sov storasyster över en av kvällarna. Det var toppen för oss allihop, det tog udden av mediciner, droppställning och isolering. Som de lekte! Det märks att Majken är stor tjej nu, hon kan leka med dockor och gå in i rollekar hur lätt som helst.
Storasyster körde droppställningen hur lätt som helst och lät inte lite slangar vara i vägen för leken. Bilderna blev suddiga för de var aldrig stilla, och det, det var bara härligt!
Vi gjorde fint på rummet och släppte in lite vår och ljus.
Mycket godsaker ska det vara på sleepover!
Den här inläggningen på sjukhus kändes lite lättare än de andra gångerna, mest för att Majken har varit gladare - då blir det lättare att leva för oss alla. Hennes humör påverkar oss alla i familjen något enormt. Mycket besök gör underverk för att hon inte ska deppa ihop på sjukhuset och bara se på film. Jag har väl aldrig varit så tacksam för våren och slutet på infektionssäsong förut. Med hävande av besöksförbud och allt vad det innebär är det som om hela världen lättar upp. Det har sjukdomen lärt mig: fruktan för infektioner, fruktan för januari, februari och mars och glädjen för april, för ljuset, för mindre smittor bland folket. Jag trodde kanske att det var nu den här första sjukdomstiden som denna fruktan och glädje skulle vara så stor, men ju mer jag sätter mig in i den här världen och ju mer jag lär mig om livet med leukemi förstår jag att det kommer att vara så här under hela behandlingen, 2,5 år. Men det orkar jag inte tänka på nu. Det måste vara fokus framåt, glädjas åt det som går.
Majken, min Majken, efter vinter kommer så äntligen vår och i år välkomnar vi våren med öppna armar. Med våren kommer besöken, leken och vännerna. Med våren kommer glädjen och det lättare livet med full kraft detta år. Det måste vara så.
